BIBLIOTECA

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Breve comentario y algunas recomendaciones de actuación en la aula en el caso de los niños y niñas afectados de acondroplasia (González S - 2013)

La escuela es el contexto en el que los niños toman contacto por primera vez con la sociedad, sus primeras experiencias con personas desconocidas que no forman parte de la familia. En el caso de la acondroplasia implica una serie de necesidades especiales para los niños y hay que proporcionarle al alumno un ambiente seguro y adaptado, donde se superen limitaciones y pueda dedicarse a su desarrollo escolar y relacional.


Consenso español sobre las necesidades médicas de las personas con acondroplasia

Autores:

Dr. Antonio Leiva
Traumatólogo del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga
Dr. Carlos León
Médico de la Fundación Alpe
Dra. Encarna Guillén
Pediatra y Genetista Clínica en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia
Dra. Isabel Leiva
Pediatra endocrino del Hospital MaternoInfantil Carlo Haya de Málaga
Dr. Juan Carlos Rial
Hospital Universitario Central de Asturias
Lara y Jhonatan
Familia representante de la comunidad de acondroplasia
Dra. Paloma González-Peña
Psicóloga colaboradora con la fundación Alpe
Dr. Saulo Fernandez Arregui
Profesor Titular de Psicología Social en la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED).
Colaborador de la fundación Alpe
Susana Noval
Representante Fundación Alpe


Adaptación de silla para la escuela (ALPE, 2012)

La adaptación que requiere una silla normal de la escuela para ser adecuada al cuerpo de los niños y niñas con acondroplasia.


El estigma social asociado al enanismo

Charla entre Don Jesús Celada y Don Saulo Fernández
Cómo construir una sociedad decente.


Presentación libro Analfabetos Sentimentales

Doña Luisa Garde Etayo
Maravillosa presentación de este, nuestro, libro tan querido por nosotros.


Intervenciones de elongación en ADEE durante la pandemia

Dr. Ignacio Ginebreda Marti
La experiencia de la Unidad de Acondroplasia y otras displasias.


Pautas de cómo volver a la "nueva normalidad"

Doña Belén Ojeda Ruísanchez.
Logopeda Funcional y Neurolingüista
Respiremos aire renovado, ejercicios prácticos


Nos movemos en casa. Ejercicios a partir de 6 años

Carmen Barreal Vega.
Fisioterapeuta.
Ejercicios para realizar en casa, adultos y niños a partir de 6 años.


Rehabilitación de extremidades superiores tras elongación ósea.

Dr. Francés Guardo
Especialista en fisioterapia en Paley Orthopedic & Spine Institute


Las cicatrices son historias destinadas a ser compartidas. Crecer con Acondroplasia

Kristen E. De Andrade
Directora de Defensa del Paciente del Dr. David Feldman
Instituto Paley de Ortopedia y Columna Vertebral


Pacientes con displasias esqueléticas. Un debate sobre los riesgos aumentados de la anestesia

Dr. Mary Theroux
Anestesióloga pediátrica, Dupont Hospital for Children, Delaware

 



La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón