ALPE en Canadá

Hace unos días, ALPE participó en Toronto en el encuentro de la International Skeletal Dysplasia Society (ISDS), uno de los principales foros internacionales dedicados a la investigación y atención de las displasias esqueléticas.

Nuestra directora y nuestro responsable de Comunicación representaron a ALPE en reuniones con investigadores, genetistas, compañías farmacéuticas y profesionales de unidades de referencia de distintos países.

Además, presentamos dos importantes trabajos: una guía para familias de niños y niñas con hipocondroplasia, desarrollada junto a organizaciones europeas y americanas, y un estudio realizado con la Universidad de Oviedo sobre la comunicación del diagnóstico.

Una experiencia muy productiva que nos permitió compartir conocimiento, conocer los últimos avances científicos y seguir llevando la voz de las personas con displasias esqueléticas y sus familias a los principales espacios internacionales.