Conferencia Ciclo de la Sociedad Internacional de Bioética

Dentro del ciclo de conferencias organizado por la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI), cuya presidenta, la Dra. Isolina Riaño Galán, es gran colaboradora de la Fundación ALPE Acondroplasia, Susana Noval y Carmen Alonso ofrecieron el día 12 de septiembre de 2024 una presentación en torno a temas fundamentales para nuestra comunidad de personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo (ADEE) y para cualquier individuo, grupo y la sociedad. 

En relación a los ensayos clínicos: el recuerdo y el contexto histórico, el consentimiento informado, pilar ético básico de la investigación clínica, los grupos de control, placebo, y la involucración de las organizaciones de pacientes.

Por otra parte, la primera noticia. La comunicación de un diagnóstico médico al paciente es un momento delicado donde inevitablemente hay dolor, y la forma en la que el equipo médico lo comunique puede hacer que ese dolor se amortigüe o que, por el contrario, se acentúe y tenga consecuencias negativas tanto en el embarazo como en el duelo y primera infancia del niño.