ALPE impulsa en Madrid una Alianza Europea para combatir la discriminación de las personas con displasias esqueléticas
- 07/10/2026
• La Fundación ALPE y el Instituto de Derechos Humanos Gregorio Peces-Barba de la Universidad Carlos III de Madrid reunirá los días 26 y 27 de octubre a organizaciones de pacientes, expertos y representantes institucionales de distintos países europeos.
• El programa incluirá grupos de discusión sobre la creación de un posible comité asesor europeo que pueda servir de apoyo a las organizaciones de pacientes.
Madrid, octubre de 2026. Madrid acogerá los próximos 26 y 27 de octubre el European Meeting of Patient Organizations, un encuentro europeo centrado en la discriminación que afecta a las personas con displasias esqueléticas y en la defensa de sus derechos.
La cita, organizada por la Fundación ALPE junto al Instituto de Derechos Humanos Gregorio Peces- Barba de la Universidad Carlos III de Madrid (uno de los centros universitarios más prestigiosos a nivel internacional en el ámbito de los derechos humanos y la defensa de la dignidad humana de las personas con discapacidad), reunirá a organizaciones de pacientes de España y otros países europeos, profesionales del ámbito de la discapacidad y los derechos humanos, y representantes institucionales.
Uno de los momentos centrales del encuentro será la presentación de la Skeletal Dysplasia Alliance
(SDA), una nueva iniciativa europea que busca poner en contacto a las organizaciones que trabajan
en este ámbito y facilitar su colaboración a nivel europeo.
Una mirada a la discriminación
La jornada del 26 de octubre estará dedicada al análisis de las situaciones de discriminación que viven las personas con displasias esqueléticas en los distintos países europeos.
Durante un workshop, los representantes de las organizaciones participantes compartirán experiencias y casos concretos con el objetivo de detectar problemas comunes y estudiar posibles vías de actuación.
Entre los participantes estarán:
• Jesús Celada, Embajador en Misión Especial para la Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad.
• Virginia Carcedo, secretaria general de la Fundación ONCE.
• Erin Pritchard, profesora especializada en estudios sobre discapacidad, activista y experta en
displasias esqueléticas.
• Susana Noval Iruretagoyena, representante de ERN BOND.
• Daniel De Vicente, vocal de la Junta Directiva de FEDER.
• Representantes del European Disability Forum, entre otros.
Los derechos humanos, en el centro del encuentro
El 27 de octubre, la Universidad Carlos III de Madrid acogerá la conferencia “Rights and Non-
Discrimination of People with Skeletal Dysplasias”, organizada por la Fundación ALPE y el Instituto de
Derechos Humanos Gregorio Peces-Barba.
La jornada analizará la realidad de las personas con displasias esqueléticas desde la perspectiva de
los derechos humanos, con especial atención a la discriminación y al estigma social.
La conferencia contará con la participación de:
• Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad del
Gobierno de España y director del Real Patronato sobre Discapacidad.
• Rafael Fernando de Asís Roig, Catedrático de Filosofía del Derecho de la Universidad Carlos
III de Madrid.
• María del Carmen Barranco Avilés, directora del Instituto de Derechos Humanos Gregorio
Peces-Barba.
• Elena Pertusa Rodríguez, fiscal adscrita a la Fiscalía de Delitos de Odio y Discriminación de la
Fiscalía General del Estado.
• Gregorio Saravia Méndez, delegado del CERMI Estatal para Derechos Humanos y
Convención de Naciones Unidas sobre Discapacidad.
• Encarnación Carmona Cuenca, Catedrática de Derecho Constitucional de la Universidad de
Alcalá, entre otros expertos y representantes de organizaciones europeas.
Una alianza con vocación europea
La presentación de la Skeletal Dysplasia Alliance busca dar continuidad al trabajo iniciado durante
estas jornadas y facilitar la colaboración entre las organizaciones europeas.
La nueva alianza pretende crear un espacio estable para compartir experiencias y apoyar iniciativas
relacionadas con los derechos de las personas con displasias esqueléticas.
Para la Fundación ALPE, el encuentro supone un paso para dar mayor visibilidad a la discriminación
que todavía afecta a este colectivo y para incorporar sus necesidades al debate europeo sobre
discapacidad y derechos humanos.
