NOTICIAS

Inicio
NOTICIAS

4º Encuentro de la SDA en el Parlamento Europeo

18/11/2024

El pasado 5 de noviembre tuvo lugar en el Parlamento Europeo el 4º Encuentro de la Alianza Europea de Displasias Esqueléticas. Bajo el título "Marcando la diferencia en materia de enfermedades raras en la nueva legislatura de la UE: una perspectiva d...

Conferencia Ciclo de la Sociedad Internacional de Bioética

15/09/2024

Dentro del ciclo de conferencias organizado por la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI), cuya presidenta, la Dra. Isolina Riaño Galán, es gran colaboradora de la Fundación ALPE Acondroplasia, Susana Noval y Carmen Alonso ofrecieron el día 12 de...

La Fundación ALPE, beneficiaria de las ayudas de la Fundación Inocente Inocente

11/04/2024

La Fundación ALPE Acondroplasia ha sido una de las beneficiarias de las ayudas de la Fundación Inocente Inocente a proyectos para entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades raras. Las ayudas reparten entre mu...

¿Una nueva molécula para el tratamiento de la acondroplasia? Tyra-300

07/03/2023

La compañía biotecnológica estadounidense Tyra Biosciences anunció en rueda de prensa el pasado 1 de marzo su intención de iniciar estudios clínicos que le permitan evaluar la seguridad y eficacia de una de sus moléculas, TYRA-300, para el tratamient...

Aprobada en España la financiación del Voxzogo

28/11/2022

Todos los niños que cumplan los criterios de elegibilidad, es decir, tener acondroplasia, ser mayores de dos años y estar en fase de crecimiento, podrán beneficiarse del Voxzogo, el primer medicamento para la acondroplasia, en cuyo desarrollo la Fund...

Resolución de la ONU sobre las personas que viven con una Enfermedad Rara y sus familias

27/12/2021

El 16 de diciembre la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Resolución sobre las personas que viven con una Enfermedad Rara y sus familias. Se trata de la primera vez en la historia que la ONU se dirige específicamente a las condiciones d...

ETIQUETAS

¡SÍGUENOS EN REDES SOCIALES!

La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.