SOCIEDAD Y CULTURA
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SOCIEDAD Y CULTURA
FORMAR E INFORMAR EVITANDO LA ESTIGMATIZACIÓN
SOCIEDAD
La acondroplasia, y el enanismo, en general, son condiciones físicas que están fuertemente estigmatizadas. Desde la psicología social se define un estigma como una cualidad que caracteriza a una persona o a un grupo y que, en determinados contextos, está devaluada. Como consecuencia, las personas con la característica devaluada se convierten en personas menos valoradas socialmente. En palabras de Erving Goffman (1963), la persona que porta el estigma tiene una «identidad deteriorada» a los ojos de los otros.
Las características físicas de la acondroplasia (baja estatura, desproporción corporal, rasgos faciales diferentes a la norma, etc.) constituyen una clara fuente de estigmatización social. Ello provoca que sea altamente probable que las personas con acondroplasia sufran discriminación y exclusión social a lo largo de su vida. La discriminación y la exclusión no se dan únicamente de forma explícita o evidente; a veces la devaluación se materializa de forma sutil (por ejemplo, en bromas o comentarios chistosos bienintencionados sobre las características físicas del enanismo, o en miradas indiscretas de desconocidos que las personas con enanismo experimentan prácticamente a diario). Otras veces el rechazo adquiere formas más directas y evidentes, como cuando el aspecto físico mina las oportunidades de empleo o cuando una persona es objeto de burla malintencionada. Todas las experiencias de rechazo, sean más o menos sutiles, van minando el bienestar psicológico de las personas que las sufren, especialmente cuando son experiencias que se repiten con asiduidad a lo largo de la vida.
Las personas con acondroplasia se enfrentan desde muy jóvenes a manifestaciones del estigma social en su vida diaria. Con el paso del tiempo, el efecto del estigma puede ser muy grave. Aunque las personas con acondroplasia suelen aprender estrategias para hacer frente a las consecuencias negativas del estigma, protegiendo así su bienestar psicológico, la responsabilidad de luchar contra el daño que causa el estigma social no puede recaer únicamente en los hombros de las víctimas. Tal y como se desprende del término social, que es consustancial al concepto de estigmatización, toda la sociedad debería hacerse consciente del problema que supone; todos deberíamos evitar sus manifestaciones, incluidas aquellas que son sutiles e incluso las que no son malintencionadas, ya que todas ellas amenazan gravemente el bienestar psicológico de las personas afectadas, así como el de sus familiares y seres queridos. A todos nos incumbe el estigma porque, tal como defiende el filósofo moral Avishai Margalit (1997), una sociedad que estigmatiza y humilla no es una sociedad decente.
La imagen de las personas con enanismo ha estado tradicionalmente asociada a la bufonada, la broma grotesca y otros contenidos denigrantes, lo cual ha contribuido (y contribuye actualmente) a perpetuar y profundizar el estigma. Desde las «gentes de placer» de las cortes de los Austrias, hasta los programas de televisión o espectáculos actuales (como los espectáculos bufonescos del « bombero torero», a menudo costeados con fondos públicos en las fiestas de los pueblos), el «enano» ha venido utilizándose desde hace siglos para causar risa. Estos espectáculos tienen en común el hecho de que no pretenden provocar la risa a través del ingenio del actor con acondroplasia, sino simplemente mediante la explotación de su aspecto físico, a menudo ridiculizándolo con disfraces o actuaciones morbosas de dudoso gusto. Todo ello tiene como consecuencia la denigración y humillación pública de la condición física del enanismo y amenaza fuertemente la dignidad de las personas con acondroplasia en su conjunto. La explotación del «enanismo como espectáculo» contribuye, además, a perpetuar el estigma de las personas con acondroplasia, complicando las posibilidades de desarrollo del conjunto de las personas con acondroplasia y afectando, por lo tanto, al conjunto de la población con acondroplasia.
En la Fundación ALPE hemos sido conscientes desde el primer momento de la importancia de los aspectos psicosociales en la acondroplasia, que rebasan los puramente físicos, y hemos promovido la investigación académica mediante una fructífera y larga colaboración con el Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones de la Facultad de Psicología de la UNED. La tesis doctoral de Saulo Fernández Arregui sentó un precedente en los estudios sobre la estigmatización social de la acondroplasia (Fernández S, 2009). La evidencia académica de estos estudios respalda nuestras reivindicaciones de justicia social. Esta es una línea de trabajo innovadora, propia de la Fundación ALPE, que ha supuesto un hito en el movimiento asociativo de personas con enanismo.
También promovemos y difundimos investigaciones históriográficas (Garde, 2016) (Gutiérrez, 2012) y todo tipo de creación literaria o artística que tenga por objeto ofrecer una visión sincera y realistade las personas con acondroplasia. Paralelamente, llevamos a cabo campañas que buscan ofrecer una imagen (Acondroplasia sin clichés, ALPE, 2014) no estereotipada de las personas con acondroplasia a través de diversos proyectos, campañas de protesta por el uso denigrante de la imagen de las personas con acondroplasia (Campaña Bombero Torero, ALPE, 2016) y un control habitual de los medios de comunicación (Carta a Jordi Évole o Carta abierta a los directivos de RTVE son tan sólo dos ejemplos de un área de trabajo habitual). Todas estas actividades son parte del trabajo habitual de la Fundación.
EDUCACIÓN
El objetivo principal que debe perseguirse en la escolarización de un niño con alguna diferencia es la normalización. En una educación inclusiva cada alumno tiene la posibilidad de desarrollarse según su propio ritmo y sus propias posibilidades. Este principio de individuación didáctica implica adaptaciones curriculares y adaptaciones físicas.
En la Fundación ALPE seguimos el lema «Todos iguales, todos diferentes». Esto quiere decir, en el caso de la acondroplasia, que ha de intentarse que las adaptaciones que sea necesario hacer sirvan para todos los alumnos. Por ejemplo, si se baja la percha del niño o niña con enanismo para que pueda ser autónomo a la hora de colgar su ropa o su mandilón, deberán bajarse todas las demás, o unas cuantas, para que el niño o niña en cuestión no sea el único. Además, su diseño debe ser armonioso con el resto de la decoración.
En la Fundación ALPE hemos recogido algunos consejos fáciles de llevar a cabo con un poco de buena voluntad y, por supuesto, la involucración del colegio y los profesionales.
En la biblioteca de Educación se encuentran documentos específicos sobre adaptaciones, recomendaciones generales sobre educación y psicología.
La acondroplasia, y el enanismo, en general, son condiciones físicas que están fuertemente estigmatizadas. Desde la psicología social se define un estigma como una cualidad que caracteriza a una persona o a un grupo y que, en determinados contextos, está devaluada. Como consecuencia, las personas con la característica devaluada se convierten en personas menos valoradas socialmente. En palabras de Erving Goffman (1963), la persona que porta el estigma tiene una «identidad deteriorada» a los ojos de los otros.
Las características físicas de la acondroplasia (baja estatura, desproporción corporal, rasgos faciales diferentes a la norma, etc.) constituyen una clara fuente de estigmatización social. Ello provoca que sea altamente probable que las personas con acondroplasia sufran discriminación y exclusión social a lo largo de su vida. La discriminación y la exclusión no se dan únicamente de forma explícita o evidente; a veces la devaluación se materializa de forma sutil (por ejemplo, en bromas o comentarios chistosos bienintencionados sobre las características físicas del enanismo, o en miradas indiscretas de desconocidos que las personas con enanismo experimentan prácticamente a diario). Otras veces el rechazo adquiere formas más directas y evidentes, como cuando el aspecto físico mina las oportunidades de empleo o cuando una persona es objeto de burla malintencionada. Todas las experiencias de rechazo, sean más o menos sutiles, van minando el bienestar psicológico de las personas que las sufren, especialmente cuando son experiencias que se repiten con asiduidad a lo largo de la vida.
Las personas con acondroplasia se enfrentan desde muy jóvenes a manifestaciones del estigma social en su vida diaria. Con el paso del tiempo, el efecto del estigma puede ser muy grave. Aunque las personas con acondroplasia suelen aprender estrategias para hacer frente a las consecuencias negativas del estigma, protegiendo así su bienestar psicológico, la responsabilidad de luchar contra el daño que causa el estigma social no puede recaer únicamente en los hombros de las víctimas. Tal y como se desprende del término social, que es consustancial al concepto de estigmatización, toda la sociedad debería hacerse consciente del problema que supone; todos deberíamos evitar sus manifestaciones, incluidas aquellas que son sutiles e incluso las que no son malintencionadas, ya que todas ellas amenazan gravemente el bienestar psicológico de las personas afectadas, así como el de sus familiares y seres queridos. A todos nos incumbe el estigma porque, tal como defiende el filósofo moral Avishai Margalit (1997), una sociedad que estigmatiza y humilla no es una sociedad decente.
La imagen de las personas con enanismo ha estado tradicionalmente asociada a la bufonada, la broma grotesca y otros contenidos denigrantes, lo cual ha contribuido (y contribuye actualmente) a perpetuar y profundizar el estigma. Desde las «gentes de placer» de las cortes de los Austrias, hasta los programas de televisión o espectáculos actuales (como los espectáculos bufonescos del « bombero torero», a menudo costeados con fondos públicos en las fiestas de los pueblos), el «enano» ha venido utilizándose desde hace siglos para causar risa. Estos espectáculos tienen en común el hecho de que no pretenden provocar la risa a través del ingenio del actor con acondroplasia, sino simplemente mediante la explotación de su aspecto físico, a menudo ridiculizándolo con disfraces o actuaciones morbosas de dudoso gusto. Todo ello tiene como consecuencia la denigración y humillación pública de la condición física del enanismo y amenaza fuertemente la dignidad de las personas con acondroplasia en su conjunto. La explotación del «enanismo como espectáculo» contribuye, además, a perpetuar el estigma de las personas con acondroplasia, complicando las posibilidades de desarrollo del conjunto de las personas con acondroplasia y afectando, por lo tanto, al conjunto de la población con acondroplasia.
En la Fundación ALPE hemos sido conscientes desde el primer momento de la importancia de los aspectos psicosociales en la acondroplasia, que rebasan los puramente físicos, y hemos promovido la investigación académica mediante una fructífera y larga colaboración con el Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones de la Facultad de Psicología de la UNED. La tesis doctoral de Saulo Fernández Arregui sentó un precedente en los estudios sobre la estigmatización social de la acondroplasia (Fernández S, 2009). La evidencia académica de estos estudios respalda nuestras reivindicaciones de justicia social. Esta es una línea de trabajo innovadora, propia de la Fundación ALPE, que ha supuesto un hito en el movimiento asociativo de personas con enanismo.
También promovemos y difundimos investigaciones históriográficas (Garde, 2016) (Gutiérrez, 2012) y todo tipo de creación literaria o artística que tenga por objeto ofrecer una visión sincera y realistade las personas con acondroplasia. Paralelamente, llevamos a cabo campañas que buscan ofrecer una imagen (Acondroplasia sin clichés, ALPE, 2014) no estereotipada de las personas con acondroplasia a través de diversos proyectos, campañas de protesta por el uso denigrante de la imagen de las personas con acondroplasia (Campaña Bombero Torero, ALPE, 2016) y un control habitual de los medios de comunicación (Carta a Jordi Évole o Carta abierta a los directivos de RTVE son tan sólo dos ejemplos de un área de trabajo habitual). Todas estas actividades son parte del trabajo habitual de la Fundación.
EDUCACIÓN
El objetivo principal que debe perseguirse en la escolarización de un niño con alguna diferencia es la normalización. En una educación inclusiva cada alumno tiene la posibilidad de desarrollarse según su propio ritmo y sus propias posibilidades. Este principio de individuación didáctica implica adaptaciones curriculares y adaptaciones físicas.
En la Fundación ALPE seguimos el lema «Todos iguales, todos diferentes». Esto quiere decir, en el caso de la acondroplasia, que ha de intentarse que las adaptaciones que sea necesario hacer sirvan para todos los alumnos. Por ejemplo, si se baja la percha del niño o niña con enanismo para que pueda ser autónomo a la hora de colgar su ropa o su mandilón, deberán bajarse todas las demás, o unas cuantas, para que el niño o niña en cuestión no sea el único. Además, su diseño debe ser armonioso con el resto de la decoración.
En la Fundación ALPE hemos recogido algunos consejos fáciles de llevar a cabo con un poco de buena voluntad y, por supuesto, la involucración del colegio y los profesionales.
En la biblioteca de Educación se encuentran documentos específicos sobre adaptaciones, recomendaciones generales sobre educación y psicología.
La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
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Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón