La necesidad de formación de las personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo, adolescentes y adultos, y de las familias de los niños es ahora la misma o superior a la que siempre ha sido. Aunque la información, a diferenci...
Las generaciones se suceden, y cada una, lo vemos a diario, tiene una menor dificultad para vida con acondroplasia u otra displasia esquelética que conlleve enanismo, que es el rango de alteraciones genéticas por el que ha luchado siempre esta fundac...
El 19 de noviembre la Directora de la Fundación Susana Noval y el asesor jurídico Felipe Orviz comparecieron ante la Comisión para las políticas integrales de la discapacidad del Congreso de los diputados. Susana Noval reclamó más investigación en la...
.jpg)
El pasado 5 de noviembre tuvo lugar en el Parlamento Europeo el 4º Encuentro de la Alianza Europea de Displasias Esqueléticas. Bajo el título "Marcando la diferencia en materia de enfermedades raras en la nueva legislatura de la UE: una perspectiva d...
El 26 y 27 de octubre se celebró en Malaga el Congreso Nacional Anual. En Málaga donde se encuentra la Unidad Médica multidisciplinar experta en ADEE y concretamente en Benalmadena, se celebró con éxito nuestro Congreso en colaboración con los hosp...
Nos alegra comunicar que la Fundación Cajastur se ha convertido en patrocinador del programa de Atención Integral de la Fundación ALPE. Este programa se desarrolla en cinco áreas diferentes: formación de pacientes, campaña educativa y sensibilización...
La Fundación ALPE es recibida en la Fiscalía General del Estado por el Fiscal General contra Delitos de Odio y Discriminación María José Segarra y Miguel Ángel Aguilar, fiscales coordinadores de las Unidades de Personas con Discapacidad y contra los...
El asesor legal de la Fundación ALPE, Felipe Orviz, participa en el (40 Congreso Anual de Dignidad Humana y Humillación), celebrado este año en colaboración con la UNED en Madrid, junto a Saulo Fernández Arregui y Francisco Morales, estudiosos de asp...
Concedida la designación de terapia innovadora para Infigranitib oral. La FDA, agencia del medicamento de Estados Unidos, ha concedido la designación tras los resultaods de la fase 2 del ensayo clínico PROPEL sobre el Infigranitib para la acondropla...
Nota de prensa de Ascendis Pharma del 16 de septiembre de 2024 La última fase del ApproaCH de TransCon™ CNP (navepegritida) logró el objetivo principal y demostró que la velocidad anual de crecimiento es superior al placebo – TransCon CNP demostró un...
Dentro del ciclo de conferencias organizado por la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI), cuya presidenta, la Dra. Isolina Riaño Galán, es gran colaboradora de la Fundación ALPE Acondroplasia, Susana Noval y Carmen Alonso ofrecieron el día 12 de...
INFORMACIÓN SOBRE BECAS CURSO 2024-2025 Estas becas están enfocadas al alumnado que presenta necesidades especiales. Los requisitos para obtener dichas becas son los siguientes: - Tener cumplidos los 2 años de edad a fecha del 31 de diciembre de...
Pharmachon, Baltimore June 29-30 2024 La Fundación ALPE Acondroplasia, como parte del programa de representación de pacientes, participa en el congreso Pharmachon organizado por Chandlerproject el pasado fin de junio de 2024. El congreso busca promo...
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos aprueba la ampliación de la indicación del Voxzogo para niños a partir de 4 meses en España. Tanto el equipo de BioMarin España como César Hernández, el Director de General de la Cartera Com...
La Hoja de ruta de la acondroplasia es un proyecto colaborativo que la Fundación ALPE ha llevado a cabo junto a otras organizaciones de pacientes del mundo auspiciado por BioMarin. Una hoja de ruta de la acondroplasia es un plan, una herramienta que...
A raíz del espectáculo cómico-taurino celebrado esta semana en Teruel, creo oportuno trasladar algunos aspectos ya que much@s personas me habéis llamado/escrito preguntándome, al ver que la FUNDACION ALPE, no salía en los medios de comunicación, 1º.-...
Los Premios ALPE se instituyeron en 2012 para reconocer los esfuerzos de personas, instituciones, investigadores y entidades sociales por visibilizar, incluir y mejorar la calidad de vida de las personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléti...
Ayer vimos, durante la celebración de los 10 años de reinado de Felipe VI, la entrega de las Medallas al Mérito Civil, que ha tenido mucha repercusión en medios de España, y no queremos dejar de recordar para quienes no nos conocían entonces, que la...
Nota de prensa (traducida al español) BridgeBio Pharma y QED Therapeutics, una empresa afiliada de BridgeBio, ha anunciado esta mañana los resultados de 12 y 18 meses de la cohorte 5 de PROPEL 2, el ensayo de fase 2 de infigratinib para niños con aco...
Desde la Fundación ALPE Acondroplasia, en colaboración con los profesionales médicos del Hospital Virgen de la Victoria y del Materno Infantil de Málaga, hacemos un llamado para abordar la acondroplasia de forma integral en Andalucía. La región neces...
La Fundación ALPE Acondroplasia ha sido una de las beneficiarias de las ayudas de la Fundación Inocente Inocente a proyectos para entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades raras. Las ayudas reparten entre mu...
¿Somos una sociedad decente? 17 de febrero de 2024, 17.00 -20.00 Sala Anfiteatro del Palacio de Congresos del recinto ferial Luis Adaro de Gijón Organizador: Fundación ALPE Acondroplasia Introducción La Fundación ALPE Acondroplasia cuenta con veintic...
La necesidad de formación de las personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo, adolescentes y adultos, y de las familias de los niños es ahora la misma o superior a la que siempre ha sido. Aunque la información, a diferenci...
La labor de búsqueda de fondos por parte de la Fundación ALPE para poder financiar toda nuestra actividad y seguir manteniendo todos los servicios gratuitos para los beneficiarios, o sea, vosotros, querida familia, es incansable. Pedimos dinero a ins...
Laura Garde, nutricionista de la Fundación ALPE, ha estudiado la acondroplasia durante años, al igual que nuestra colaboradora Céline Saint-Laurent. Ambas forman parte del equipo que firma el artículo Body composition and resting energy expenditure i...
Documental colombiano dirigido por el Dr. Oscar Javier Cepeda Molina, sobre las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo (ADEE). Cuenta con la colaboración de la Asociación Pequeños Gigantes de Colombia, miembro de la r...
El pasado 30 de noviembre de 2023 se presentó en el Parlamento Europeo el SD Ideal Pathway, la Hoja de ruta de las displasias esqueléticas, ante los miembros de la Comisión Europea, Alina Senn, responsable política del Director General de Salud y Seg...
BrideBio, la compañía biofarmacéutica de la que forma parte QED, ha emitido una nota de prensa para anunciar que ha comenzado en la práctica la Fase 3 (PROPEL 3) del ensayo clínico sobre el infigratinib con la primera dosis administrada al primer niñ...
El jueves 30 de noviembre de 2023 presentaremos en el Parlamento Europeo la hoja de ruta, el modelo de recorrido vital de una persona con acondroplasia u otra displasia esquelética con enanismo ante agentes claves de la Comisión Europea, con particip...
Sofía ha escrito un cuento. No solo lo ha escrito, sino que lo ha convertido en un libro, uno de esos objetos maravillosos que puedes manejar con las manos, oler, acercar y alejar de los ojos y hasta regalar. Un libro ilustrado. El cuento trata de un...
Ayer, día 25 de octubre, Día Internacional de las Displasias Esqueléticas que conllevan Enanismo, la SDAlliance, la Alianza Europea de la que la Fundación ALPE es socia fundadora, publicó un vídeo reivindicativo. Está dividido en tres partes, la últi...
.jpg)
Prometedores resultados de la fase 2 (ACcomplisH) del ensayo clínico sobre el TransCon CNP para la acondroplasia. Tras 52 semanas de tratamiento (una inyección semanal) el estudio sonre 42 niños y niñas arroja resultados positivos y anima claramente...
La FDA (Food and Drugs Administration, Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos) ha concedido la designación como Medicamento Huérfano a Tyra-300, un "programa de medicina de precisión", un inhibidor selectivo oral del FGFR3,...
.jpg)
El Campamento tiene lugar en Ribadesella, Asturias, del 9 al 16 de julio de 2023. Podéis seguirnos en @campamento_alpe El Campamento ALPE es mucho más que una actividad lúdica y de aventura para los niños y niñas con ADEE que participan en él. Tanto...
La Fundación ALPE participa, en su programa de Representación de Pacientes, en los eventos que congregan investigadores y otros agentes de interés para nuestras vidas, para las vidas de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas c...
.jpg)
La Fundación ALPE participa, en su programa de Representación de Pacientes, en los eventos que congregan investigadores y otros agentes de interés para nuestras vidas, para las vidas de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas c...
Además de apoyar todo tipo de investigación sobre las ADEE que pueda mejorar la calidad de vida de las personas que viven con estas condiciones y de ofrecer nuestra colaboración a entidades e investigadores externos, en la Fundación ALPE llevamos a c...
.jpg)
La compañía biotecnológica estadounidense Tyra Biosciences anunció en rueda de prensa el pasado 1 de marzo su intención de iniciar estudios clínicos que le permitan evaluar la seguridad y eficacia de una de sus moléculas, TYRA-300, para el tratamient...
El equipo de la Fundación ALPE se traslada a Málaga para llevar a cabo, en colaboración con la Unidad de Acondroplasia y otras Displasias Hospital Universitario Virgen de la Victoria, de Málaga, perteneciente al Servicio Andaluz de Salud y principal...
El jurado independiente, reunido el pasado 25 de septiembre, falló a favor de personalidades y entidades que han apoyado la lucha del colectivo contra el estigma asociado al enanismo, la lucha por una sociedad más justa e incluyente, o investigado pa...
Una nota de prensa de hoy, 6 de marzo de 2023, que se puede leer aquí y adjuntamos en pdf y cuya traducción ofrecemos a continuación, anuncia resultados de la 5ª cohorte de PROPEL2, la fase II del ensayo sobre el Infigratinib, que demuestran un aumen...
Este es el comunicado oficial que ha recibido la Fundación ALPE de Pfizer para que se haga llegar a las familias: «Pfizer ha comunicado su decisión de interrumpir el desarrollo de recifercept para el tratamiento de la acondroplasia. La decisión se pr...
(1).jpg)
En esta fotografía hay dos fotografías, una dentro de otra. Hay, en primer lugar, una fotografía, una gran fotografía, por más que nos disguste: la de Benito Román titulada Pasacalles en Tarifa, de 1971. Benito Román fotografió durante décadas la rea...
Como parte de la atención integral que la Fundación ALPE ofrece a las personas con ADEE y sus familias, y con una voluntad de profundización en el estudio y conocimiento de la condición en la zona maxilofacial y sistematización de los beneficios de l...
Nota de prensa del Ministerio de Sanidad • La ministra de Sanidad ha mantenido una reunión con la directiva de la Fundación ALPE Acondroplasia para poner en común las políticas de su departamento en enfermedades raras. • Los portavoces de la Fundació...
.jpg)
Todos los niños que cumplan los criterios de elegibilidad, es decir, tener acondroplasia, ser mayores de dos años y estar en fase de crecimiento, podrán beneficiarse del Voxzogo, el primer medicamento para la acondroplasia, en cuyo desarrollo la Fund...
.jpg)
Gijón, 9-11 octubre 2022 Un congreso que transforma vidas La persona en el centro La persona recibe influencias de diversos campos que conjuntamente hacen de ella lo que es. Somos organismos en que todo está relacionado. Las personas con acondroplasi...
La falta de conocimientos sobre los aspectos relevantes de las ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) es habitual entre familias y afectados e, incluso, entre profesionales. Las familias comienzan un periplo de especialist...
Los Derechos Humanos son el marco de referencia moral y normativo al que la Fundación ALPE Acondroplasia y las personas con enanismo de todo el mundo pueden recurrir en la lucha por su dignidad e inclusión social. Paralelamente al Congreso Internacio...
.jpg)
El 26 de octubre de 2022 dimos otro pequeño gran paso en la lucha por los derechos de las personas con ADEE al presentar la Alianza Europea de Displasias Esqueléticas, SDAlliance, en Bruselas. La SD Alliance, Skeletal Dysplasias Alliance, está formad...
La Fundación ALPE asiste en Córdoba al XII Congreso Nacional Interdisciplinar de Atención Temprana y Desarrollo Infantil, tan importante para nuestros niños.
Tras nuestro paso por el 15 Congreso de la Sociedad Internacional de Displasias Esqueléticas celebrado en Chile, nos trasladamos a Mar de Plata, Argentina, donde Fundación Alpe ofrece una serie de charlas abiertas sobre ADEE. Desafíos en la inclusión...
Ha comenzado una de las citas más importantes del mundo, la más importante desde un punto de vista clínico, para las displasias esqueléticas: el 15th International Skeletal Dysplasia Meeting, el 15 Congreso de la Sociedad Internacional de Displasias...
PRIMICIA...!!! Publica hoy Bridge Bio Pharma resultados muy positivos en la fase 2 del ensayo del infigranitib: "resultados provisionales positivos de un ensayo de fase 2 de infigratinib en acondroplasia que demuestra un aumento en la velocidad de a...
.jpg)
La Junta de Portavoces, presidida por la Alcaldesa de Gijón, Ana González, acordó conceder el día 27 de abril La medalla de plata de la villa de Gijón a Fundación Alpe en reconocimiento a su labor de visibilización de la Acondroplasia. Este año la...
La Doctora Mari Luz Cádiz Gurrea (investigadora post-doctoral de la Universidad de Granada) y el Doctor Antonio Segura Carretero (Catedrático de la Universidad de Granada) participan en este interesante estudio y ha tenido la amabilidad de hacernos u...
Neoelectra es un grupo empresarial dedicado a la energía. Moderno, innovador y con unos estándares éticos elevados que han llevado a su Fundación Materia & Energía a apoyar desde hace más de una década a la Fundación ALPE Acondroplasia, tanto en la e...
El 16 de diciembre la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Resolución sobre las personas que viven con una Enfermedad Rara y sus familias. Se trata de la primera vez en la historia que la ONU se dirige específicamente a las condiciones d...
InnoSkel es la empresa creada por Elvire Gouze para investigar sobre la displasia congénita espondiloepifisaria (SEDc, por su sigla en inglés). El pasado 2 de diciembre la Dra. Gouze ofreció una charla dentro de la serie ADEE Expertos de la Fundación...
Un año más, concluye el ciclo de formaciones Creando expertos: formación ADEE, que tuvo lugar de abril a noviembre de 2021. La formación de pacientes es una de las áreas clave de trabajo de la Fundación, parte de su propio papel como representante d...
Mañana, 28 de octubre de 2021, de 16,00 a 17,30, tendrá lugar un hito histórico para la comunidad de ADEE de España y Europa. Es de gran importancia para la Fundación y para las personas con ADEE y familias de hoy y del futuro que difundáis, os inscr...
Casi 70 ponentes y talleristas y más de 600 participantes se dieron cita en Gijón del 9 al 11 de octubre de 2021 para celebrar nuestro vigésimo aniversario con un evento presencial: Congreso Alpe 2020+1 "El reencuentro". En el Congreso se dieron cita...
Además de las displasias esqueléticas, hay problemas de salud de tipo endocrino que provocan hipocrecimiento en los niños. ALPE colabora y apoya la campaña del 20 se septiembre de ICOSEP International Coalition of Organizations Supporting Endocrine...
Las siguientes entidades cívicas, Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE España), Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento CRECER, AFAPAC, Fundación ALPE Acondroplasia, AFASCOL, AVADOS ALP...
Queridos amigos de ALPE: Nuestro comité científico adjunta un texto clarificando la información contenida en la nota publicada en junio de 2021 por Biomarin con la actualización del Programa de desarrollo clínico del vosorotide. Esperamos que sirva p...
Queridos amigos de ALPE: Os queremos ofrecer este artículo publicado recientemente sobre el impacto de vida en la acondroplasia; evidencia actual y perspectivas sobre la historia natural. El artículo es una de los más interesantes y completos que se...
Queridos amigos/as de ALPE: Nuestro colaborador Juan Arribas García nos regala este artículo a modo de reflexión sobre la importancia del deporte como herramienta importante para colaborar en el pleno desarrollo de los niños y en el que no tienen cab...
Queridos amigos/as de ALPE. Queremos haceros llegar siempre la mejor y más actualizada información sobre la investigación en las ADEE (Acondroplasia y otras displasias esqueléticas que causan enanismo). La investigación puede ser de carácter científi...
Os informamos que ya se ha aprobado en Ministerio de Seguridad Social, la solicitud de farmacia gratuita para menores de edad con un grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33%. Haz clic en este enlace y accede al documento en PDF donde...
Zoom link: https://zoom.us/j/94912272989 ID: 94912272989 Viernes, 22/01/2021, 7,45 CET, 1.45 pm EST/Friday, January 22nd, 07.45 CET, 1:45 pm EST El Dr. David Feldman, Director Asociado del Palley Orthopedic & Spine Institute, iniciará la serie de cha...
Hola Amigos/as de ALPE Queremos empezar este año hablando de la importancia del trabajo que se hace en las aulas. En las escuelas, en los institutos es donde empieza todo, es donde se cambia el mundo y nuestros niños/as son protagonistas día a día de...
Queridos amigos/as de Alpe: Nos gustaría despedir el año con una recomendación de lectura muy interesante. Nuestra amiga y colaboradora Mercé Guiu nos ofrece una lectura basada en hechos reales que te atraerá desde el principio. Un buen regalo para...
Queridos amigos/as de ALPE: Os dejamos la última actualización que nos envía la compañía Pfizer sobre el ensayo clínico que se está llevando a cabo en niños con acondroplasia en todo el mundo. Como sabréis, en España, se está realizando en la unidad...
La formación ha sido siempre una prioridad de la Fundación ALPE, pero no había hasta 2020 tomado la forma de talleres y formaciones de grupos tal como hemos venido haciendo durante este año. Las personas deben convertirse en expertas en su condición...
Queridos amigos/as de ALPE: Nos siguen llegando noticias esperanzadoras en el ámbito de la investigación. La compañía farmacéutica Biomarin ha presentado el estudio, ya finalizado, a la FDA (agencia regulatoria del los medicamentos en Estados Unidos...
En el día de ayer, el diario El Mundo publicaba entre sus páginas un interesante artículo sobre el ensayo clínico en acondroplasia ,llevado a cabo por la compañía QED, en la unidad UCA de traumatología artroscópica de Vitoria (País Vasco). Los invest...
Nos envían del Departamento de relación con el Paciente de BioMarin la última actualización en español sobre la marcha del ensayo clínico sobre el Vosorotide para la acondroplasia. Accede con un clic a la actualización
Oct 25th International Dwarfism Awareness Day October, dwarfism awareness month Against dwarfism social stigma. Promoting social dialogue on disabity and HHRR Thursday, 1/10/2020, 7:00 p.m. CET Felipe Orviz (Lawyer, Foundation ALPE’s adviser) and Jes...
La Fundación ALPE Acondroplasia ha resultado ganadora del Premio Fundación CASER Dependencia y Sociedad a la Excelencia en su 11ª edición. Los premios tienen como objetivo el reconocimiento de la labor de personas, instituciones y entidades que traba...
La unidad pediátrica de la UCA del Dr. Mikel Sánchez se ha convertido en un referente nacional en investigación farmacológica en Acondroplasia, llevando a cabo múltiples ensayos clínicos farmacológicos internacionales. Un niño de nueve años de Bilbao...
Última actualización en español sobre la marcha del ensayo clínico sobre el Vosorotide para la acondroplasia. Actualización del ensayo clínico 111-209 Estudio en fase II para niños con riesgo de necesitar cirugía de descompresión cervicomedular 111-...
