Únete a la nueva campaña en redes sociales de la Fundación ALPE Acondroplasia para mostrar lo que significa vivir con displasias esqueléticas

Para abordar los estereotipos y fomentar una sociedad más inclusiva, es fundamental mejorar la visibilidad y comprensión de la acondroplasia y otras displasias esqueléticas. Por ello, la Fundación ALPE Acondroplasia, en colaboración con BioMarin, lanza una campaña en redes sociales, #SeeMe, para ayudar a abrir los ojos de la sociedad sobre lo que significa vivir con ADEE.

Queremos invitar a nuestra comunidad a compartir una foto o reel en sus redes sociales que refleje la vida cotidiana con ADEE, usando los hashtags #SeeMe y #ALPEUnited. Juntos, estos testimonios mostrarán la vida de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas desde una nueva perspectiva, mejorando el conocimiento sobre estas condiciones y su impacto. #SeeMe es una iniciativa desarrollada y financiada por BioMarin en colaboración con la Fundación ALPE Acondroplasia (España) y la Association des Personnes de Petite Taille (APPT, Francia).

Cómo participar

Es muy fácil unirse. Solo tienes que tomar una foto o reel que muestre una visión de la vida con acondroplasia u otra displasia esquelética y publicarlo en tu red social, acompañado de unas palabras que expliquen su significado o importancia.

Recuerda incluir los hashtags de la campaña, #SeeMe y #ALPEUnited, para que otras personas puedan encontrar tus publicaciones.

Puedes compartir un momento de tu vida cotidiana, un instante con familia y amigos, o mostrar cómo la acondroplasia u otra displasia esquelética no te limita. En esta página hemos incluido algunas ideas para inspirarte. También hay marcos que puedes usar si deseas personalizar tu publicación.

Tu perspectiva es única y poderosa. Únete a #SeeMe y, juntos, mostremos lo que realmente significa vivir con acondroplasia y otras displasias esqueléticas.

Sigue la campaña en

Instagram: @fundacionalpe     |     www.instagram.com/fundacionalpe/   

Facebook: Fundación ALPE     |     www.facebook.com/FundacionALPE

Presentamos a Lola, nuestra embajadora de la campaña #SeeMe

Hola, soy Lola. Tengo 21 años y soy anatomopatóloga. Actualmente realizo mi internado en el Hospital Universitario Virgen del Rocío en Sevilla. Apoyo la campaña #SeeMe porque quiero que el mundo vea cómo es vivir con acondroplasia en el día a día. Te animo a mostrar la realidad de vivir con displasias esqueléticas para ayudar a derribar barreras y desafiar los estereotipos. Si tienes acondroplasia o alguna displasia esquelética—o conoces a alguien que la tenga—espero que te unas a la campaña y compartas tu propia perspectiva. Si necesitas inspiración, sígueme en Instagram lolaanguloo_/ o en Facebook lola.angulomartin para ver las fotos y reels que estaré compartiendo como parte del proyecto. Gracias por participar en esta gran iniciativa.

Lola

Ideas para tu foto o reel

Vida cotidiana

• Ir al trabajo, a la universidad o al colegio
• Aficiones como deportes, jardinería, arte y música
• Pasiones como caminar o disfrutar de la naturaleza
• Cuidar de la familia o las mascotas
• Actividades diarias como hacer la compra o las tareas del hogar

Compartiendo momentos

• Pasar tiempo con familiares y amigos
• Participar en equipos, clubes, clases o grupos
• Conectar con personas de tu entorno, como profesores o compañeros de trabajo

Actividades diarias desde otra perspectiva

Modificaciones o adaptaciones para superar desafíos y facilitar la vida diaria en casa, en los viajes, etc

Cómo participar

• Haz una foto o reel que refleje un aspecto de la vida cotidiana con ADEE. Puedes personalizarlo añadiendo un marco de la campaña si lo deseas.
• Publica tu contenido en redes sociales usando los hashtags #SeeMe #ALPEUnited. Sería genial que incluyeras unas palabras para explicar qué has decidido mostrar y qué significa para ti.
• Maximiza el impacto de tu publicación, por ejemplo: fijándola en la parte superior de tu perfil, usando gráficos de la campaña en tu historia o feed, o etiquetando #ALPEUnited para ayudar a difundir el mensaje.
• Apoye aún más la campaña volviendo a publicar y dando me gusta a otras #SeeMe #ALPEUnited contribuciones.
• Ten en cuenta la privacidad y asegúrate siempre de tener el permiso de cualquier persona que aparezca en tu foto o reel antes de publicarlo.
• No hagas referencia ni enlace a ningún producto, servicio o terapia de BioMarin en sus publicaciones.

¿Quieres personalizar tu publicación en una aplicación de diseño con un marco de campaña?

Para copiar o guardar los gráficos a continuación:

• En un teléfono: mantén pulsada la imagen.

• En una PC o Mac: haz clic derecho o presiona control y haz clic en "Guardar imagen".

Desarrollado y financiado por BioMarin. EUCAN-ACH-00459 mayo 2025