La Fundación ALPE Acondroplasia ha sido una de las beneficiarias de las ayudas de la Fundación Inocente Inocente a proyectos para entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades raras. Las ayudas reparten entre mu...
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En esta fotografía hay dos fotografías, una dentro de otra. Hay, en primer lugar, una fotografía, una gran fotografía, por más que nos disguste: la de Benito Román titulada Pasacalles en Tarifa, de 1971. Benito Román fotografió durante décadas la rea...
La unidad pediátrica de la UCA del Dr. Mikel Sánchez se ha convertido en un referente nacional en investigación farmacológica en Acondroplasia, llevando a cabo múltiples ensayos clínicos farmacológicos internacionales. Un niño de nueve años de Bilbao...
Todos tenemos claro que debemos y tenemos que quedarnos en casa, pero eso no significa que tengamos que parar nuestra actividad...sólo debemos adaptarla!! Aquí os dejamos unos ejercicios diseñados por nuestra fisioterapeuta Carmen Barreal (Carminina...
"Dreambird" es el nombre del estudio de historia natural anunciado por Therachon el pasado día 21 de junio de 2018. El "Dreambird", o TA 46-002, evaluará prospectivamente la carga de complicaciones de la acondroplasia en aproximadamente 200 niños en...
El 18 de junio de 2018 se publicó la noticia de que el primer paciente menor de 5 años había recibido su primera dosis de Vosoritide. El estudio el BMN 111-206 en Fase 2 para bebés y niños pequeños evaluará el efecto del BMN 111 en aproximadamente 70...
La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón