BIBLIOTECA

Breve comentario y algunas recomendaciones de actuación en la aula en el caso de los niños y niñas afectados de acondroplasia (González S - 2013)

La escuela es el contexto en el que los niños toman contacto por primera vez con la sociedad, sus primeras experiencias con personas desconocidas que no forman parte de la familia. En el caso de la acondroplasia implica una serie de necesidades especiales para los niños y hay que proporcionarle al alumno un ambiente seguro y adaptado, donde se superen limitaciones y pueda dedicarse a su desarrollo escolar y relacional.

Comunicado conjunto necesidad abordaje integral

La Fundación ALPE Acondroplasia y los profesionales médicos del Hospital Virgen de la Victoria y Materno Infantil de Málaga han unido sus voces en un comunicado conjunto para abordar la necesidad de dar un enfoque integral a la atención de las personas con acondroplasia. Lee el comunicado completo aquí y únete a esta importante causa.

Hoja de ruta de la acondroplasia

La Hoja de ruta de la acondroplasia, Roadmap en inglés, es un proyecto colaborativo que la Fundación ALPE ha llevado a cabo junto a otras organizaciones de pacientes del mundo auspiciado por BioMarin.

La hoja de ruta de la acondroplasia es un plan, una herramienta que será de gran utilidad para guiarse, como nos guiamos con un mapa, y saber preparar los hitos más importantes en la evolución de nuestros hijos o de nosotros mismos. La hoja de ruta nos ofrece una triple dimensión, Tú / Atención Sanitaria / Sociedad, desde la que observar lo que puede ocurrir, lo que ocurre con frecuencia pero no necesariamente, a las personas con acondroplasia. Qué podemos esperar, en qué tenemos que fijarnos, a qué profesionales o instituciones podemos recurrir en cada momento y en cada uno de esos tres ámbitos. No es una herramienta médica, sino de expectativas y cuidados vitales.

Autores: Foundation Exploring Skeletal Dysplasia Together, Reino Unido; Russian Association of Dwarfism, Moscow, Rusia; Odblokuj życie, Warsaw, Polonia; Annabra Associação Nanismo, Brasil; ACONAR, Argentina; ACONUR, Uruguay; Acondroplasia Chile, Chile; Associazione per l’Informazione e lo studio dell’Acondroplasia, Milán, Italia; Associacão Nacional de Displasias Ósseas, Evora, Portugal; Association des Personnes de Petite Taille, Paris, France; Fundación ALPE Acondroplasia, Gijón, España.

Adaptación de silla para la escuela (ALPE, 2012)

La adaptación que requiere una silla normal de la escuela para ser adecuada al cuerpo de los niños y niñas con acondroplasia.

Achondroplasia Roadmap

The Achondroplasia Roadmap is a collaborative project that the ALPE Foundation has carried out together with other patient organisations around the world under the auspices of BioMarin.

The Achondroplasia Roadmap is a plan, a tool that will be very useful to guide us, as we guide ourselves with a map, and to know how to prepare the most important milestones in the evolution of our children or ourselves. The roadmap offers us a triple dimension, You / Healthcare / Society, from which to observe what can happen, what happens frequently but not necessarily, to people with achondroplasia. What we can expect, what to look out for, which professionals or institutions we can turn to at any given moment and in each of these three areas. It is not a medical tool, but one of expectations and vital care.

Authors: Foundation Exploring Skeletal Dysplasia Together, United Kingdom; Russian Association of Dwarfism, Moscow, Russia; Odblokuj życie, Warsaw, Poland; Annabra Associação Nanismo, Brazil; ACONAR, Argentina; ACONUR, Uruguay; Acondroplasia Chile, Chile; Associazione per l'Informazione e lo studio dell'Acondroplasia, Milano, Italy; Associacão Nacional de Displasias Ósseas, Evora, Portugal; Association des Personnes de Petite Taille, Paris, France; Fundación ALPE Acondroplasia, Gijón, Spain.

El estigma social asociado al enanismo (2020)

Charla entre Don Jesús Celada y Don Saulo Fernández
Cómo construir una sociedad decente.

Consenso español sobre las necesidades médicas de las personas con acondroplasia

Autores:

Dr. Antonio Leiva
Traumatólogo del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga
Dr. Carlos León
Médico de la Fundación Alpe
Dra. Encarna Guillén
Pediatra y Genetista Clínica en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia
Dra. Isabel Leiva
Pediatra endocrino del Hospital MaternoInfantil Carlo Haya de Málaga
Dr. Juan Carlos Rial
Hospital Universitario Central de Asturias
Lara y Jhonatan
Familia representante de la comunidad de acondroplasia
Dra. Paloma González-Peña
Psicóloga colaboradora con la fundación Alpe
Dr. Saulo Fernandez Arregui
Profesor Titular de Psicología Social en la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED).
Colaborador de la fundación Alpe
Susana Noval
Representante Fundación Alpe

Presentación libro Analfabetos Sentimentales (2020)

Doña Luisa Garde Etayo
Maravillosa presentación de este, nuestro, libro tan querido por nosotros.

Intervenciones de elongación en ADEE durante la pandemia (2020)

Dr. Ignacio Ginebreda Marti
La experiencia de la Unidad de Acondroplasia y otras displasias.

Pautas de cómo volver a la "nueva normalidad" (2020)

Doña Belén Ojeda Ruísanchez.
Logopeda Funcional y Neurolingüista
Respiremos aire renovado, ejercicios prácticos

Nos movemos en casa. Ejercicios a partir de 6 años (2020)

Carmen Barreal Vega.
Fisioterapeuta.
Ejercicios para realizar en casa, adultos y niños a partir de 6 años.

Rehabilitación de extremidades superiores tras elongación ósea. (2022)

Dr. Francés Guardo
Especialista en fisioterapia en Paley Orthopedic & Spine Institute

Las cicatrices son historias destinadas a ser compartidas. Crecer con Acondroplasia (2021)

Kristen E. De Andrade
Directora de Defensa del Paciente del Dr. David Feldman
Instituto Paley de Ortopedia y Columna Vertebral

Pacientes con displasias esqueléticas. Un debate sobre los riesgos aumentados de la anestesia (2021)

Dr. Mary Theroux
Anestesióloga pediátrica, Dupont Hospital for Children, Delaware