El asesor legal de la Fundación ALPE, Felipe Orviz, participa en el (40 Congreso Anual de Dignidad Humana y Humillación), celebrado este año en colaboración con la UNED en Madrid, junto a Saulo Fernández Arregui y Francisco Morales, estudiosos de asp...
Nota de prensa de Ascendis Pharma del 16 de septiembre de 2024 La última fase del ApproaCH de TransCon™ CNP (navepegritida) logró el objetivo principal y demostró que la velocidad anual de crecimiento es superior al placebo – TransCon CNP demostró un...
Pharmachon, Baltimore June 29-30 2024 La Fundación ALPE Acondroplasia, como parte del programa de representación de pacientes, participa en el congreso Pharmachon organizado por Chandlerproject el pasado fin de junio de 2024. El congreso busca promo...
Laura Garde, nutricionista de la Fundación ALPE, ha estudiado la acondroplasia durante años, al igual que nuestra colaboradora Céline Saint-Laurent. Ambas forman parte del equipo que firma el artículo Body composition and resting energy expenditure i...
BrideBio, la compañía biofarmacéutica de la que forma parte QED, ha emitido una nota de prensa para anunciar que ha comenzado en la práctica la Fase 3 (PROPEL 3) del ensayo clínico sobre el infigratinib con la primera dosis administrada al primer niñ...
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Prometedores resultados de la fase 2 (ACcomplisH) del ensayo clínico sobre el TransCon CNP para la acondroplasia. Tras 52 semanas de tratamiento (una inyección semanal) el estudio sonre 42 niños y niñas arroja resultados positivos y anima claramente...
La Fundación ALPE participa, en su programa de Representación de Pacientes, en los eventos que congregan investigadores y otros agentes de interés para nuestras vidas, para las vidas de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas c...
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La Fundación ALPE participa, en su programa de Representación de Pacientes, en los eventos que congregan investigadores y otros agentes de interés para nuestras vidas, para las vidas de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas c...
Además de apoyar todo tipo de investigación sobre las ADEE que pueda mejorar la calidad de vida de las personas que viven con estas condiciones y de ofrecer nuestra colaboración a entidades e investigadores externos, en la Fundación ALPE llevamos a c...
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La compañía biotecnológica estadounidense Tyra Biosciences anunció en rueda de prensa el pasado 1 de marzo su intención de iniciar estudios clínicos que le permitan evaluar la seguridad y eficacia de una de sus moléculas, TYRA-300, para el tratamient...
Una nota de prensa de hoy, 6 de marzo de 2023, que se puede leer aquí y adjuntamos en pdf y cuya traducción ofrecemos a continuación, anuncia resultados de la 5ª cohorte de PROPEL2, la fase II del ensayo sobre el Infigratinib, que demuestran un aumen...
Ha comenzado una de las citas más importantes del mundo, la más importante desde un punto de vista clínico, para las displasias esqueléticas: el 15th International Skeletal Dysplasia Meeting, el 15 Congreso de la Sociedad Internacional de Displasias...
PRIMICIA...!!! Publica hoy Bridge Bio Pharma resultados muy positivos en la fase 2 del ensayo del infigranitib: "resultados provisionales positivos de un ensayo de fase 2 de infigratinib en acondroplasia que demuestra un aumento en la velocidad de a...
La Doctora Mari Luz Cádiz Gurrea (investigadora post-doctoral de la Universidad de Granada) y el Doctor Antonio Segura Carretero (Catedrático de la Universidad de Granada) participan en este interesante estudio y ha tenido la amabilidad de hacernos u...
InnoSkel es la empresa creada por Elvire Gouze para investigar sobre la displasia congénita espondiloepifisaria (SEDc, por su sigla en inglés). El pasado 2 de diciembre la Dra. Gouze ofreció una charla dentro de la serie ADEE Expertos de la Fundación...
Queridos amigos/as de ALPE: Nos siguen llegando noticias esperanzadoras en el ámbito de la investigación. La compañía farmacéutica Biomarin ha presentado el estudio, ya finalizado, a la FDA (agencia regulatoria del los medicamentos en Estados Unidos...
La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
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Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón