NUESTRA HISTORIA

Programa ADEE Expertos/ASDD Experts: La educación de pacientes y de profesionales iniciada en 2020 con la serie Ventanas ALPE, continúa con la serie de expertos de prestigio internacional ADEE Expertos, con traducción simultánea y que llega a un público más amplio aún, de habla inglesa y española. La respetabilidad y los contactos de la Fundación permiten un elenco de expertos insuperable.

Apoyo y colaboración para la producción de la película de Peter Owusu, de Ghana, y apoyo a la creación de una organización de personas con ADEE en Ghana, dirigida por la joven Ama Dorcas.

Presentación en el Congreso Norbienestar sobre las herramientas desarrolladas por la Fundación, clínicas y sociales, para hacer frente a las consecuencias del confinamiento y de la pandemia en general por Covid.

Adquisición de derechos de traducción del artículo de la Academia Americana de Pediatría dirigido por Julie Hoover-Fong y que actualiza la herramienta más básica y respetada para el control clínico de los pacientes. Traducción del mismo al español. Será distribuido gratuitamente a través de nuestra página.

Fase II del proyecto ADEE Latinoamérica: A través de videoconferencia y herramientas digitales, se mantienen reuniones formativas sobre diferentes aspectos de la gestión de organizaciones y paneles de discusión para la definición de objetivos y estrategias, concretadas en la organización de próximos eventos presenciales en Buenos Aires y/o España.

Congreso ALPE 2021, ¡Reencuentro!: 700 personas se reunieron en Gijón, entre asistentes y conferenciantes y talleristas, tras dos años de distanciamiento social, para celebrar un congreso necesario. El progreso en la investigación sobre medicamentos, el desarrollo tecnológico, la puesta en común entre profesionales e intercambio de buenas prácticas, el componente de crecimiento humano y emocional que todos los asistentes a estos congresos experimentan justifican su celebración una y otra vez. En esta ocasión, la prudente restricción de viajes internacionales no supuso una menor asistencia de familias españolas, que superó las expectativas con creces.

Celebración de 20+1 aniversario de la creación de la Fundación ALPE: Cena de gala en que se celebraron con emoción los 21 años de existencia de la Fundación, sus logros y el apoyo que ha hado a tantas y tantas personas.

Consensus Paper: Elaboración y presentación ante miembros del Parlamento Europeo del Consensus Paper, fruto de la colaboración de una serie de organizaciones europeas que recoge los resultados del análisis de las ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo), ASDD en inglés (Achondroplasia and other Skeletal Dysplasias with Dwarfism) en Europa así como recomendaciones concretas para mejorar la calidad de vida de tantos de nosotros. Fue presentado el pasado 28 de octubre ante europarlamentarios. La Fundación ALPE llevó a cabo la primera fase del proyecto en 2019 (Nearer Europe) y promovió y trabajó en él junto a otras organizaciones durante años. Este esfuerzo, este gran logro colaborativo, merece reconocimiento y difusión entre la sociedad.