4º Encuentro de la SDA en el Parlamento Europeo

El pasado 5 de noviembre tuvo lugar en el Parlamento Europeo el 4º Encuentro de la Alianza Europea de Displasias Esqueléticas. Bajo el título "Marcando la diferencia en materia de enfermedades raras en la nueva legislatura de la UE: una perspectiva desde la comunidad europea de displasias esqueléticas”, se centró en abordar las ADEE y las enfermedades raras en esta nueva legislatura europea.

Los políticos que acogieron el encuentro y participaron en el mismo, atendiendo y ofreciendo conocimiento y consejo sobre el sistema de la Unión Europea y sus posibilidades en el comienzo de esta nueva legislatura, fueron Tilly Metz, Kristian Vigenin, Jonás Fernández, Andrey Kovatchev, Donata Meroni y Olga Martínez de Briones (Se adjunta el programa). También participó la doctora Karen Heath como experta en ADEE junto a representantes de los 8 países que forman la Alianza Europea (SDA por sus siglas en inglés: Skeletal Dysplasia Alliance). Asistieron también del Foro Europeo de la Discapacidad y de la Comisión Europea. En el encuentro se exploraron las mejores formas de responder a las necesidades insatisfechas de las personas con enfermedades y trastornos raros durante la nueva legislatura de la UE, considerando la perspectiva de una de las enfermedades raras más estigmatizadas, las displasias esqueléticas. La SDA e exigió, al igual que otras organizaciones de enfermedades raras, un Plan Europeo para las Enfermedades Raras.

El encuentro fue transmitido en directo por internet y un nutrido público pudo seguirlo desde diversos puntos del mundo.

Reunión interna

La SDA celebró también una productiva reunión interna que marcará los pasos a seguir para el futuro próximo y a medio plazo. Las organizaciones miembro están cada vez más comprometidas en este camino en laUnión Europea, la representatividad de las ADEE como estrategia para lograr objetivos también nacionales y que afectan a la comunidad y a las personas.