I Escuela de Cirugía en ADEE

El equipo de la Fundación ALPE se traslada a Málaga para llevar a cabo, en colaboración con la Unidad de Acondroplasia y otras Displasias
Hospital Universitario Virgen de la Victoria, de Málaga, perteneciente al Servicio Andaluz de Salud y principal centro de referencia público de España, esta iniciativa pionera en la formación de pacientes que busca que los procesos quirúrgicos sean llevados a cabo de la mejor manera para un óptimo resultado. Esto incluye una preparación previa de la familia tanto en conocimientos como en manejo de expectativas y aspectos prácticos, una rehabilitación correcta y mucho más, incluida la posibilidad de escuchar a pacientes y familias en las diferentes fases del proceso.

Los procesos quirúrgicos, de reconstrucción y de elongación ósea, son difíciles y no se pueden abordar sin un conocimiento y preparación previos en diversos campos. De cómo se desarrollen depende la evolución y el resultado final, que puede suponer una diferencia en la calidad de vida de nuestros hijos. También ellos, por otra parte, deben asumir conscientemente y con responsabilidad la decisión de someterse a ellos.

La formación, en busca de un reforzamiento del papel activo del paciente,como experto en su condición capaz de tomar decisiones informadas y de colaborar en los procesos clínicos, es un área de trabajo principal de la Fundación ALPE. Esta iniciativa es un nuevo ejemplo de innovación y de atención a las personas con ADEE.

Se adjunta el programa completo en pdf.