Creando expertos 2022

La falta de conocimientos sobre los aspectos relevantes de las ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) es habitual entre familias y  afectados e, incluso, entre profesionales.

Las familias comienzan un periplo de especialistas desconectados entre sí y no saben cómo cuidar, qué precauciones tomar para prevenir los riesgos principales que conllevan la acondroplasia y las demás displasias esqueléticas con enanismo ni qué hábitos crear para promover un desarrollo equilibrado y una mejor calidad de vida en los niños.

Los y las adolescentes no tienen conocimientos ni saben qué deben hacer para prevenir riesgos graves y tener un desarrollo óptimo de su potencial.

Hombres y mujeres adultos, producto de una época en la que todo esto era así, pero más extremo, están descuidados y no son conscientes de la importancia que en su bienestar tienen el conocimiento y el autocuidado.

Los aspectos emocionales en todas las edades y grupos no son objeto de atención y las carencias, bloqueos y falta de autoestima habituales repercuten en el desarrollo global, en el nivel formativo y laboral y en la integración y participación como ciudadanos y ciudadanas en la vida pública y social con un cumplimiento efectivo de sus derechos humanos.

La capacidad de la Fundación de aglutinar beneficiarios y la disponibilidad de un equipo de especialistas único en el mundo impulsa una nueva edición del proyecto de formación y empoderamiento de pacientes comenzado en 2020. La Fundación desempeña su labor desde el año 2000.

En esa edición se han llevado a cabo 35 talleres formativos online y presenciales, la mayor parte durante el VII Congreso Internacional en torno a las ADEE, que tuvo lugar en Gijón del 9 al 11 de octubre de 2022, y 8 a través de internet.  La presencia de prestigiosos especialistas y de numerosísimos beneficiarios hicieron que la variedad y profundidad de la formación fuera excepcional. Los participantes adquirieron conocimientos variados y una conciencia de sí mismos y de la importancia del cuidado que no tenían antes.

El proyecto Creando expertos cuenta con financiación de la Fundación Municipal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Gijón.