Una mano contra el cielo y una nueva palabra

Una mano contra el cielo y una nueva palabra

  • 02/10/2025

De cómo dos creaciones de ALPE son hoy globales

En ALPE hemos generado a lo largo de los años elementos que se han convertido en parte del imaginario colectivo del movimiento de personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo. Dos de esas creaciones han trascendido nuestra institución, pasando al dominio público y enriqueciendo tanto la simbología como la terminología del colectivo: la imagen de la mano recortada contra el cielo y el acrónimo ADEE.

La mano recortada contra el cielo, creada en 2001, simboliza la dignidad, la visibilidad y el derecho a la palabra del colectivo. Desde su origen, ha sido utilizada como un emblema visual que acompaña campañas, actividades y publicaciones; hoy es una imagen icónica, reconocible y constante en el ámbito asociativo, un símbolo que representa al colectivo ADEE y que ha sido adoptado por múltiples organizaciones.

En 2019 dimos un paso muy importante en el terreno del lenguaje: lanzamos la propuesta de ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo), con su equivalente en inglés ASDD. La necesidad era clara: un término que incluyera a todas las alteraciones esqueléticas, sin dejar fuera todas las que no son acondroplasia; que señalara el rasgo que las unía —el enanismo—; que no fuera excesivamente largo y que estuviera libre de connotaciones negativas o estigmas sociales. 

El acrónimo se presentó como una semilla al viento, invitando a organizaciones, profesionales, activistas, personas afectadas y familias a incorporarlo a su vocabulario habitual.

Cinco años después, ADEE se ha consolidado como palabra compartida. Se utiliza en contextos muy diversos, en varios países, y forma parte incluso del nombre de diversas organizaciones. Su adopción natural y generalizada refleja que ha alcanzado el éxito buscado: convertirse en patrimonio común, sin necesidad de explicación, y enriquecer la forma en que el colectivo se nombra y se reconoce.

Queremos dejar constancia de nuestra alegría y reivindicar la creatividad y generosidad con que estas dos iniciativas han trascendido nuestra institución. La mano y el acrónimo ADEE nacieron en ALPE, pero hoy pertenecen a todos.

(AQUÍ. podéis leer el comunicado inicial de la campaña por el uso del acrónimo ADEE.)

 


La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón