24/1/2000-24/1/2025: 25 años de la Fundación ALPE Acondroplasia

Las generaciones se suceden, y cada una, lo vemos a diario, tiene una menor dificultad para vida con acondroplasia u otra displasia esquelética que conlleve enanismo, que es el rango de alteraciones genéticas por el que ha luchado siempre esta fundación.

Las generaciones se suceden, y las familias ven un panorama de apoyos y posibilidades que no veían hace 25 años: además de más coberturas sociales, públicas, ALPE se ha convertido en una roca que sustenta y acompaña en el proceso completo de aceptación, crianza, educación. Educa en la concepción de la salud como un todo, como un compromiso de diferentes aspectos que hace de la vida algo mejor, algo más feliz, e insiste una y mil veces en las diferentes perspectivas, en la dieta, la educación, la atención a la salud mental, las decisiones informadas, preparadas y responsables sobre diferentes elecciones sanitarias, vitales.

Las generaciones se suceden, y en la sede de ALPE se siguen ofreciendo valoraciones por parte de nuestro gran equipo de expertos, siempre, según nuestro principio de equidad para todos los beneficiarios, de forma totalmente gratuita gracias a los donantes y patrocinadores, ¡gracias de corazón en nombre de todos!

Las generaciones se suceden. Cada nueva tanda de jóvenes que hacen piña y se convierten en amigos, y generan sinergias, alegría, modelos, referencias, está más preparada, se acepta a sí misma con más naturalidad, como vemos cada verano en nuestro Campamento ALPE, una actividad esencial para la comunidad.

Las generaciones se suceden. Siempre en el corazón el agradecimiento a los fundadores, a Philip Press y su familia, a Miguel López Gallego y su familia, a Amador Gutiérrez Gutiérrez (D.E.P.) y Pablo Gutiérrez Vega y, por supuesto a Carmen Alonso, que sigue poniendo alma y sabiduría al servicio de todos. Llegan nuevos patrocinadores, generadores de vida, nuevos patronos a la Fundación, como James Healey, vicepresidente, y su gran familia, Ángel del Río, secretario, y Ana Aranda, Pedro Sagastizábal, y Felipe Orviz desde, hace poco. También el equipo se renueva. Dimos la bienvenida a Susana Noval como directora y a otras y otros colaboradores esenciales para el funcionamiento, la representatividad, el cariño.

Las generaciones se suceden. Ensayos clínicos prometen una calidad de vida cada vez mejor y la Fundación se asegura de que la voz del paciente se escuche. Colabora, apoya y vigila. ¡Tuvo un peso fundamental en la aprobación de la financiación del Vosoritide por el Sistema público de Salud de España! La fundación representa en foros nacionales e internacionales, sugiere, promueve. También educa a pacientes y cirujanos para una atención clínica y un desarrollo óptimo de los todavía complicados y largos procesos quirúrgicos. Y, no olvidemos, ¡organiza los mejores congresos del mundo!

Las generaciones se suceden. Miramos atrás y vemos que la noticia de un hijo que llegará con acondroplasia es cada vez menos trágica, se toma cada vez con más realismo y tranquilidad, por el mundo para nosotros es, muy poco a poco y tras largas luchas, más comprensivo.

Las generaciones se suceden. Desde que en 2004 conseguimos un acuerdo de la Federación Española de Municipios para desincentivar y proponer la no contratación de espectáculos cómico-taurinos, pasando por las constantes campañas de protesta, reclamaciones, reuniones y compromisos políticos, comparecencias en Cortes, Juntas, Congresos autonómicos y nacionales, parlamentos europeos y hasta en la ONU, hasta llegar a la modificación de la Ley general de los derechos de las personas con discapacidad, que prohibió en 2022 los espectáculos denigrantes en España, hemos luchado mucho y tenemos mucho de que congratularnos, aunque la lucha continúe.

Las generaciones se suceden. Superamos hitos. Todo cambia, pero la esencia permanece, el interés por la equidad, la promoción de la inclusión educativa y social y la perspectiva integral de la salud y un cariño verdadero que surge de lo más hondo. Esa es la esencia de esta Fundación, y aquí seguimos con el corazón en la mano para todos vosotros, los viejos, los nuevos y los que están por venir.

¡Gracias por un cuarto de siglo de plenitud!

¡Aquí seguiremos otro tanto, como mínimo, por todos vosotros y por una sociedad que es mejor cuando nos tiene en cuenta!

¡Nos vemos en nuestro VII Congreso Internacional en torno a la acondroplasia y otras displasias esqueléticas que conllevan enanismo, que tendrá lugar en octubre de este 2025 y el que celebraremos nuestras bodas de plata por todo lo alto con amigos de todo el mundo!