BIBLIOTECA

Participación de organizaciones de ADEE ante la Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad. (2021)

Rosa Idalia Aldana
Experta independiente en la Conveción sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU. Fundadora y Presidenta de Pequeños Gigantes de Guatemala.

Hoja de ruta de la acondroplasia

La Hoja de ruta de la acondroplasia, Roadmap en inglés, es un proyecto colaborativo que la Fundación ALPE ha llevado a cabo junto a otras organizaciones de pacientes del mundo auspiciado por BioMarin.

La hoja de ruta de la acondroplasia es un plan, una herramienta que será de gran utilidad para guiarse, como nos guiamos con un mapa, y saber preparar los hitos más importantes en la evolución de nuestros hijos o de nosotros mismos. La hoja de ruta nos ofrece una triple dimensión, Tú / Atención Sanitaria / Sociedad, desde la que observar lo que puede ocurrir, lo que ocurre con frecuencia pero no necesariamente, a las personas con acondroplasia. Qué podemos esperar, en qué tenemos que fijarnos, a qué profesionales o instituciones podemos recurrir en cada momento y en cada uno de esos tres ámbitos. No es una herramienta médica, sino de expectativas y cuidados vitales.

Autores: Foundation Exploring Skeletal Dysplasia Together, Reino Unido; Russian Association of Dwarfism, Moscow, Rusia; Odblokuj życie, Warsaw, Polonia; Annabra Associação Nanismo, Brasil; ACONAR, Argentina; ACONUR, Uruguay; Acondroplasia Chile, Chile; Associazione per l’Informazione e lo studio dell’Acondroplasia, Milán, Italia; Associacão Nacional de Displasias Ósseas, Evora, Portugal; Association des Personnes de Petite Taille, Paris, France; Fundación ALPE Acondroplasia, Gijón, España.

Consensus Paper

EU Consensus document For an EU that cares about Achondroplasia and other Skeletal Dysplasias’

The document compiles a set of policy measures aimed to break down the barriers faced by people with Skeletal Dysplasias in Europe. Was made in 2021 by the organizations of the SDAlliance, from seven countries, and constitutes a milestone, a great effort of collaboration and can and must be used to back social and political activity in Europe and in other countries.

Achondroplasia Roadmap

The Achondroplasia Roadmap is a collaborative project that the ALPE Foundation has carried out together with other patient organisations around the world under the auspices of BioMarin.

The Achondroplasia Roadmap is a plan, a tool that will be very useful to guide us, as we guide ourselves with a map, and to know how to prepare the most important milestones in the evolution of our children or ourselves. The roadmap offers us a triple dimension, You / Healthcare / Society, from which to observe what can happen, what happens frequently but not necessarily, to people with achondroplasia. What we can expect, what to look out for, which professionals or institutions we can turn to at any given moment and in each of these three areas. It is not a medical tool, but one of expectations and vital care.

Authors: Foundation Exploring Skeletal Dysplasia Together, United Kingdom; Russian Association of Dwarfism, Moscow, Russia; Odblokuj życie, Warsaw, Poland; Annabra Associação Nanismo, Brazil; ACONAR, Argentina; ACONUR, Uruguay; Acondroplasia Chile, Chile; Associazione per l'Informazione e lo studio dell'Acondroplasia, Milano, Italy; Associacão Nacional de Displasias Ósseas, Evora, Portugal; Association des Personnes de Petite Taille, Paris, France; Fundación ALPE Acondroplasia, Gijón, Spain.