Creando expertos. Formación ADEE 2023

La necesidad de formación de las personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo, adolescentes y adultos, y de las familias de los niños es ahora la misma o superior a la que siempre ha sido. Aunque la información, a diferencia del pasado, sobre todo de los tiempos antes de internet, está disponible para todos, su misma profusión y la abundancia de grupos, foros, opiniones y ansiedad generalizada, transmitida por redes sociales y grupos privados, hacen necesario un orden, una estructuración tranquila y experimentada de todos los contenidos, actitudes y buenas prácticas que la Fundación ALPE ha identificado y recogido en sus años de existencia.

Así, el programa Creando expertos. Formación ADEE, o, más sencillamente, ADEE Expertos, que cuenta con financiación de la Fundación Municipal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Gijón, ciudad en que se encuentra la sede de ALPE, intenta paliar desde hace ya casi cinco años esta situación caótica.

Se han ofrecido 34 talleres formativos, muchos de ellos en varias ediciones, en su mayor parte, hasta el 85%, presenciales, en general en la sede de la Fundación ALPE. Cuando se reúne un número de personas con cierto perfil, se ofrecen talleres ad hoc.  También se llevan a cabo durante congresos y reuniones en que hay un alto número de participantes, tanto en Gijón como en Málaga, Madrid y Valencia, durante 2023.

Consideramos el proyecto no solo necesario sino efectivo, con un impacto real en la conciencia de afectados y familiares de las últimas actualizaciones científicas, los cuidados necesarios para diferentes épocas o problemas, indicaciones de tipo práctico, etc. Los participantes se muestran satisfechos de lo conseguido con estas formaciones y la propia Fundación puede comprobar que hay un antes y un después de las mismas.