ADEE Expertos. Formación ADEE
- Inicio
- NUESTRO TRABAJO
- ADEE Expertos. Formación ADEE
Presentación de resultados fase 2 y plan fase 3 del ensayo clínico Infigratinib para la acondroplasia
Daniela Rogoff, directora médica QED
9 de otubre 2023
Phase 2 results and phase 3 plan on the Clinical trial on Infigratibnib for achondroplasia
Daniela Rogoff, Medical Director QED
October 9 2023
New treatment options for genetic growth disorders
Ravi Savarirayan, Murdoch Children’s Research Institute, Melbourne
3 de otubre 2023
Nuevos tratamientos en acondroplasia y actualización sobre el Voxzogo
Carlos A. Bacinos, Genetista, Texas Chindren's Hospital
6 de junio 2023
Laura Garde, Nutricionista, Gabinete Nuntia y Fundación ALPE
2 de febrero de 2022
Rehabilitación de extremidades superiores tras elongación ósea
Frances Guardo, Rehabilitadora ,Paley Orthopedic and Spine Institute, Florida
20 de enero de 2022
Upper Extremity Limb Lengthening Rehabilitation
Frances Guardo, Rehabilitadora, Paley Orthopedic and Spine Institute, Florida
Jan 20 2022
First in Class Transformative therapies for patients with Rare Bone Disorders
Elvire Gouze, Innoskel Management Teams Founder
Dec 2 2021
Terapias pioneras y transformadoras para pacientes con enfermedades óseas poco frecuentes
Elvire Gouze, Directora fundadora de InnoSkel
2 de diciembre 2021
Natural history in the care of children with ASDD, current research
Melita Irving Evelina, London Children's Hospital
June 21 2021
Historia natural en el cuidado de niños con ADEE, actualidad en la investigación
Melita Irving Evelina London Children's Hospital
21 de junio de 2021
Acondroplasia y otras condiciones como Pseudoacondroplasia e Hipoacondroplasia
Virginia Fano, Hospital Garrahan, Buenos Aires
15 de junio de 2021
Acondroplasia: manifestaciones clínicas y manejo
William Mackenzie, DuPont Hospital for Children Delaware
29 de marzo 2021
Achondroplasia: Clinical Manifestations and Management
William Mackenzie, Orthopedic Surgeon, DuPont Hospital for Children, Delaware
March 29 2021
Elongación de extremidades
Aaron Huser, Cirujano ortopédico, Paley Orthopedic and Spine Institute, Florida
9 de abril de 2021
Limb Lengthening
Aaron Huser, Orthopaedic Surgeon, Paley Orthopedic and Spine Institute, Florida
April 9 2021
Pacientes con displasias esqueléticas. Un debate sobre los riesgos aumentados de la anestesia
Mary Theroux, Anestesióloga pediátrica, DuPont Hospital for Children, Delaware
24 de marzo de 2021
Patients with skeletal dysplasia: A discussion of increased risks from anesthesia
Mary Theroux, Pediatric anesthesiologist, DuPont Hospital for Children, Delaware
March 24 2021
Ensayo clínico sobre el Vosoritide (Biomarin). Antes, durante y después. Estado de la cuestión a 1 de marzo de 2021
Antonio Leiva, Cirujano ortopédico, Hospital Virgen de la Victoria, Málaga
1 de marzo de 2021
Pain and Lower Extremity Deformity in Patiens with Achondroplasia
Aaron Huser, Cirujano ortopédico, Paley Orthopedic and Spine Institute, Florida
Feb 5 2021
Dolor y deformación de las extremidades inferiores en pacientes con Acondroplasia
Aaron Huser, Cirujano ortopédico, Paley Orthopedic and Spine Institute, Florida
5 de febrero de 2021
The Spine in Achondroplasia. Birth through Adulthood
David Feldman, Associated Director, Paley Orthopedic and Spine Institute, Florida
Jan 22 2021
La columna en Acondroplasia. Desde el nacimiento hasta la edad adulta
David Feldman, Director asociado, Paley Orthopedic and Spine Institute, Florida
22 de enero de 2021
NOTICIAS RELACIONADAS
Presentación de la Hoja de ruta de la acondroplasia
La Hoja de ruta de la acondroplasia es un proyecto colaborativo que la Fundación ALPE ha llevado a cabo junto a otras organizaciones de pacientes del mundo auspiciado por BioMarin. Una hoja de ruta de la acondroplasia es un plan, una herramienta que...
I Escuela de Cirugía en ADEE
El equipo de la Fundación ALPE se traslada a Málaga para llevar a cabo, en colaboración con la Unidad de Acondroplasia y otras Displasias Hospital Universitario Virgen de la Victoria, de Málaga, perteneciente al Servicio Andaluz de Salud y principal...
ADEE: Creando expertos
La formación ha sido siempre una prioridad de la Fundación ALPE, pero no había hasta 2020 tomado la forma de talleres y formaciones de grupos tal como hemos venido haciendo durante este año. Las personas deben convertirse en expertas en su condición...
La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
ENLACES
ACTUALIDAD/EVENTOS/NOTICIAS
.jpg)
CONSULTAS MÉDICAS
Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón