VISIÓN, PRINCIPIOS Y OBJETIVOS

VISION, PRINCIPIOS Y OBJETIVOS DE FUNDACIÓN ALPE

ESTRATEGIA A CORTO, MEDIO Y LARGO PLAZO

 

VISIÓN Y MISIÓN

Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de todas las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) y de sus familias.

Buscamos, por una parte, un desarrollo armónico y pleno de cada persona. Nuestra perspectiva holística ve a cada uno como a una totalidad, un organismo en que todo se relaciona y afecta mutuamente. Así, la salud se entiende como un equilibrio entre aspectos físicos, psicológicos y de socialización. Ninguna disciplina o práctica que pueda colaborar en este objetivo queda fuera de nuestro interés.

Buscamos, por otra parte, mediante el activismo social y político, una plena inclusión educativa y sociolaboral y un ejercicio efectivo de los derechos humanos.

 

PRINCIPIOS DE FUNDACIÓN ALPE

Perspectiva holística de la salud. La salud es concebida como el equilibrio entre diferentes facetas que impactan en el bienestar general de la persona, que se afectan mutuamente y que son dignas de atención y cuidado, como la salud física, la socialización, el equilibrio psicológico, el desarrollo emocional, la familia, la escuela, la amistad, la creatividad, etc. Todas ellas son importantes, todas ellas son útiles, todas ellas pueden ayudar.

La salud, así entendida, define las diferentes áreas de trabajo de la Fundación:

• individual, desde una perspectiva integral, que incluye la atención clínica y también la psicológica, la afectiva y la socioeducativa;
• social, dado que cada individuo es el nexo de intricadas relaciones.

Educación inclusiva. La Fundación es consciente de la importancia de la etapa escolar y de la educación en el desarrollo presente y futuro de una vida. Los principios de la educación inclusiva guían nuestra dedicación a este importante aspecto.

Gratuidad. Todas las personas con ADEE tienen los mismos derechos y la misma atención por parte de la Fundación. Así, los servicios son siempre gratuitos para los pacientes y sus familias para promover una igualdad efectiva y que nadie quede fuera por razón económica o de cualquier otro tipo. La Fundación trabaja duramente para conseguir los fondos para llevar a cabo todos estos proyectos y ofrecer estos servicios.

Promoción de la investigación científica y académica en cualquier campo. La Fundación apoya y colabora, siempre cuidando los derechos de los pacientes, con entidades e individuos que quieran estudiar y profundizar en temas relacionados con las ADEE de cualquier campo.

Creación de redes. La colaboración, la creación de sinergias, la creatividad y el intercambio de experiencias siempre con una mentalidad abierta guían nuestra actividad en el importante campo del asociacionismo. La creación de una voz unida y fuerte de organizaciones de pacientes mundialmente que defiendan nuestros derechos es otro de nuestros principios.

 

NUESTROS OBJETIVOS

Los objetivos de las diferentes áreas dibujan la estrategia de Fundación ALPE para el próximo futuro, a corto y medio plazo, en diferentes áreas: sanitaria, educativa y socio laboral:

• Potenciar y desarrollar la colaboración entre organizaciones de pacientes de Europa y Latinoamérica mediante proyectos comunes que empoderen a los pacientes con ADEE, a través de las organizaciones, ante instituciones nacionales e internacionales.
   
• Presentar ante la Comisión Europea un Consensus Paper con un análisis de la situación de las ADEE en Europa y recomendaciones para la mejora de su atención y calidad de vida elaborado colaborativamente y firmado por organizaciones de ADEE de siete países.
   
• Poner en marcha un Foro Latinoamericano en el que participen organizaciones y clínicos ADEE en línea.
   
• Llevar a cabo un Encuentro ADEE Latinoamérica presencial en España y/o países de Latinoamérica con formación clínica y organizativa y grupos de discusión temáticos.
   
• Perseguir la membrecía de un representante de la Fundación ALPE en la RER BOND para que España participe activamente en el fortalecimiento y difusión de la misma. Las RER (Redes Europeas de Referencia) se crean como redes virtuales de profesionales de la salud apoyados en una plataforma compartida a través de la cual pueden circular datos de manera segura. La RER BOND (Bone Dysplasias en su sigla en inglés: osteocondrodisplasias) es la que nos atañe y aquélla en la que queremos participar.
   
• Promover el empoderamiento y el autocuidado en las personas adultas con ADEE mediante la creación de un Módulo de autocuidado en la que participen directamente a través de la Comunidad online ALPE.
   
• Potenciar la Comunidad ALPE de personas adultas.
   
• Promover el sentido de pertenencia, el desarrollo y una autoimagen positiva en niños y adolescentes mediante el Campamento y la Comunidad joven.
   
• Convertir en expertos en ADEE a pacientes y familias mediante la formación online y presencial.
   
• Extender la difusión de conocimientos y buenas prácticas entre pacientes, familias y profesionales de todo el mundo.
   
• Mantener las valoraciones gratuitas (gratuitas para las personas con ADEE y sus familias, no para la Fundación, que consigue los fondos para este carácter gratuito) por nuestro equipo de especialistas han sido la marca ALPE desde sus inicios. El distanciamiento social debido a la pandemia de COVID ha dado el empujón definitivo a la búsqueda o necesidad previa de poder ofrecer los mismos servicios a aquellas personas que no podían permitirse desplazarse a Gijón para disfrutar de ellos.
   
• Promover la educación inclusiva mediante la investigación participando en proyectos internacionales y mediante la comunicación y formación en los centros escolares, tanto presencialmente como a través de internet. La falta de información, pero también la falta de conciencia, mantienen a muchos niños con ADEE en la escuela en una situación de ostracismo o ninguneo que es fácil evitar con las estrategias adecuadas.