VII Congreso Internacional en torno a las ADEE. Resumen

24/11/2022

Gijón, 9-11 octubre 2022

Un congreso que transforma vidas

La persona en el centro

La persona recibe influencias de diversos campos que conjuntamente hacen de ella lo que es. Somos organismos en que todo está relacionado.
Las personas con acondroplasia u otras displasia esqueléticas que causan enanismo (ADEE) son el centro. En torno a ellas, las familias. En torno a las familias, la red complejísima de la vida social: sistemas, dinámicas. Y ALPE, intentando que esa red no se descompense, que haya una armonía que beneficie siempre finalmente a la persona.
En este sentido, podemos adelantar la conlusión sobre este congreso en el que confluyen todas estas fuerzas: las personas, todas, salen de él transformadas, siendo un poco otras, siendo más felices y mejores.

Un nuevo horizonte

El Congreso es un ejercicio de recopilación y reflexión sobre el presente momento en la investigación y en la atención clínica de las ADEE. Es decir, un foro en que se analizan los últimos avances científicos y clínicos, se discuten y comparten las mejores prácticas, y se prevén los próximos cambios.
Como bien explica nuestro divulgador favorito y miembro del comité científico de la Fundación ALPE Morrys Kaisermann en su imprescindible blog Treating achondroplasia,

Top experts from all over the world came together to present current best practices in the healthcare for achondroplasia and skeletal dysplasias and talk about the advances seen in the last decade.
Drug developers provided updates about their current work. Most importantly, the congress brought to Gijón, the charming Asturian town home of Alpe (Figure 1), leaders from many parts of the globe to discuss the main challenges those with skeletal dysplasias face in a daily basis, from social discrimination and political issues to access to appropriate healthcare in their countries.

Los mejores expertos de todo el mundo se reunieron para presentar las mejores prácticas actuales en el cuidado de la salud de la acondroplasia y las displasias esqueléticas y hablar sobre los avances observados en la última década.
Los desarrolladores de fármacos proporcionaron actualizaciones sobre su trabajo actual. Lo que es más importante, el congreso trajo a Gijón, la encantadora ciudad asturiana de Alpe (Figura 1), líderes de muchas partes del mundo para discutir los principales desafíos que enfrentan a diario las personas con displasias esqueléticas, desde la discriminación social y los problemas políticos hasta acceso a una atención médica adecuada en sus países.

En este enlace podéis ver su interesantísima presentación que se titula, justamente, Where do we go from here, A dónde nos dirigimos.
https://www.treatingachondroplasia.com/

Los grupos de interés

Los especialistas de diversos campos clínicos

Se han dado cita en Gijón muchos de los más renombrados especialistas clínicos del mundo, como puede comprobarse en nuestro programa, cuya versión online contiene presentaciones de los ponentes.
Mención especial debe recibir, porque ha venido el equipo casi al completo, el Nemours Children’s Hospital, de Delaware, Estados Unidos, uno de los principales centros de referencia en displasias esqueléticas del mundo: Michael Bober, Jeffrey Campbell, Stuart Mackenzie, Abraham Oommen, Mary Theroux y Colleen Ditro.
Además de ellos, Melita Irving, Klane White, Valerie Cormier, Virginia Fano y, cómo no, los nacionales Josep de Bergua, Gorka Knörr, Pedro Deménech, Antonia Poca, Encarna Guillén, Ignacio Sanpera, Javier Alonso, Antonio e Isabel Leiva, Borja Delgado.
Los miembros del comité científico de la Fundación ALPE _Avner Yayon, Geneviève Baujat, Guillermo de la Cueva y Morrys Kaisermann fueron también una parte activa del evento.
Para todos ellos, que, además, han visitado a pacientes durante los tres días de congreso, lo que constituye un privilegio único, un lujo, nuestro profundo agradecimiento.

La investigación

Representantes de los principales laboratorios que investigan sobre la acondroplasia ofrecieron actualizaciones sobre sus ensayos clínicos, a saber:
Ascendis Pharma sobre el Transcon-CNP, QED sobre el Infigratinib, Pfizer sobre el Recifercept y, cómo no, BioMarin sobre los estudios aún en marcha sobre el Vosorotide.
Además, por primera vez, un panel exclusivo sobre los estudios sobre la hipocondroplasia en marcha, de QED también sobre el Infigratinib y el que lleva a cabo Andrew Dauber en el Children’s Hospital de Washington, sobre el Vosorotide.

Los psicólogos y educadores

La educación inclusiva es un área de gran peso para el desarrollo de todo el potencial de los niños, que serán adultos, que serán ciudadanos. Dirigidos a padres, que a su vez pueden hacer llegar la información a los maestros y profesores, ofrecemos talleres sobre las características del alumnado con ADEE respecto a la educación.
En la Fundación concedemos gran importancia a la atención psicológica, como prueba el servicio de psicología que ofrecemos regularmente. Toda la programación del congreso está permeada de esta atención al equilibrio (o desequilibrio) entre cuerpo y ánimo, voluntad y condicionamiento, sociedad e intimidad.

Lo social, el activismo

Abogados, políticos, agentes sociales de diversos campos conforman un tejido que no debe olvidarse, en el que crecen y evolucionan los tópicos, los estereotipos, esa mente social no separable de las vidas individuales. Reuniones de representantes de organizaciones, de pacientes, se llevan a cabo paralelamente durante los días del congreso.
SDAlliance
Las siete organizaciones que componen la SDAlliance, la alianza que dio lugar al Consensus Paper, ese importante documento fruto del trabajo de organizaciones y expertos que debe ser difundido y utilizado para respaldar nuestras reivindicaciones, se citaron, salvo APPT, la organización francesa, para reunirse presencialmente.

ADEE Latinoamérica

Las organizaciones del proyecto ADEE Latinoamérica mantuvieron la primera sesión de trabajo presencial al finallizar el congreso, el día 13. En ella se llegó a importantes acuerdos y se definieron prioridades y próximos pasos en la búsqueda de la mejora de la calidad de vida de las personas con ADEE en Latinoamérica.

Reunión de organizaciones del mundo

Los Derechos Humanos y las ADEE en el marco de la ONU, de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030, han tenido un importante espacio en el Congreso. Tras la introducción d el político español Eduardo Madina, representantes de organizaciones de 25 países han puesto en común y reflexionado sobre nuestra situación como sujetos de derechos y deberes en un mundo globalizado.
Esta reunión, cofinanciada por el Ministerio de Asuntos Exteriores del Gobierno de España, ha sentado las bases para una mayor unión que nos fortalezca a todos.

Foro de personas adultas con ADEE

Cofinanciado por la Fundación ONCE, este foro de personas adultas con ADEE afirma el movimiento asociativo que desde hace dos años ha reunido a activistas con ganas de cambiar nuestra sociedad, con ganas de mejorar nuestro mundo.

Actividades paralelas

Los V Premios ALPE a la mejor labor en favor de las personas con ADEE

Los Premios ALPE se crearon en 2012 para visibilizar a las ADEE, Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo, y reconocer el esfuerzo de personas o entidades que luchan de una u otra manera por la inclusión social y la mejora de la calidad de vida de los afectados.
El pasado 15 de septiembre se reunión el jurado para deliberación y fueron fallados los galardones de esta quinta edición.
La entrega de los galardones tuvo lugar el día 9 de octubre, tras el primer día de Congreso, en Gijón. Los premiados fueron:
En la categoría personal:
A Josep María Alaña Negré por Una larga trayectoria como activista por los derechos humanos y, más específicamente, por los derechos de las personas con ADEE.
En la categoría institucional:
A la Clínica Ibaseta por Valoración clínico- ortodóncica del área cráneo- facial en pacientes Acondroplásicos y ADEE.
En la categoría Investigación:
A Elvire Gouze, por su investigación e innovación en displasias esqueléticas.
En la categoría Entidad social:
A la Fundación ONCE por Pisadas de dignidad. Erradicación de ocupaciones no dignas para personas con ADEE.

El programa

El programa está disponible, con las presentaciones de los ponentes, en este enlace:
Congreso ALPE 2022
Pero se puede ver también aquí:

Los niños, la amistad, la diversión

Dicen que una imagen vale más que mil palabras. Aquí van un buen puñado de ellas que permite recordar, viajar, emocionarse y esperar con ganas la próxima oportunidad de reunirnos, el próximo, VIII Congreso Internacional en torno a las ADEE.