CONGRESO NACIONAL ALPE 2024
Hacemos camino al andar
Málaga, 26-27 de octubre de 2024

INFORMACIÓN, REFLEXIÓN, COMUNICACIÓN

En colaboración con la Unidad de Displasias Esqueléticas del Hospital Virgen de la Victoria y con el Hospital Materno-Infantil de Málaga

Los avances científicos y técnicos son cada vez más rápidos y las decisiones que tienen que tomar las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) o sus familias son cada vez más complejas y críticas. La misma complejidad que existe en las opciones de tratamiento y atención exige un papel central de los pacientes en la atención médica. Pacientes informados, expertos en su propia condición, unidos y cercanos a la organización que los representa. La Fundación ALPE es un referente en España y en muchos otros países. El nacional anual es esencial para tomar el pulso a la comunidad y ofrecer capacitación y conocimientos.

—Educamos y difundimos el conocimiento y las mejores prácticas sobre las ADEE.
—Promovemos una medicina centrada en el paciente, pacientes y/o cuidadores que conozcan condición y estén capacitados para tomar decisiones informadas y responsables.
—Difundimos el conocimiento y las buenas prácticas entre los profesionales, promoviendo el flujo de información y la creación de equipos multidisciplinares y redes de especialistas.
—Ofrecemos la posibilidad de que las personas afectadas y sus familias se encuentren, establezcan redes de apoyo mutuo y se sientan parte de una comunidad.
—Ofrecemos información actualizada sobre investigaciones y ensayos clínicos sobre acondroplasia, hipocondroplasia y otros directamente de las compañías que las llevan a cabo.

Os invitamos a todos a asistir a nuestro Congreso Nacional 2024 que tiene lugar en Málaga, contando con el apoyo y colaboración cercana de la Unidad de Displasias Esqueléticas del Hospital Virgen de la Victoria y del Hospital Marterno-Infantil.

Y os recordamos que en 2025 el congreso será Internacional y tendrá lugar en Gijón. ¡Pero vayamos por partes!

La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón