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El pasado 5 de noviembre tuvo lugar en el Parlamento Europeo el 4º Encuentro de la Alianza Europea de Displasias Esqueléticas. Bajo el título "Marcando la diferencia en materia de enfermedades raras en la nueva legislatura de la UE: una perspectiva d...
La Fundación ALPE es recibida en la Fiscalía General del Estado por el Fiscal General contra Delitos de Odio y Discriminación María José Segarra y Miguel Ángel Aguilar, fiscales coordinadores de las Unidades de Personas con Discapacidad y contra los...
Dentro del ciclo de conferencias organizado por la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI), cuya presidenta, la Dra. Isolina Riaño Galán, es gran colaboradora de la Fundación ALPE Acondroplasia, Susana Noval y Carmen Alonso ofrecieron el día 12 de...
A raíz del espectáculo cómico-taurino celebrado esta semana en Teruel, creo oportuno trasladar algunos aspectos ya que much@s personas me habéis llamado/escrito preguntándome, al ver que la FUNDACION ALPE, no salía en los medios de comunicación, 1º.-...
Ayer vimos, durante la celebración de los 10 años de reinado de Felipe VI, la entrega de las Medallas al Mérito Civil, que ha tenido mucha repercusión en medios de España, y no queremos dejar de recordar para quienes no nos conocían entonces, que la...
¿Somos una sociedad decente? 17 de febrero de 2024, 17.00 -20.00 Sala Anfiteatro del Palacio de Congresos del recinto ferial Luis Adaro de Gijón Organizador: Fundación ALPE Acondroplasia Introducción La Fundación ALPE Acondroplasia cuenta con veintic...
El pasado 30 de noviembre de 2023 se presentó en el Parlamento Europeo el SD Ideal Pathway, la Hoja de ruta de las displasias esqueléticas, ante los miembros de la Comisión Europea, Alina Senn, responsable política del Director General de Salud y Seg...
El jueves 30 de noviembre de 2023 presentaremos en el Parlamento Europeo la hoja de ruta, el modelo de recorrido vital de una persona con acondroplasia u otra displasia esquelética con enanismo ante agentes claves de la Comisión Europea, con particip...
Además de apoyar todo tipo de investigación sobre las ADEE que pueda mejorar la calidad de vida de las personas que viven con estas condiciones y de ofrecer nuestra colaboración a entidades e investigadores externos, en la Fundación ALPE llevamos a c...
La falta de conocimientos sobre los aspectos relevantes de las ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) es habitual entre familias y afectados e, incluso, entre profesionales. Las familias comienzan un periplo de especialist...
La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
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Fundación ALPE Acondroplasia
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33205 Gijón