El laboratorio QED nos ha enviado una actualización sobre la fase Propel 2 perteneciente a su ensayo clínico multicéntrico con Infigratinib. Como sabréis, esta compañía tiene actualmente activados tres centros en España donde comienza la fase observ...
Queridos amig@s de ALPE: Todos sabéis lo orgullosas que estamos de este maravilloso libro que se ha ido forjando a lo largo de estos años con la ayuda e inestimable colaboración de su autora Maria luisa Garde. Ella precisamente nos deja esta maravil...
Hola Amig@s de ALPE! Nuestro colaborador y miembro del Comité Científico de la Fundación ALPE, Morrys Kaisermann ha dejado en su blog de divulgación científica un post que creemos francamente interesante, dando datos y haciendo reflexiones sobre los...
Hola amig@s ¿cómo van esos ánimos? ya vamos viendo la luz ,poco a poco... Como os hemos ido anunciando en nuestros canales de comunicación.( Correo, Instagram, Facebook..) estamos realizando una serie de, lo que nosotras llamamos ,"ventanas ALPE "....
Hola a todos de nuevo. Pensabais que los adultos os ibais a librar del ejercicio y el movimiento en esta temporada de confinamiento ¿verdad? Pues no!!!! Hoy toca trabajar a tope y para ello nuestra fisioterapeuta Carmen Barreal ,ha dejado unos ejer...
Hola de nuevo amig@s. ¿cómo van esos ánimos? ¡Ya queda menos para vernos! No hay escusa para quedarse inactivo aunque estemos en casa, así que nuestra fisioterapeuta ,Carmen Barreal, nos deja algunas recomendaciones de ejercicios para hacer con nues...
La compañía farmacéutica Biomarín, nos envía información actualizada sobre su trabajo en el ensayo clínico y también sobre el impacto que el covid 19 está teniendo sobre él. Aquí os publicamos su comunicado siguiendo con nuestra labor y objetivo...
Hola amig@s de la Fundación ALPE. Desde nuestra organización y en colaboración con el Dr. Josep María de Bergua Domingo,experto en Displasias esqueléticas, hemos elaborado un pequeño documento con recomendaciones básicas para las Personas con ADEE (...
Queridos amig@s y familias de ALPE, Seguimos en movimiento y en esta ocasión toca las recomendaciones de nuestra fisioterapeuta Carmen Barreal para los niños entre 3 y 6 años. Siempre se puede y se debe encontrar un momento a lo largo del día para e...
Queridos amigos y familias de ALPE, son tiempos en los que la incertidumbre , el miedo y en algunos casos la soledad, se adueñan de nosotros y no debemos dudar en pedir ayuda o en utilizar los recursos que ponen a nuestra disposición. Nuestros amigos...
La compañía farmacéutica QED therapeutics, nos envía esta carta para mantener informada a ALPE y a sus familias de la situación en la que se encuentra el desarrollo de su ensayo clínico frente al Covid 19. Así mismo le hemos pedido al resto de las...
Todos tenemos claro que debemos y tenemos que quedarnos en casa, pero eso no significa que tengamos que parar nuestra actividad...sólo debemos adaptarla!! Aquí os dejamos unos ejercicios diseñados por nuestra fisioterapeuta Carmen Barreal (Carminina...
Queridos amig@s: En estos momentos difíciles que nos está tocando vivir somos conscientes del esfuerzo que a diario debemos hacer...cambios de hábitos, cambios de rutinas, agudizar el ingenio y la creatividad ... y desde ALPE queremos a portar nuestr...
Nos ha sorprendido estos días la letra de un Pasodoble de la Chirigota La Comparsa de Fran Quintana, que pasa de móvil en móvil y de red social en red social por lo bien que expresa la preocupación de una madre cuando tiene un bebé con una discapacid...
Hace 20 años, una tarde de enero como ésta, inaugurábamos en el Antiguo Instituto de Gijón la Fundación ALPE Acondroplasia. Casi milagrosamente habían confluido las fuerzas necesarias para su creación y personas maravillosas venidas de lejanas partes...
José Manuel (padre de Ángela y esposo de Ángeles: una de nuestras familias) nos contó esta historia hace poco. Resulta que visita con frecuencia desde hace muchos años por motivos de trabajo Madagascar, esa isla en el Sureste de África llena de anima...
El pasado mes de diciembre fue muy ajetreado en la Fundación, como no podía ser de otra manera. Una de las actividades con las que cerramos el año fue el Seminario Especializado de Osteopatía Craneo-Sacral y Técnicas Manuales en Acondroplasia, que se...
Buscando en el baúl de los recuerdos... Nos acordamos de la presentación, en octubre de 2011, del precioso libro ¡Que salga el sol!, con un cuento de Manel i Toda e ilustraciones de Verónica García Ardura. Lo publicamos con la Editorial Everest y lo...
Gran reportaje en El Norte de Castilla del 29/12/2019 sobre la acondroplasia y nuestras familias en Valladolid firmado por Berta Muñoz. Uno de cada 25.000 No existe un registro oficial, pero en la actualidad residen en Valladolid, como mínimo, siet...
Hemos solicitado a la compañía QED información actualizada en español sobre su ensayo sobre el Infigratinib dirigida a lectores no especializados: a las familias. Preguntas frecuentes: QED Therapeutics y el estudio PROPEL ¿Quién es QED Therapeutics?...
BioMarin anuncia resultados finales positivos de los datos de fase 3 controlados con placebo en niños con acondroplasia tratados con vosoritida Aumento ajustado con placebo en la velocidad de crecimiento de 1,6 cm / año (p <0,0001) en niños tratado...
"El tema de eventos exclusivos de gente de talla baja no me parece inclusivo" Álvaro Jiménez es un joven de diecinueve años que nos ha dado unas cuantas alegrías últimamente con su actividad deportiva. Tiene acondroplasia y un aplomo que todos dese...
El Programa de Atención Integral a las personas con ADEE y sus familias es el eje central y fundacional de la Fundación ALPE. Aúna la atención clínica y terapéutica por parte de un equipo de profesionales experimentados y el trabajo de mediación, inf...
Un joven nos escribe preocupado por saber si es "enano” o no. Tiene hipoacondroplasia y mide 1,49 y la gente lo llama enano y él quiere saber si lo es o no. Le explicamos que enano no es un término científico, que tiene un significado vago y se aplic...
El pasado fin de semana hemos estado en Eslovaquia llevando a cabo nuestro proyecto Nearer Europe. Es un proyecto liderado por ALPE en el que participan 10 países de Europa. Se trata de detectar entre todos demandas comunes a través de entrevistas p...
Las iniciativas solidarias de recaudación de fondos son una gran forma de apoyar a las entidades sin ánimo de lucro en su labor. Las hay muy variadas y dependen tan sólo de la imaginación, el esfuerzo y la alegría de una o de un puñado de personas. L...
Creímos que teníamos una posibilidad y fuimos a por ella. Los Premios Somos Pacientes no sólo dan un empujón económico a nuestras actividades en favor de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo), sino que, so...
En la Jornada se presentó el Comité Científico de la Fundación, que asesorará a la Fundación sobre temas candentes de salud e investigación, se organizaron mesas de discusión entre especialistas para buscar consensos y se presentó la obra de divulgac...
Es una pena que este calendario precioso no pueda seguir usándose, año tras año, año tras año. Pero para el recuerdo queda, aquel 2007 y este gran trabajo. Descarga aquí el calendario
La semana pasada la Fundación ALPE, una nutrida representación de cuatro personas, viajó a Bulgaria para llevar a cabo lo que fue una agenda apretada y muy interesante. Las sucesivas reuniones mantenidas con el Ministro de Trabajo y Política Socia, B...
la Fundación, aprovechando el viaje a París para la Convención Anual de la APPT, hizo una visita al Instituto Imagine, en el Hospital Infantil Necker, propiciada y guiada por Joana Bengoa, genetista del Necker y miembro, junto con Laurence Legeai-Mai...
