Congreso Nacional ALPE

Hacemos camino al andar

Málaga, 26-27 de octubre de 2024

Salón de Actos del Hotel Holiday World Village, Benalmádena

En colaboración con la Unidad de ADEE del Hospital Virgen de la Victoria
y el Hospital Materno-Infantil de Málaga

Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo

 

Sábado, 26 de octubre de 2024

 

8:30 Acreditación

9:00-9:30 Inauguración

Encarnación Peláz Galvez, Jefa del Servicio de Planifición y Evaluación Asistencial de la Delegación Territorial. 

Fernando Salgado Ordóñez, Director médico del Hospital Regional Universitario de Málaga.

Borja Delgado, Subdirector médico del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga.

Javier Blasco Alonso, Coordinador del Plan de Atención a Personas Afectadas con Enfermedades Raras.

Angel del Rio, Secretario del Patronato de la Fundación ALPE Acondroplasia

Susana Noval, Directora de la Fundación ALPE Acondroplasia

9:35-10:35 Tratamiento farmacológico actual: Voxzogo
Modera: Karen Heath
Evidencia clínica actual
Isabel Leiva, endocrinóloga pediatra, Hospital Materno-Infantil, Málaga
Ana Barreda, endocrinóloga pediátrica, Hospital La Paz, Madrid
Purificación Marín, pediatra y genetista, Hospital Universitario La Fe, Valencia
Farmacovigilancia, monitorización y análisis de datos
Isabel Leiva, endocrinóloga pediatra, Hospital Materno-Infantil, Málaga
Plataforma de análisis de personas con ADEE
Fernando Moreno Jabato, bioinformático, Málaga

10:40-11:30 Abordaje multidisciplinar. Desde el nacimiento a la edad adulta
Modera: Celia Horcajada
Importancia de un buen diagnóstico
Isidoro Narbona, ginecólogo, Hospital Regional, Málaga
Karen Heath, genetista, Instituto de genética médica y molecular (INGEMM), IdiPAZ UMDE-ERN BOND, Hospital La Paz, Madrid
Abordaje multidisciplinar según las diferentes etapas en la edad pediátrica (0-16 años)
Equipo multidisciplinar de Málaga; Hospital Materno Infantil Regional, Málaga y, Unidad ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga
Presentación de la hoja de ruta para la acondroplasia, una herramienta para las familias
Susana Noval, directora, Fundación ALPE
Atención multidisciplinar en las diferentes etapas de la edad adulta
Unidad ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga

11:35-11:55 Pausa café

12:00-13:00 Ensayos y estudios clínicos: situación en España
Modera: Belén Pimentel
Josep de Bergua, investigador principal de ensayos clínicos, UCA, Hospital Vithas San José, Vitoria
Ana Barredo, investigadora de ensayos clínicos, Hospital Universitario La Paz, Madrid
Borja Delgado, Antonio Leiva, Sara Marquez, Pilar Gómez investigadores principales de ensayos clínicos, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga

13:00- 13:30 La importancia de la alimentación, un desafío constante
(charla y taller)
Laura Garde, nutricionista, Gabinete Nuntia y Fundación ALPE Acondroplasia

13:35-15:50 Comida

16:00-17:10 Investigación en acondroplasia e hipocondroplasia: estudios clínicos. Compañías farmacéuticas
Modera: Belén Pimentel
BioMarin
QED
Ascendis Pharma
Sanofi
Tyra

Esta ponencia tiene traducción simultanea de inglés a español. Podéis acceder a ella a través de la siguiente dirección: https://us06web.zoom.us/j/84815880499

17:10 -17:25 Análisis de resultados tras dos años de administración de Voxzogo en Portugal 
Cristina Gomes, Hospital de Coímbra, Portugal

Esta ponencia tiene traducción simultanea de inglés a español. Podéis acceder a ella a través de la siguiente dirección: https://us06web.zoom.us/j/84815880499

17:25-17:40 Crianza consciente.
Marian Losada. Psicóloga

17:45-18:15 La prevención, nuestra mejor herramienta
Modera: Carmen Alonso
Fisioterapia
Cristina Caño, fisioterapeuta, Servicio Andaluz de Salud y Fundación ALPE Acondroplasia
Terapia acuática
Carmen Barreal, fisioterapeuta, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia
Logopedia funcional
Belén Ojeda, logopeda funcional, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia

18:20-18:40 Los jóvenes hablan. Coloquio

21:30 Cena y fiesta

 

Domingo, 27 de octubre de 2024

 

10:00-10:30 Cirugías frecuentes en las displasias esqueléticas en la edad pediátrica
Modera: Josep de Bergua

Salvador Romero, anestesista, Unidad de ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga

Esther Díaz, traumatóloga pediátrica, Hospital Materno Infantil Regional, Málaga

Sara Iglesias, neurocirujana, Hospital Materno-Infantil, Málaga

10:35-10:55 Cirugías frecuentes en la edad adulta
Modera: Antonio Leiva
Estenosis en la edad adulta: Cuándo intervenir
Manuel Fernández Hijano, especialista en columna, Hospital Virgen de la Victoria, Málaga
Prótesis en la edad adulta: cómo y cuándo intervenir
Juan Miguel Gómez Palomo, especialista en cirugía ortopédica y traumatología, responsable de la unidad de rodilla en el Hospital Virgen de la Victoria, Málaga

11:00-11:40 Hablan los hijos, escuchan los padres y viceversa
Modera: Cristina González Villar

11:45-13:00 Escuela de cirugía ADEE. Mesa redonda
Modera: Susana Noval
Nos preparamos para el proceso de elongación; preguntas frecuentes
Borja Delgado, Alfonso Queipo de Llano, Jorge Mariscal, Antonio Leiva, Traumatología, Unidad ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga
María José Sosa Sandoval, fisioterapeuta, Unidad de ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga
Carmen Barreal, fisioterapeuta, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia
Belén Ojeda, logopeda funcional, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia
Después de la elongación, ¿qué?
Unidad ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga

13:05-13:40 Experiencias de vida en la edad aduta
Modera: Cristina González Villar

13:45-13:55 Acto de entrega becas ALPE-BioMarin

14:00 Clausura

Talleres

 

Sábado 26 octubre de 2024

10:30-11:30
Actividad deportiva y primeros auxilios
*Taller dirigido a jóvenes y adultos
Ernesto Ruiz Polo, técnico de actividades deportivas y estudiante de INEF
Álvaro Jiménez, atleta
Yanay Pedro Gaínza, auxiliar de enfermería

12:00-12:45
Recupera el control de tu vida: aprende a respirar con apoyo visual
*Taller dirigido a adultos
Belén Ojeda

12:00-12:45
Terapia acuática: 0-8 años
*Imprescindible un adulto acompañando al niño
Carmen Barreal, fisioterapeuta especialista en terapia acuática

17:30-18:30
Necesidades para la escuela. De la teoría a la práctica
Etapa Infantil y Primaria, Mercedes Romero, maestra E. Primaria y Ana Rivas, P.T
Etapa secundaria y bachiller, Aitor Lopez, profesor secundaria y Eva Burgoa, orientadora
 

 

Domingo 27 octubre de 2024

10:00-11:00
Terapia acuática: 9-99 años
*Opcional un adulto por niño. *Llevar gorro
Carmen Barreal, fisioterapeuta, especialista en terapia acuática

10:00-11:00
Mindfulness para jóvenes
Fidel Páramo, psicólogo, especialista en mindfulness

11:00-12:00
Recursos necesarios: certificados de discapacidad, dependencia, movilidad, becas…
Felipe Orviz, abogado, asesor jurídico de la Fundación ALPE

 

 

***

Congreso Nacional ALPE

We make the way as we walk

Málaga October 26-27 2024

Assambly Hall of Hotel Holiday World Village, Benalmádena

In collaboration with the ASDD Unit of the Virgen de la Victoria Hospital

and the Maternal-Infant Hospital of Malaga

Achondroplasia and other Skeletal Dysplasias with Dwarfism

 

Saturday, October 26, 2024

 

8:30 Registration

9:00-9:30 Opening

Encarnación Peláez Galvez, Head of the Healthcare Planning and Evaluation Service of the Territorial Delegation.

Fernando Salgado Ordóñez, Medical director of Regional Universitary Hospital of Málaga.

Borja Delgado, Deputy medical director of Universitary Virgen de la Victoria Hospìtal of Málaga

Javier Blasco Alonso, Coordinator of the Care Plan for People Affected by Rare Diseases.

Angel del Río, Secretary of the Board of Trustees of Fundación ALPE Acondroplasia

Susana Noval, director of Fundación ALPE Acondroplasia

 

9:35-10:35 Current phamacological treatmen: Voxzogo
Moderates: Karen Heath
Current clinical data
Isabel Leiva, pediatric endocrinologist, Materno-Infantil Hospital, Málaga
Ana Barreda, pediatric endrocrinologist, La Paz Hospital, Madrid
Purificación Marín, pediatric and geneticist, Universitary La Fe Hospital, Valencia
Pharmacovigilance, monitoring and data analysis
Isabel Leiva, pediatric endrocrinologist, Materno-Infantil Hospital, Málaga
People with ASDD analysis platform
Fernando Moreno Jabato, bioinformatics, Málaga

10:40-11:30 Multidisciplinary approach. From birth to adulthood
Moderates: Celia Horcajada
Importance of a good diagnosis
Isidoro Narbona, gynecologist, Regional Hospital, Málaga
Karen Heath, geneticist, Institute of medical and molecular genetics (INGEMM), IdiPAZ UMDE-ERN BOND, La Paz Hospital, Madrid
Multidisciplinary approach according to the different stages in the paediatric age (0-16 years)
Multidisciplinary team from Malaga; Materno Infantil Regional Hospital, Málaga and ADEE Unid, Universitary Virgen de la Victoria Hospital, Málaga
Presentation of the roadmap for achondroplasia, a tool for families
Susana Noval director of Fundación ALPE Acondroplasia
Multidisciplinary care in the different stages of adulthood
ADEE Unid, Universitary Virgen de la Victoria Hospital, Málaga

11:35-11:55 Coffee break

12:00-13:00 Trials and clinical studies: Spain
Moderates: Belén Pimentel
Josep de Bergua, principal investigator of clinical trials, UCA, Vithas San José Hospital, Vitoria
Ana Barredo, investigator of clinical trials, Universitary La Paz Hospital, Madrid
Borja Delgado, Antonio Leiva, Sara Marquez, Pilar Gómez, principal investigators of clinical trials, University Virgen de la Victoria Hospital, Málaga

13:00- 13:30 The importance of food, a constant challenge
Laura Garde, nutricionist, Gabinete Nuntia and Fundación ALPE Acondroplasia

13:35-15:50 Lunch

16:00-17:10 Research in achondroplasia and hypochondroplasia: clinical trials. Pharmaceutical companies
Moderates: Belén Pimentel
BioMarin
QED
Ascendis Pharma
Sanofi
Tyra

This presentation has simultaneous translation from English to Spanish. You can access it through the following address: https://us06web.zoom.us/j/84815880499

17:10-17:25 Analysis of results after two years of Voxzogo's administration in Portugal
Cristina Gomes, Coímbra Hospital, Portugal

This presentation has simultaneous translation from English to Spanish. You can access it through the following address: https://us06web.zoom.us/j/84815880499

17:25-17:40 Conscious parenting
Marian Losada. Psychologist

17:45-18:15 Prevention, our best tool
Moderates: Carmen Alonso
Physiotherapy
Cristina Caño, fisioterapeuta, Servicio Andaluz de Salud y Fundación ALPE Acondroplasia
Aquatic therapy
Carmen Barreal, fisioterapeuta, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia
Functional speech therapy
Belén Ojeda, logopeda funcional, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia

18:20-18:40 We are young, we talk. A conversation.

21:30 Dinner and party

 

Sunday, October 27, 2024

 

10:00-10:30 Frequent surgeries in skeletal dysplasias in children
Moderates: Josep de Bergua

Salvador Romero, anesthesiologist, ADEE Unid, Virgen de la Victoria Hospital, Málaga

Esther Díaz, pediatric traumatology, Materno Infantil Regional Hospital, Málaga

Sara Iglesias, neurosurgeon, Hospital Materno-Infantil, Málaga

10:35-10:55 Frequent surgeries in adulthood
Moderates: Antonio Leiva
Stenosis in adulthood: When to intervene
Manuel Fernández Hijano, spine specialist, Virgen de la Victoria Hospital, Málaga
Prostheses in adulthood: how and when to intervene
Juan Miguel López Palomo, Specialist in orthopedic surgery and traumatology, head of the knee unit at the Virgen de la Victoria Hospital, Malaga

11:00-11:40 Children speak, parents listen
Moderates: Cristina González Villar

11:45-13:00 ASDD School of Surgery. Round table
Moderates: Susana Noval
We prepare for the stretching process; frequently asked questions
Borja Delgado, Alfonso Queipo de Llano, Jorge Mariscal, Antonio Leiva, Traumatology, ADEE Unid, Universitary Virgen de la Victoria Hospital, Málaga
María José Sosa Sandoval, physiotherapist, ADEE Unid, Universitary Virgen de la Victoria Hospital, Málaga
Carmen Barreal, physiotherapist, Fundación ALPE Acondroplasia Team
Belén Ojeda, funcional speech therapist, Fundación ALPE Acondroplasia Team
After limb lengthening, what?
ADEE Unid, Universitary Virgen de la Victoria Hospital, Málaga

13:05-13:40 Life experiences in the aduta age
Moderates: Cristina González Villar

13:45-13:55 ALPE-BioMarin Scholarship Award

14:00 Closing

Workshops

 

Saturday, October 26, 2024

10:30-11:30 Sports activity and first aid
*Workshop aimed at young people and adults
Ernesto Ruiz Polo, sports activities technician and INEF student.
Álvaro Jiménez, athlete.
Yanay Pedro Gaínza, nursing assistant

12:00-12:45
Take back control of your life: learn to breathe with visual support
*Workshop aimed at adults
Belén Ojeda

12:00-12:45
Aquatic therapy: 0-8 years
*An adult must be with the child
Carmen Barreal, physiotherapist specializing in aquatic therapy.

17:30-18:30
Needs for the school. From theory to practice
Nursery and Primary School, Mercedes Romero, primary education teacher and Ana Rivas, P.T
Secondary and High School, Aitor Lopez, high school teacher and Eva Burgoa, counselor

 

Sunday, October 27, 2024

 

10:00-11:00
Aquatic Therapy: 9-99 years
*Optional, one adult per child* Bring swimming cap
Carmen Barreal, physiotherapist specializing in aquatic therapy.

10:00-11:00
Mindfulness for young people
Fidel Páramo, psychologist, specialist in Mindfulness

11:00-12:00
Necessary resources: certificates of disability, dependency, mobility, scholarships...
Felipe Orviz, lawyer, legal advisor of Fundación ALPE Acondroplasia