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¡Bienvenidos a Holanda!

Un viaje inesperado.


Entrevistas ALPE: Josep María Alaña

Entrevistamos a Josep María Alaña, un hombre que es muchas cosas y, entre ellas, acondroplásico. Que ha vivido una larga e intensa vida de la que ha accedido a hablarnos en un tono distendido y de confianza. Josep María Alaña Negré recibió el pasado octubre 2022 el Premio ALPE a la mejor labor en favor de las personas con ADEE en su categoría Trayectoria Personal. En esta entrevista, que recorre etapas y aprendizajes vitales, podréis saber por qué. 

“Habrá momentos malos, pero de eso se sale. Decía mi madre: Tienes manos, brazos, piernas. Tienes cabeza, tienes cerebro. Úsalo.“

Es muy fácil mantener una conversación con alguien con tanto que decir como Josep María, inspirador y faro para muchos. Experiencia y reflexión que nos ofrece en esta conversación que es, también, un piloto de una posible serie de entrevistas de la Fundación ALPE. 


CIF - Clasificación internacional del funcionamento, la Discapacidad y la Salud (OMS - 2001)

La CIF constituye el marco conceptual de la Organización Mundial de Salud (OMS) para una nueva comprensión del funcionamiento, la  discapacidad y la salud. Es una clasificación universal que establece un marco y lenguaje estandarizados para describir la salud y las dimensiones relacionadas con ella. Posee 4 componentes: funciones y  estructuras corporales, actividad y participación, factores ambientales y factores personales.


La estigmatización social en la Acondroplasia

La presente tesis doctoral estudia el estigma del enanismo óseo, las consecuencias que éste tiene para la calidad de vida y el bienestar psicológico de las personas afectadas, así como las estrategias de afrontamiento que dichas personas emplean.


Estenosis del canal lumbar en la acondroplasia - Prevención y corrección de la lordosis lumbosacra (Prat A et al. - 2001)

Estudio donde se incluyeron 34 pacientes acondroplásicos, con una edad media actual de 22,3 años, a los cuales se les ha practicado un alargamiento femoral.


La respiración: programa de ejercicios para niños/as, adolescentes y adultos con acondroplasia (Gonzales S.)

Las alteraciones físicas que implica la acondroplasia acarrean una serie de complicaciones médicas, entre las que se encuentran los problemas respiratorios. Ejercicios respiratorios.


Estenosis de canal lumbar (A. Herrera y J. Vela - 2002)

La estenosis de canal lumbar se define como el estrechamiento estructural del canal raquídeo, de los recesos laterales o de los agujeros de conjunción en la zona lumbar.


Consejos para una buena grafomotricidad

A menudo nos encontramos niños, niñas y adultos, que cogen el lápiz de forma incorrecta.


Evaluación de la necesidad clínica y de los criterios estructurales, técnicos y humanos de un centro de referencia para la atención de las personas co

El presente estudio pretende analizar de forma exhaustiva la evidencia existente en torno a la Acondroplasia, con el objetivo de poner de manifiesto las necesidades diferenciadas de esta población.


El marco ético y legal de la discapacidad y los derechos humanos

Coloquio entre Don Jesús Martín y Don Felipe Orviz


Infografía para control de la salud de niños con acondroplasia de 1 mes a un año de edad (ALPE - 2017)

Con la supervisión de nuestros profesionales, hemos creado estas infografías que exponen gráfica y sencillamente las pruebas y pasos protocolarios en el control de los niños con acondroplasia según su edad.


Infografía para control de la salud de niños con acondroplasia de 1 a 5 años de edad (ALPE - 2017)

Con la supervisión de nuestros profesionales, hemos creado estas infografías que exponen gráfica y sencillamente las pruebas y pasos protocolarios en el control de los niños con acondroplasia según su edad.


La lengua de todos

Son innumerables los casos en que la lengua nos domina y nosotros no controlamos las connotaciones que “no queremos decir” pero decimos. No somos nosotros los que hablamos: es la lengua.


Infografía para control de la salud de niños con acondroplasia de 5 a 13 años de edad (ALPE - 2017)

Con la supervisión de nuestros profesionales, hemos creado estas infografías que exponen gráfica y sencillamente las pruebas y pasos protocolarios en el control de los niños con acondroplasia según su edad.


Cuidados de la piel y trucos para un maquillaje exprés

Natalia García (Nati Maquillaje)
Consejos para cuidar nuestra piel y algunos trucos para maquillarnos en unos pocos minutos


Las redes Europeas de Referencia, lo que son - folleto

¿Qué impulsó la creación de las redes europeas de referencia?

A menudo oímos historias trágicas de pacientes con enfermedades raras o complejas potencialmente mortales que sufren dificultades para obtener un diagnóstico acertado o para acceder tanto a terapias como a conocimientos especializados adecuados. Sus médicos son incapaces de ayudarles, porque nunca han visto casos similares, de modo que no reciben tratamiento o deben buscar por toda internet esperando encontrar un centro con los conocimientos especializados necesarios.



Maquillaje para principiantes

Natalia García (Nati maquillaje)
Interesante charla sobre cómo aprender a maquillarnos


Organización de la asistencia sanitaria en el S.A.S. para pacientes con osteocondrodisplasias (Servicio Andaluz de Salud - 2005)

Esta ordenación de la atención sanitaria surge como respuesta a las necesidades bien diferenciadas que este colectivo de pacientes plantea frente al resto de la población.


Las cicatrices son historias destinadas a ser compartidas. Crecer con Acondroplasia

Kristen E. De Andrade
Directora de Defensa del Paciente del Dr. David Feldman
Instituto Paley de Ortopedia y Columna Vertebral


Rasgos discapacitantes propios de la acondroplasia (ALPE - 2010)

Acondroplasia no es sinónimo de talla baja, ya que conlleva una amplia gama de implicaciones médicas, sociales y educativas, que condicionan de manera significativa la calidad de vida de las personas que la padecen. Análisis.


Recomendaciones para el control sanitario de los adultos con displasias óseas (Ginebreda I & Pérez M - 2003)

Diagnostico, evaluación, prevención, seguimiento y aspectos psicológicos, en adultos.


Un nuevo horizonte. Guía de la acondroplasia (ALPE - 2008)

Referente para la integración y el reconocimiento social de la personas con Acondroplasia y sus familias.



La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón