Convención APPT París 2018

Convención APPT París 2018

  • 09/06/2019

Los pasados días 9 y 10 de junio se celebró en Dourdan, cerca de París, la Convención Anual de APPT, Association des Personnes de Petite Taille, la asociación nacional francesa de personas con problemas de crecimiento de origen óseo. No era la primera vez que representantes de la Fundación ALPE asistían, y de nuevo ha sido una experiencia enriquecedora y muy interesante.

En la reunión tiene un gran peso la parte social y el propio encuentro de las personas con ADEE y sus familias, las actividades festivas y lúdicas, son centrales. Hay actuaciones musicales, recitales, y eventos deportivos.

También tuvo lugar la reunión anual de la asociación, en la que su presidente Othman El Jamali ofreció una visión general de las actividades y cuentas durante el último año.

Así mismo, por la parte clínica, contó con intervenciones de Genevieve Baujat, genetista pediátrica del Instituto Imagine, del Hospital Necker, de París, principal centro de referencia de Francia para las ADEE, y de la psicóloga del Centro de Referencia de Lyon, Mengana. Y, cómo no, los laboratorios que tienen ensayos clínicos sobre productos con acondroplasia expusieron sus avances y planes. ¡Y las organizaciones extranjeras, de Suiza, Holanda, Bulgaria y España!

El presidente y la representante de las familias, Nathalie Meunier, que asistió el año pasado a nuestro Congreso Internacional, contaron con la ayuda de muchos colaboradores para la organización del evento en un centro vacacional que favorecía que los asistentes no se dispersaran sino que compartieran cada minuto de los dos días.

Gracias, amigos franceses.

ETIQUETAS: Organizaciones

La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
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