Advances in Achondroplasia, Frankfurt 2023

27/06/2023

La Fundación ALPE participa, en su programa de Representación de Pacientes, en los eventos que congregan investigadores y otros agentes de interés para nuestras vidas, para las vidas de las personas con acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo, ADEE.

Advances in Achondroplasia 2023

Los pasados 21 y 22 de abril asistimos, Susana Noval y Carmen Alonso, al Advances in Achondroplasia 2023, organizado por el European Achondroplasia Forum en Frankfurt. Con un interesante programa científico y clínico, está dirigido a especialistas en acondroplasia. Se ofreció información sobre los ensayos clínicos en marcha, se insistió en la importancia de la atención multidisciplinar, el fortalecimiento de la voz del paciente (¡ahí está ALPE, sí!), la desatención del paso a la edad adulta en los sistemas sanitarios y la necesidad de protocolos comunes de valoración y manejo. Contó con la participación de expertos conocidos de los congresos de la Fundación. De España, participó Encarna Guillén, miembro del European Achondroplasia Forum, del hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.

Se pueden descargar los resúmenes de este enlace.

ETIQUETAS: Congresos médicos , Enanismo , Ensayos clínicos , Expertos ADEE. Formación , Investigación

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La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.