NOTICIAS

Documental Vivir con altura

  • 29/12/2023

Documental colombiano dirigido por el Dr. Oscar Javier Cepeda Molina, sobre las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo (ADEE). Cuenta con la colaboración de la Asociación Pequeños Gigantes de Colombia, miembro de la r...




¡Plena y feliz actividad en el Campamento ALPE 2023!

  • 13/07/2023

El Campamento tiene lugar en Ribadesella, Asturias, del 9 al 16 de julio de 2023. Podéis seguirnos en @campamento_alpe El Campamento ALPE es mucho más que una actividad lúdica y de aventura para los niños y niñas con ADEE que participan en él. Tanto...


Pharmachon, Chicago 2023

  • 28/06/2023

La Fundación ALPE participa, en su programa de Representación de Pacientes, en los eventos que congregan investigadores y otros agentes de interés para nuestras vidas, para las vidas de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas c...


Advances in Achondroplasia, Frankfurt 2023

  • 27/06/2023

La Fundación ALPE participa, en su programa de Representación de Pacientes, en los eventos que congregan investigadores y otros agentes de interés para nuestras vidas, para las vidas de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas c...


I Escuela de Cirugía en ADEE

  • 22/02/2023

El equipo de la Fundación ALPE se traslada a Málaga para llevar a cabo, en colaboración con la Unidad de Acondroplasia y otras Displasias Hospital Universitario Virgen de la Victoria, de Málaga, perteneciente al Servicio Andaluz de Salud y principal...


Mateo y el Pasacalles

  • 03/02/2023

En esta fotografía hay dos fotografías, una dentro de otra. Hay, en primer lugar, una fotografía, una gran fotografía, por más que nos disguste: la de Benito Román titulada Pasacalles en Tarifa, de 1971. Benito Román fotografió durante décadas la rea...


Aprobada en España la financiación del Voxzogo

  • 28/11/2022

Todos los niños que cumplan los criterios de elegibilidad, es decir, tener acondroplasia, ser mayores de dos años y estar en fase de crecimiento, podrán beneficiarse del Voxzogo, el primer medicamento para la acondroplasia, en cuyo desarrollo la Fund...


Encuentro Mundial Derechos Humanos y ADEE

  • 28/10/2022

Los Derechos Humanos son el marco de referencia moral y normativo al que la Fundación ALPE Acondroplasia y las personas con enanismo de todo el mundo pueden recurrir en la lucha por su dignidad e inclusión social. Paralelamente al Congreso Internacio...


La SDAliance en el Parlamento Europeo

  • 25/10/2022

El 26 de octubre de 2022 dimos otro pequeño gran paso en la lucha por los derechos de las personas con ADEE al presentar la Alianza Europea de Displasias Esqueléticas, SDAlliance, en Bruselas. La SD Alliance, Skeletal Dysplasias Alliance, está formad...



Manifiesto sobre los espectáculos cómicos taurinos

  • 13/08/2021

Las siguientes entidades cívicas, Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE España), Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento CRECER, AFAPAC, Fundación ALPE Acondroplasia, AFASCOL, AVADOS ALP...


El valor de una palabra

  • 05/12/2019

Un joven nos escribe preocupado por saber si es "enano” o no. Tiene hipoacondroplasia y mide 1,49 y la gente lo llama enano y él quiere saber si lo es o no. Le explicamos que enano no es un término científico, que tiene un significado vago y se aplic...


La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón