NOTICIAS

40th Annual Conference of Human Dignity and Humiliation

  • 03/10/2024

El asesor legal de la Fundación ALPE, Felipe Orviz, participa en el (40 Congreso Anual de Dignidad Humana y Humillación), celebrado este año en colaboración con la UNED en Madrid, junto a Saulo Fernández Arregui y Francisco Morales, estudiosos de asp...



Acto ¿Somos una sociedad decente? Gijón, 17-2-2024

  • 29/02/2024

¿Somos una sociedad decente? 17 de febrero de 2024, 17.00 -20.00 Sala Anfiteatro del Palacio de Congresos del recinto ferial Luis Adaro de Gijón Organizador: Fundación ALPE Acondroplasia Introducción La Fundación ALPE Acondroplasia cuenta con veintic...


Corazón y generosidad. Evento en Tavernes de la Valldigna

  • 08/01/2024

La labor de búsqueda de fondos por parte de la Fundación ALPE para poder financiar toda nuestra actividad y seguir manteniendo todos los servicios gratuitos para los beneficiarios, o sea, vosotros, querida familia, es incansable. Pedimos dinero a ins...




¡Plena y feliz actividad en el Campamento ALPE 2023!

  • 13/07/2023

El Campamento tiene lugar en Ribadesella, Asturias, del 9 al 16 de julio de 2023. Podéis seguirnos en @campamento_alpe El Campamento ALPE es mucho más que una actividad lúdica y de aventura para los niños y niñas con ADEE que participan en él. Tanto...



VII Congreso Internacional en torno a las ADEE. Resumen

  • 24/11/2022

Gijón, 9-11 octubre 2022 Un congreso que transforma vidas La persona en el centro La persona recibe influencias de diversos campos que conjuntamente hacen de ella lo que es. Somos organismos en que todo está relacionado. Las personas con acondroplasi...


Encuentro Mundial Derechos Humanos y ADEE

  • 28/10/2022

Los Derechos Humanos son el marco de referencia moral y normativo al que la Fundación ALPE Acondroplasia y las personas con enanismo de todo el mundo pueden recurrir en la lucha por su dignidad e inclusión social. Paralelamente al Congreso Internacio...


La SDAliance en el Parlamento Europeo

  • 25/10/2022

El 26 de octubre de 2022 dimos otro pequeño gran paso en la lucha por los derechos de las personas con ADEE al presentar la Alianza Europea de Displasias Esqueléticas, SDAlliance, en Bruselas. La SD Alliance, Skeletal Dysplasias Alliance, está formad...


XII CONGRESO ATENCION TEMPRANA

  • 21/10/2022

La Fundación ALPE asiste en Córdoba al XII Congreso Nacional Interdisciplinar de Atención Temprana y Desarrollo Infantil, tan importante para nuestros niños.


Escuelas en Argentina

  • 02/09/2022

Tras nuestro paso por el 15 Congreso de la Sociedad Internacional de Displasias Esqueléticas celebrado en Chile, nos trasladamos a Mar de Plata, Argentina, donde Fundación Alpe ofrece una serie de charlas abiertas sobre ADEE. Desafíos en la inclusión...




Congreso ALPE 2020+1: El reencuentro

  • 09/10/2021

Casi 70 ponentes y talleristas y más de 600 participantes se dieron cita en Gijón del 9 al 11 de octubre de 2021 para celebrar nuestro vigésimo aniversario con un evento presencial: Congreso Alpe 2020+1 "El reencuentro". En el Congreso se dieron cita...


October Online Conversations on social rights, stigma and ASDD

  • 08/10/2020

Oct 25th International Dwarfism Awareness Day October, dwarfism awareness month Against dwarfism social stigma. Promoting social dialogue on disabity and HHRR Thursday, 1/10/2020, 7:00 p.m. CET Felipe Orviz (Lawyer, Foundation ALPE’s adviser) and Jes...



En las chirigotas de Cádiz no todo son risas

  • 21/02/2020

Nos ha sorprendido estos días la letra de un Pasodoble de la Chirigota La Comparsa de Fran Quintana, que pasa de móvil en móvil y de red social en red social por lo bien que expresa la preocupación de una madre cuando tiene un bebé con una discapacid...


Que veinte años no es nada...

  • 27/01/2020

Hace 20 años, una tarde de enero como ésta, inaugurábamos en el Antiguo Instituto de Gijón la Fundación ALPE Acondroplasia. Casi milagrosamente habían confluido las fuerzas necesarias para su creación y personas maravillosas venidas de lejanas partes...


Premio Somos Pacientes

  • 28/11/2019

Creímos que teníamos una posibilidad y fuimos a por ella. Los Premios Somos Pacientes no sólo dan un empujón económico a nuestras actividades en favor de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo), sino que, so...



Nearer Europe. Bulgaria

  • 31/07/2019

La semana pasada la Fundación ALPE, una nutrida representación de cuatro personas, viajó a Bulgaria para llevar a cabo lo que fue una agenda apretada y muy interesante. Las sucesivas reuniones mantenidas con el Ministro de Trabajo y Política Socia, B...


Presentación UMADE - Hospital Vall d'Hebron (Barcelona)

  • 19/05/2019

El pasado 19 de mayo de 2019 asistimos a la presentación al público de personas con ADEE y sus familias de la nueva Unidad Multidisciplinar de Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, UMADE, del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, en cuya crea...


XIX Convención Nacional de AISAC y Más Cerca de Europa

  • 13/05/2019

Los pasados 13 y 14 de mayo asistimos a la XIX Convención Nacional de AISAc, la principal organización italiana de personas con Acondroplasia y otras displasias esqueléticas (ADEE), organizado, un año más, en Rímini. Siempre es un placer asistir a es...



ALPE en la ONU

  • 11/03/2019

ALPE comparece ante el Comité para la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en la sede de la ONU, en Ginebra, en la revisión de España. La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad se ratificó en 2006. «Nunc...


Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos WODC 2018

  • 06/11/2018

El WODC Europe 2018 se celebró en Barcelona, del 6 al 8 de noviembre, con la participación de más de 500 asistentes de toda Europa y la Unión Europea. El WODC es uno de los congresos más relevantes para la comunidad de enfermedades raras y para la in...


¿Cómo puede un Congreso tener alma?

  • 14/10/2018

  Un Congreso puede tener alma, porque quienes lo organizan y quienes participan en él no temen a los sentimientos. El VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y Otras Displasias Óseas, que tuvo lugar en Gijón los pasados días 12, 13 y 1...


Fallo de los IV Premios ALPE

  • 07/03/2016

Los Premios ALPE fueron instituidos en 2012 para promover la inclusión y visibilización social de la acondroplasia y otras displasias y reconocer el trabajo de aquellos que de una u otra manera colaboran en la mejora de la calidad de vida de los afec...


La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón