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El pasado 5 de noviembre tuvo lugar en el Parlamento Europeo el 4º Encuentro de la Alianza Europea de Displasias Esqueléticas. Bajo el título "Marcando la diferencia en materia de enfermedades raras en la nueva legislatura de la UE: una perspectiva d...
La Fundación ALPE es recibida en la Fiscalía General del Estado por el Fiscal General contra Delitos de Odio y Discriminación María José Segarra y Miguel Ángel Aguilar, fiscales coordinadores de las Unidades de Personas con Discapacidad y contra los...
Nota de prensa de Ascendis Pharma del 16 de septiembre de 2024 La última fase del ApproaCH de TransCon™ CNP (navepegritida) logró el objetivo principal y demostró que la velocidad anual de crecimiento es superior al placebo – TransCon CNP demostró un...
A raíz del espectáculo cómico-taurino celebrado esta semana en Teruel, creo oportuno trasladar algunos aspectos ya que much@s personas me habéis llamado/escrito preguntándome, al ver que la FUNDACION ALPE, no salía en los medios de comunicación, 1º.-...
Los Premios ALPE se instituyeron en 2012 para reconocer los esfuerzos de personas, instituciones, investigadores y entidades sociales por visibilizar, incluir y mejorar la calidad de vida de las personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléti...
Nota de prensa (traducida al español) BridgeBio Pharma y QED Therapeutics, una empresa afiliada de BridgeBio, ha anunciado esta mañana los resultados de 12 y 18 meses de la cohorte 5 de PROPEL 2, el ensayo de fase 2 de infigratinib para niños con aco...
Desde la Fundación ALPE Acondroplasia, en colaboración con los profesionales médicos del Hospital Virgen de la Victoria y del Materno Infantil de Málaga, hacemos un llamado para abordar la acondroplasia de forma integral en Andalucía. La región neces...
La necesidad de formación de las personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo, adolescentes y adultos, y de las familias de los niños es ahora la misma o superior a la que siempre ha sido. Aunque la información, a diferenci...
El pasado 30 de noviembre de 2023 se presentó en el Parlamento Europeo el SD Ideal Pathway, la Hoja de ruta de las displasias esqueléticas, ante los miembros de la Comisión Europea, Alina Senn, responsable política del Director General de Salud y Seg...
El jueves 30 de noviembre de 2023 presentaremos en el Parlamento Europeo la hoja de ruta, el modelo de recorrido vital de una persona con acondroplasia u otra displasia esquelética con enanismo ante agentes claves de la Comisión Europea, con particip...
La FDA (Food and Drugs Administration, Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos) ha concedido la designación como Medicamento Huérfano a Tyra-300, un "programa de medicina de precisión", un inhibidor selectivo oral del FGFR3,...
Una nota de prensa de hoy, 6 de marzo de 2023, que se puede leer aquí y adjuntamos en pdf y cuya traducción ofrecemos a continuación, anuncia resultados de la 5ª cohorte de PROPEL2, la fase II del ensayo sobre el Infigratinib, que demuestran un aumen...
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Todos los niños que cumplan los criterios de elegibilidad, es decir, tener acondroplasia, ser mayores de dos años y estar en fase de crecimiento, podrán beneficiarse del Voxzogo, el primer medicamento para la acondroplasia, en cuyo desarrollo la Fund...
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Gijón, 9-11 octubre 2022 Un congreso que transforma vidas La persona en el centro La persona recibe influencias de diversos campos que conjuntamente hacen de ella lo que es. Somos organismos en que todo está relacionado. Las personas con acondroplasi...
Las siguientes entidades cívicas, Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE España), Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento CRECER, AFAPAC, Fundación ALPE Acondroplasia, AFASCOL, AVADOS ALP...
La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
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Fundación ALPE Acondroplasia
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33205 Gijón