El jueves 30 de noviembre de 2023 presentaremos en el Parlamento Europeo la hoja de ruta, el modelo de recorrido vital de una persona con acondroplasia u otra displasia esquelética con enanismo ante agentes claves de la Comisión Europea, con participación de expertos clínicos y sociales y, por supuesto, de todos los miembros de la SDA Skeletal Dysplaia Alliance, de la que somos miembros fundadores. 

Podéis asistir al evento si estáis en Bruselas o, lo que será más probable, si tenéis conexión a internet. En ambos casos necesitáis registraros en el enlace que encontraréis en la invitación formal que compartimos, en español y en inglés, seguidamente

Al acabar el registro os darán el enlace para seguir el evento en directo, en inglés. 

¡Os esperamos! Este es otro hito de la SDA. 

Invitación 

En nombre de los eurodiputados Radka Maxová y Jonás Fernández y de las organizaciones representativas de las personas con displasias esqueléticas que conllevanl enanismo de toda Europa, nos complace invitarle al Skeletal Dysplasias Summit 2023: The Ideal Condition Pathway. El evento tendrá lugar el 30 de noviembre de 15:15 pm a 17:15 pm CET en el Parlamento Europeo, sala SPINELLI 1G369 (BRU). Está organizado en colaboración con los principales grupos representativos de las personas con Displasias Esqueléticas de toda Europa y expertos de renombre de los ámbitos social y médico, para debatir la priorización de las necesidades de la comunidad de DE (Displasias Esqueléticas) en la política de la Unión Europea.

Haga clic AQUÍ para inscribirse.

Un año después de la formalización de la Alianza de Displasias Esqueléticas (SDA: Skeletal Dysplasia Alliance), los grupos que la componen han decidido dar un paso atrás para tomar una mejor perspectiva y analizar, desde un enfoque holístico, todas las necesidades que las personas con Displasias Esqueléticas atraviesan en sus vidas.

El resultado de este ejercicio ha sido la elaboración de una hoja de ruta que aborda las necesidades especiales de las personas con ADDE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) desde la infancia hasta la vejez.

Utilizando la hoja de ruta, debatiremos los principales retos en la vida de las personas con DE que deben abordar las políticas de la UE en el contexto de las políticas de Salud, Movilidad y Discapacidad. Desde el impacto de la estigmatización y las múltiples implicaciones para la salud hasta la discriminación en la educación y el lugar de trabajo, pasando por la necesidad de mejorar el apoyo a las personas con DE y sus familias, estudiaremos qué se puede hacer para garantizar que estas personas sean tratadas con dignidad y disfruten de un estado de salud pleno.

La Alianza SD es un hito en la defensa de los derechos de las personas con displasia esquelética que pretende promover políticas de inclusión real, en el marco de la Estrategia Europea sobre Discapacidad.

Las DE no son sólo una serie de condiciones de salud, sino también discapacidades con una fuerte carga social. En este contexto, las organizaciones de defensa de los derechos de las personas con DE están alzando su voz conjuntamente y exigiendo la solución que hace tiempo que deberían haber encontrado: una Europa social que se ocupe de las personas con displasias esqueléticas, estableciendo normas comunes, aumentando la cooperación y proporcionando un cambio real.

La Alianza SD está formada por grupos de Francia (APPT), España (ALPE), Países Bajos (BVKM), Eslovaquia (Palcekovia), Bulgaria (LPOB), Finlandia (Lyhytkasvuiset) y Reino Unido (FEST).

El evento será un foro para abordar las necesidades de las displasias esqueléticas, reconociendo el trabajo de las organizaciones representativas, identificando nuevas oportunidades de acción en un diálogo común con expertos y representantes políticos y haciendo un llamamiento para que se unan otras organizaciones de DE de otros países europeos.

Por favor, acompáñenos en la presentación de la Hoja de Ruta modelo de la Condición.

Le agradeceríamos que compartiera esta invitación con su equipo y con todos aquellos interesados en el tema.

Si tiene alguna pregunta sobre el evento no dude en ponerse en contacto con nosotros en: m.heras@rpp-group.com y m.morales@rpp-group.com.Este evento cuenta con el apoyo institucional de Biomarin y QED.

Esperamos contar con su participación.

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On behalf of the MEPs Radka Maxová and Jonás Fernández and the representative organisations of people with Skeletal Dysplasias leading to dwarfism across Europe we are pleased to invite you to the ‘Skeletal Dysplasias Summit 2023: The Ideal Condition Pathway’. The event will be held on November 30 from 15:15 pm to 17:15 pm CET in the European Parliament, room SPINELLI 1G369 (BRU). It is organised in collaboration with the main representative groups of people with Skeletal Dysplasias across Europe and renowned experts from the social and medical fields, to discuss the prioritization of the needs of the SDA community in the EU policy.

Please click here to register.

One year after the formalization of the Skeletal Dysplasias Alliance (SDA), the groups that comprise it have decided to take a step back to take a better perspective and to analyze from a holistic approach, all the needs that people with Skeletal Dysplasias go through in their lives.

The result of this exercise has been the elaboration of a pathway that addresses the special needs of people with SD from childhood to an old age.

Using the pathway, we will discuss the main challenges in the lives of people with SD to be addressed by EU policies in the context of the Health, Mobility and Disability policies. From the impact of stigma and the multiple health implications to discrimination in education and the workplace and the need for better support for people with SD and their families, we will look at what can be done to ensure that these people are treated with dignity and enjoy a full state of health.

The SD Alliance is a milestone in the defence of the rights of people with skeletal dysplasia aiming to promote policies on genuine inclusion, in the framework of the European Disability Strategy.

SD are not only a range of health conditions, but also disabilities with a strong social burden behind them. Against this background, SD advocacy organisations are raising their voice jointly and demanding long due solution: a social Europe that delivers for people with Skeletal Dysplasias, establishing common standards, increased cooperation and providing real change.

The SD Alliance comprises groups from France (APPT), Spain (ALPE), the Netherlands (BVKM), Slovakia (Palcekovia), Bulgaria (LPOB), Finland (Lyhytkasvuiset) and the UK (FEST).

The event will be a forum to address skeletal dysplasias needs, recognising the work of representative organisations, identifying newopportunities for action in a common dialogue with experts and political representatives and making a call for other SD organisations from other European countries to join.

Please join us at the presentation of the Ideal Condition Pathway.

We would appreciate if you could share this invitation with your team and all those interested in the topic.

If you have any questions regarding the event do not hesitate to contact us at: m.heras@rpp-group.com and m.morales@rpp-group.com.

This event counts on the institutional support of Biomarin and QED.

We look forward to your participation.