El valor de una palabra

El valor de una palabra

  • 05/12/2019

Un joven nos escribe preocupado por saber si es "enano” o no. Tiene hipoacondroplasia y mide 1,49 y la gente lo llama enano y él quiere saber si lo es o no.

Le explicamos que enano no es un término científico, que tiene un significado vago y se aplica tanto a alguien bajo como a alguien con una displasia ósea. Que quien le llame así es grosero e insultante.

Vuelve a insistir: pero mido 1,49. ¿Estoy dentro del rango? ¿Soy "enano"?

Le contestamos que tiene una alteración genética, hipoacondroplasia, de la que él mismo nos ha informado, que es una displasia ósea con enanismo.

Le decimos: «Eres quien eres. No te etiquetes».

Y aún responde, desesperado por saber: «¿Pero soy enano?»

Es impresionante ver tan bien expresada la importancia de una palabra, una palabra coloquial que se puede aplicar tanto a alguien con acondroplasia como a alguien bajo, siempre con grosería. Este joven entiende que tiene una alteración genética que conlleva ciertos rasgos específicos, entre los que están una talla por debajo de la media, pero no le importa.

Lo que lo aterra es "ser enano", no medir 1,49. 

¿Cuál es la diferencia? La diferencia es el punto de vista. Científicamente, objetivamente, él es un joven que mide 1,49. Socialmente, psicológicamente, puede, midiendo lo mismo, "ser un enano" o no, tanto para sí como para los demás.

Es más: es ese "ser" lo aterrador. Que el "enano" sea tu esencia, tu ser. 

Joven, ¿qué es lo que quieres oír?
No podemos decir: No, no eres “enano”.

No podemos decir: Sí, eres “enano”.

Las dos opciones serían mentira. Lo que nosotros hacemos es invalidar esa palabra, al menos en ese uso, para referirse a personas más o menos bajas, por vaga e insultante. Es una palabra inválida. Fuera.

Sin embargo, es la única respuesta que interesa a nuestro joven: sí o no. La respuesta con pregunta inválida. La respuesta con pregunta sin respuesta. 

A menudo lo equivocado son las preguntas. Hagámonos las preguntas correctas. No nos etiquetemos.
No podemos cambiar la estatura. Sí podemos cambiar la forma en que nos consideramos a nosotros mismos y, más lentamente, la forma en que nos consideran los demás.


La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón