ADEE Expertos. Formación ADEE

Presentación de resultados fase 2 y plan fase 3 del ensayo clínico Infigratinib para la acondroplasia

Daniela Rogoff, directora médica QED
9 de otubre 2023

Phase 2 results and phase 3 plan on the Clinical trial on Infigratibnib for achondroplasia

Daniela Rogoff, Medical Director QED
October 9 2023



New treatment options for genetic growth disorders

Ravi Savarirayan, Murdoch Children’s Research Institute, Melbourne
3 de otubre 2023



Nuevos tratamientos en acondroplasia y actualización sobre el Voxzogo

Carlos A. Bacinos, Genetista, Texas Chindren's Hospital
6 de junio 2023



Laura Garde, Nutricionista, Gabinete Nuntia y Fundación ALPE
2 de febrero de 2022



Rehabilitación de extremidades superiores tras elongación ósea

Frances Guardo, Rehabilitadora ,Paley Orthopedic and Spine Institute, Florida
20 de enero de 2022

 

Upper Extremity Limb Lengthening Rehabilitation

Frances Guardo, Rehabilitadora, Paley Orthopedic and Spine Institute, Florida
Jan 20 2022



First in Class Transformative therapies for patients with Rare Bone Disorders

Elvire Gouze, Innoskel Management Teams Founder
Dec 2 2021

Terapias pioneras y transformadoras para pacientes con enfermedades óseas poco frecuentes

Elvire Gouze, Directora fundadora de InnoSkel
2 de diciembre 2021



Natural history in the care of children with ASDD, current research

Melita Irving Evelina, London Children's Hospital
June 21 2021

Historia natural en el cuidado de niños con ADEE, actualidad en la investigación

Melita Irving Evelina London Children's Hospital
21 de junio de 2021



Acondroplasia y otras condiciones como Pseudoacondroplasia e Hipoacondroplasia

Virginia Fano, Hospital Garrahan, Buenos Aires
15 de junio de 2021



Acondroplasia: manifestaciones clínicas y manejo

William Mackenzie, DuPont Hospital for Children Delaware
29 de marzo 2021

Achondroplasia: Clinical Manifestations and Management

William Mackenzie, Orthopedic Surgeon, DuPont Hospital for Children, Delaware
March 29 2021



Elongación de extremidades

Aaron Huser, Cirujano ortopédico, Paley Orthopedic and Spine Institute, Florida
9 de abril de 2021

Limb Lengthening

Aaron Huser, Orthopaedic Surgeon, Paley Orthopedic and Spine Institute, Florida
April 9 2021



Pacientes con displasias esqueléticas. Un debate sobre los riesgos aumentados de la anestesia

Mary Theroux, Anestesióloga pediátrica, DuPont Hospital for Children, Delaware
24 de marzo de 2021

Patients with skeletal dysplasia: A discussion of increased risks from anesthesia

Mary Theroux, Pediatric anesthesiologist, DuPont Hospital for Children, Delaware
March 24 2021



Ensayo clínico sobre el Vosoritide (Biomarin). Antes, durante y después. Estado de la cuestión a 1 de marzo de 2021

Antonio Leiva, Cirujano ortopédico, Hospital Virgen de la Victoria, Málaga
1 de marzo de 2021



Pain and Lower Extremity Deformity in Patiens with Achondroplasia

Aaron Huser, Cirujano ortopédico, Paley Orthopedic and Spine Institute, Florida
Feb 5 2021

Dolor y deformación de las extremidades inferiores en pacientes con Acondroplasia

Aaron Huser, Cirujano ortopédico, Paley Orthopedic and Spine Institute, Florida
5 de febrero de 2021



The Spine in Achondroplasia. Birth through Adulthood

David Feldman, Associated Director, Paley Orthopedic and Spine Institute, Florida
Jan 22 2021

La columna en Acondroplasia. Desde el nacimiento hasta la edad adulta

David Feldman, Director asociado, Paley Orthopedic and Spine Institute, Florida
22 de enero de 2021

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La Hoja de ruta de la acondroplasia es un proyecto colaborativo que la Fundación ALPE ha llevado a cabo junto a otras organizaciones de pacientes del mundo auspiciado por BioMarin.  Una hoja de ruta de la acondroplasia es un plan, una herramienta que...

I Escuela de Cirugía en ADEE

El equipo de la Fundación ALPE se traslada a Málaga para llevar a cabo, en colaboración con la Unidad de Acondroplasia y otras Displasias Hospital Universitario Virgen de la Victoria, de Málaga, perteneciente al Servicio Andaluz de Salud y principal...

ADEE: Creando expertos

La formación ha sido siempre una prioridad de la Fundación ALPE, pero no había hasta 2020 tomado la forma de talleres y formaciones de grupos tal como hemos venido haciendo durante este año.  Las personas deben convertirse en expertas en su condición...

La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón