CONGRESO NACIONAL ALPE 2024

CONGRESO NACIONAL ALPE 2024
Hacemos camino al andar
Málaga, 26-27 de octubre de 2024

INFORMACIÓN, REFLEXIÓN, COMUNICACIÓN

En colaboración con la Unidad de Displasias Esqueléticas del Hospital Virgen de la Victoria y con el Hospital Materno-Infantil de Málaga

Los avances científicos y técnicos son cada vez más rápidos y las decisiones que tienen que tomar las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) o sus familias son cada vez más complejas y críticas. La misma complejidad que existe en las opciones de tratamiento y atención exige un papel central de los pacientes en la atención médica. Pacientes informados, expertos en su propia condición, unidos y cercanos a la organización que los representa. La Fundación ALPE es un referente en España y en muchos otros países. El nacional anual es esencial para tomar el pulso a la comunidad y ofrecer capacitación y conocimientos.

• Educamos y difundimos el conocimiento y las mejores prácticas sobre las ADEE.
   
• Promovemos una medicina centrada en el paciente, pacientes y/o cuidadores que conozcan condición y estén capacitados para tomar decisiones informadas y responsables.
   
• Difundimos el conocimiento y las buenas prácticas entre los profesionales, promoviendo el flujo de información y la creación de equipos multidisciplinares y redes de especialistas.
   
• Ofrecemos la posibilidad de que las personas afectadas y sus familias se encuentren, establezcan redes de apoyo mutuo y se sientan parte de una comunidad.
   
• Ofrecemos información actualizada sobre investigaciones y ensayos clínicos sobre acondroplasia, hipocondroplasia y otros directamente de las compañías que las llevan a cabo.

Os invitamos a todos a asistir a nuestro Congreso Nacional 2024 que tiene lugar en Málaga, contando con el apoyo y colaboración cercana de la Unidad de Displasias Esqueléticas del Hospital Virgen de la Victoria y del Hospital Marterno-Infantil.

Y os recordamos que en 2025 el congreso será Internacional y tendrá lugar en Gijón. ¡Pero vayamos por partes!

PROGRAMA CONGRESO NACIONAL ALPE 2024

Congreso Nacional ALPE

Hacemos camino al andar

Málaga, 26-27 de octubre de 2024

Salón de Actos del Hotel Holiday World Village, Benalmádena

En colaboración con la Unidad de ADEE del Hospital Virgen de la Victoria
y el Hospital Materno-Infantil de Málaga

Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo

 

Sábado, 26 de octubre de 2024

 

8:30 Acreditación

9:00-9:30 Inauguración

Encarnación Peláz Galvez, Jefa del Servicio de Planifición y Evaluación Asistencial de la Delegación Territorial. 

Fernando Salgado Ordóñez, Director médico del Hospital Regional Universitario de Málaga.

Borja Delgado, Subdirector médico del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga.

Javier Blasco Alonso, Coordinador del Plan de Atención a Personas Afectadas con Enfermedades Raras.

Angel del Rio, Secretario del Patronato de la Fundación ALPE Acondroplasia

Susana Noval, Directora de la Fundación ALPE Acondroplasia

9:35-10:35 Tratamiento farmacológico actual: Voxzogo
Modera: Karen Heath
Evidencia clínica actual
Isabel Leiva, endocrinóloga pediatra, Hospital Materno-Infantil, Málaga
Ana Barreda, endocrinóloga pediátrica, Hospital La Paz, Madrid
Purificación Marín, pediatra y genetista, Hospital Universitario La Fe, Valencia
Farmacovigilancia, monitorización y análisis de datos
Isabel Leiva, endocrinóloga pediatra, Hospital Materno-Infantil, Málaga
Plataforma de análisis de personas con ADEE
Fernando Moreno Jabato, bioinformático, Málaga

10:40-11:30 Abordaje multidisciplinar. Desde el nacimiento a la edad adulta
Modera: Celia Horcajada
Importancia de un buen diagnóstico
Isidoro Narbona, ginecólogo, Hospital Regional, Málaga
Karen Heath, genetista, Instituto de genética médica y molecular (INGEMM), IdiPAZ UMDE-ERN BOND, Hospital La Paz, Madrid
Abordaje multidisciplinar según las diferentes etapas en la edad pediátrica (0-16 años)
Equipo multidisciplinar de Málaga; Hospital Materno Infantil Regional, Málaga y, Unidad ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga
Presentación de la hoja de ruta para la acondroplasia, una herramienta para las familias
Susana Noval, directora, Fundación ALPE
Atención multidisciplinar en las diferentes etapas de la edad adulta
Unidad ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga

11:35-11:55 Pausa café

12:00-13:00 Ensayos y estudios clínicos: situación en España
Modera: Belén Pimentel
Josep de Bergua, investigador principal de ensayos clínicos, UCA, Hospital Vithas San José, Vitoria
Ana Barredo, investigadora de ensayos clínicos, Hospital Universitario La Paz, Madrid
Borja Delgado, Antonio Leiva, Sara Marquez, Pilar Gómez investigadores principales de ensayos clínicos, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga

13:00- 13:30 La importancia de la alimentación, un desafío constante
(charla y taller)
Laura Garde, nutricionista, Gabinete Nuntia y Fundación ALPE Acondroplasia

13:35-15:50 Comida

16:00-17:10 Investigación en acondroplasia e hipocondroplasia: estudios clínicos. Compañías farmacéuticas
Modera: Belén Pimentel
BioMarin
QED
Ascendis Pharma
Sanofi
Tyra

Esta ponencia tiene traducción simultanea de inglés a español. Podéis acceder a ella a través de la siguiente dirección: https://us06web.zoom.us/j/84815880499

17:10 -17:25 Análisis de resultados tras dos años de administración de Voxzogo en Portugal 
Cristina Gomes, Hospital de Coímbra, Portugal

Esta ponencia tiene traducción simultanea de inglés a español. Podéis acceder a ella a través de la siguiente dirección: https://us06web.zoom.us/j/84815880499

17:25-17:40 Crianza consciente.
Marian Losada. Psicóloga

17:45-18:15 La prevención, nuestra mejor herramienta
Modera: Carmen Alonso
Fisioterapia
Cristina Caño, fisioterapeuta, Servicio Andaluz de Salud y Fundación ALPE Acondroplasia
Terapia acuática
Carmen Barreal, fisioterapeuta, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia
Logopedia funcional
Belén Ojeda, logopeda funcional, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia

18:20-18:40 Los jóvenes hablan. Coloquio

21:30 Cena y fiesta

 

Domingo, 27 de octubre de 2024

 

10:00-10:30 Cirugías frecuentes en las displasias esqueléticas en la edad pediátrica
Modera: Josep de Bergua

Salvador Romero, anestesista, Unidad de ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga

Esther Díaz, traumatóloga pediátrica, Hospital Materno Infantil Regional, Málaga

Sara Iglesias, neurocirujana, Hospital Materno-Infantil, Málaga

10:35-10:55 Cirugías frecuentes en la edad adulta
Modera: Antonio Leiva
Estenosis en la edad adulta: Cuándo intervenir
Manuel Fernández Hijano, especialista en columna, Hospital Virgen de la Victoria, Málaga
Prótesis en la edad adulta: cómo y cuándo intervenir
Juan Miguel Gómez Palomo, especialista en cirugía ortopédica y traumatología, responsable de la unidad de rodilla en el Hospital Virgen de la Victoria, Málaga

11:00-11:40 Hablan los hijos, escuchan los padres y viceversa
Modera: Cristina González Villar

11:45-13:00 Escuela de cirugía ADEE. Mesa redonda
Modera: Susana Noval
Nos preparamos para el proceso de elongación; preguntas frecuentes
Borja Delgado, Alfonso Queipo de Llano, Jorge Mariscal, Antonio Leiva, Traumatología, Unidad ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga
María José Sosa Sandoval, fisioterapeuta, Unidad de ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga
Carmen Barreal, fisioterapeuta, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia
Belén Ojeda, logopeda funcional, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia
Después de la elongación, ¿qué?
Unidad ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga

13:05-13:40 Presentación de ERN BOND y actividades de la ePAGs de Susana Noval.

13:45-13:55 Experiencias de vida en la edad aduta
Modera: Cristina González Villar

13:55- 14:10 Acto de entrega becas ALPE-BioMarin

14:15 Clausura

Talleres

 

Sábado 26 octubre de 2024

10:30-11:30
Actividad deportiva y primeros auxilios
*Taller dirigido a jóvenes y adultos
Ernesto Ruiz Polo, técnico de actividades deportivas y estudiante de INEF
Álvaro Jiménez, atleta
Yanay Pedro Gaínza, auxiliar de enfermería

12:00-12:45
Recupera el control de tu vida: aprende a respirar con apoyo visual
*Taller dirigido a adultos
Belén Ojeda

12:00-12:45
Terapia acuática: 0-8 años
*Imprescindible un adulto acompañando al niño
Carmen Barreal, fisioterapeuta especialista en terapia acuática

17:30-18:30
Necesidades para la escuela. De la teoría a la práctica
Etapa Infantil y Primaria, Mercedes Romero, maestra E. Primaria y Ana Rivas, P.T
Etapa secundaria y bachiller, Aitor Lopez, profesor secundaria y Eva Burgoa, orientadora
 

 

Domingo 27 octubre de 2024

10:00-11:00
Terapia acuática: 9-99 años
*Opcional un adulto por niño. *Llevar gorro
Carmen Barreal, fisioterapeuta, especialista en terapia acuática

10:00-11:00
Mindfulness para jóvenes
Fidel Páramo, psicólogo, especialista en mindfulness

11:00-12:00
Recursos necesarios: certificados de discapacidad, dependencia, movilidad, becas…
Felipe Orviz, abogado, asesor jurídico de la Fundación ALPE