Los pasados días 9 y 10 de junio se celebró en Dourdan, cerca de París, la Convención Anual de APPT, Association des Personnes de Petite Taille, la asociación nacional francesa de personas con problemas de crecimiento de origen óseo. No era la primer...
El pasado 19 de mayo de 2019 asistimos a la presentación al público de personas con ADEE y sus familias de la nueva Unidad Multidisciplinar de Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, UMADE, del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, en cuya crea...
Los pasados 13 y 14 de mayo asistimos a la XIX Convención Nacional de AISAc, la principal organización italiana de personas con Acondroplasia y otras displasias esqueléticas (ADEE), organizado, un año más, en Rímini. Siempre es un placer asistir a es...
El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que valora periódicamente la implementación en los países que la han ratificado la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, publicó ayer sus conclusi...
ADEE, UNA NUEVA PALABRA LA PALABRA MÁS DIFÍCIL La terminología usada para referirnos a las personas con acondroplasia y otras displasias óseas que conllevan enanismo es casi siempre discutible o excesivamente larga. Por una parte debe incluir a todas...
ALPE comparece ante el Comité para la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en la sede de la ONU, en Ginebra, en la revisión de España. La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad se ratificó en 2006. «Nunc...
Hoy es el día de las personas con discapacidad. Si, con discapacidad y no discapacitadas, ni minusválidas. Y hay que hablar, mucho, en un post entero no me daría tiempo a explicar lo que es vivir con ello. Pero si, hablar de manera breve, para que...
BioMarin - Vosoritide / BMN-111 La estrategia para tratar la acondroplasia que se encuentra actualmente en una etapa más avanzada de desarrollo es el Vosoritide, un análogo del péptido natriurético C (CNP), desarrollado por BioMarin Pharmaceutical. E...
El WODC Europe 2018 se celebró en Barcelona, del 6 al 8 de noviembre, con la participación de más de 500 asistentes de toda Europa y la Unión Europea. El WODC es uno de los congresos más relevantes para la comunidad de enfermedades raras y para la in...
Un Congreso puede tener alma, porque quienes lo organizan y quienes participan en él no temen a los sentimientos. El VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y Otras Displasias Óseas, que tuvo lugar en Gijón los pasados días 12, 13 y 1...
El profesor Hiroshi Kitoh y su equipo de investigación de la Graduate School of Medicine de la Universidad de Nagoya, Japón, comenzarán un ensayo clínico sobre la meclizina, un medicamento de venta libre para el mareo y el vértigo. En 2013, tras hace...
CAMPAMENTO ALPE: ¡HASTA DENTRO DE UN AÑO! Ha sido un campamento, como todos, intenso y lleno de grandes y pequeñas aventuras... El domingo fue el gran día de las despedidas, de las risas de alegría por los ocho días que habíamos compartido y por todo...
"Dreambird" es el nombre del estudio de historia natural anunciado por Therachon el pasado día 21 de junio de 2018. El "Dreambird", o TA 46-002, evaluará prospectivamente la carga de complicaciones de la acondroplasia en aproximadamente 200 niños en...
El 18 de junio de 2018 se publicó la noticia de que el primer paciente menor de 5 años había recibido su primera dosis de Vosoritide. El estudio el BMN 111-206 en Fase 2 para bebés y niños pequeños evaluará el efecto del BMN 111 en aproximadamente 70...
Las propuestas fueron variadas, entre ellas las más urgentes, conseguir tener una voz que sea escuchada en la Unión Europea , promover la unión de organizaciones en Europa, abordar desde la legalidad las faltas a la normativa sobre dignidad e inclusi...
QED Therapeutics es una compañía de biotecnología que trabaja en medicina de precisión para desórdenes del FGFR3. QED Tx es una compañía subsidiaria de BridgeBio Pharma con base en San Francisco, EEUU. Actualmente se centra en el desarrollo del infig...
Los Premios ALPE fueron instituidos en 2012 para promover la inclusión y visibilización social de la acondroplasia y otras displasias y reconocer el trabajo de aquellos que de una u otra manera colaboran en la mejora de la calidad de vida de los afec...
La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón