Participación en Pharmachon y visita al Nemours Hospital for Children
- 25/07/2024
Pharmachon, Baltimore June 29-30 2024
La Fundación ALPE Acondroplasia, como parte del programa de representación de pacientes, participa en el congreso Pharmachon organizado por Chandlerproject el pasado fin de junio de 2024.
El congreso busca promover la investigación en acondroplasia y poner en contacto, ofreciendo información actualizada, a los investigadores y a las familias. En Estados Unidos se observa un vacío de foros en que este tipo de información fluya y los afectados puedan informarse para tomar decisiones responsables sobre los posibles tratamientos y las compañías puedan conocer de primera mano las necesidades y prioridades de la comunidad.
Susana Noval, directora de ALPE, presentó la Achondroplasia Roadmap, la Hoja de ruta de la acondroplasia, un proyecto colaborativo entre organizaciones de diferentes países del mundo (noticia aquí), presentación que ya hizo en mayo en la reunión anual de ICOSEP, en Dublín.
La Fundación ALPE se encontró en Baltimore con quienes son ya viejos amigos y colaboradores: Morrys Kaisermann, miembro de nuestro Comité Científico, Kristen de Andrade, amigas y amigos de Argentina y Colombia, participantes en ensayos clínicos sobre productos para acondroplasia e hipocondroplasia...
¡Chandler, gracias!
Pharmachon coincidió en la misma ciudad y, en parte, temporalmente con el Congreso Anual de Little People de America, así que las representantes de ALPE tuvieron oportunidad de saludar y participar, aun por poco tiempo, en este congreso, el mayor y más antiguo de personas con ADEE.
Nemours Hospital for Children
También visitaron la Unidad de Displasias Esqueléticas del Nemours Hospital for Children y observaron de primera mano el funcionamiento ejemplar de una unidad multidisciplinar y sumamente integrada de displasias esqueléticas. El equipo del Nemours participa en los Congresos Internacionales de ALPE desde hace muchos años y ofrece su colaboración desinteresada de muchas formas a la Fundación y la comunidad de ADEE del mundo. A ellos, ¡gracias!
