Comparecencia en el Congreso de los Diputados

El 19 de noviembre la Directora de la Fundación Susana Noval y el asesor jurídico Felipe Orviz comparecieron ante la Comisión para las políticas integrales de la discapacidad del Congreso de los diputados.

Susana Noval reclamó más investigación en las patologías producto de las displasias esqueléticas. Asimismo reclamó la creación de centros, servicios o unidades de referencia del Servicio Nacional de Salud que proporcionen asistencia a nivel nacional a las personas afectadas por las patologías producto de las displasias esqueléticas.

Felipe Orviz denunció las prácticas humillantes y denigrantes que todavía son actuales, como son "los anuncios de alquiler de enanos para despedidas de solteros". Pese a que la Ley general de los derechos de las personas con discapacidad prohibió en 2022 los espectáculos donde se ridiculiza o se hace burla de las personas con esta condición. Instó al Gobierno a reformar el artículo 27 de la Ley de Seguridad Ciudadana, referido a espectáculos públicos, porque aún se celebran "shows" en este ámbito.

Propuso también Felipe Orviz una renta universal por discapacidad que reconozca el sobrecoste que las personas con acondroplasia tienen en ajustes razonables. Lamentó que , pese a la reforma de 2022 el nuevo baremo de discapacidad sigue planteando problemas de reconocimiento al colectivo, tanto en el reconocimiento de la discapacidad como de la movilidad reducida. Recalcó que a partir de los 45 años, estas personas sufren graves problemas de salud y muchos acceden a la jubilación a traves de la incapacidad, lo que disminuye el poder adquisitivo y les coloca en una situación de gran vulnerabilidad económica.

Otro punto pendiente destacado es un censo de las personas con ADEE "para saber cuántos somos, donde estamos y cuál es nuestro nivel socioeconómico". Denunció también los problemas de los niños con enanismo en las aulas, donde todavía están presentes el estigma y el acoso, por eso ALPE realiza visitas a los centros para concienciar a los equipos docentes.

Todas estas reivindicaciones en sede parlamentaria, son un nuevo paso hacia adelante de la Fundación ALPE, que tendrán continuidad en próximos eventos.