Presentación de la Hoja de ruta de la acondroplasia
- 05/07/2024
La Hoja de ruta de la acondroplasia es un proyecto colaborativo que la Fundación ALPE ha llevado a cabo junto a otras organizaciones de pacientes del mundo auspiciado por BioMarin.
Una hoja de ruta de la acondroplasia es un plan, una herramienta que será de gran utilidad para guiarse, como nos guiamos con un mapa, y saber preparar los hitos más importantes en la evolución de nuestros hijos o de nosotros mismos. La hoja de ruta nos ofrece una triple dimensión, Tú / Atención Sanitaria / Sociedad, desde la que observar lo que puede ocurrir, lo que ocurre con frecuencia pero no necesariamente, a las personas con acondroplasia. Qué podemos esperar, en qué tenemos que fijarnos, a qué profesionales o instituciones podemos recurrir en cada momento y en cada uno de esos tres ámbitos. No es una herramienta médica, sino de expectativas y cuidados vitales. El lenguaje es sencillo y muy didáctica la presentación, pero ofrece también enlaces a recursos más específicos de tipo médico y científico y a las organizaciones que podrán, podremos, ampliar la información y atender cada caso individual. No dudéis en recurrir a todos nosotros. Para eso estamos.
El proceso de elaboración de la hoja de ruta fue complicado, pues fue necesario que experiencias personales y de representación de pacientes se pusieran de acuerdo partiendo de contextos geográficos y sociales muy diferentes, casi de culturas diferentes:
Foundation Exploring Skeletal Dysplasia Together, Reino Unido; Russian Association of Dwarfism, Moscow, Rusia; Odblokuj życie, Warsaw, Polonia; Annabra Associação Nanismo, Brasil; ACONAR, Argentina; ACONUR, Uruguay; Acondroplasia Chile, Chile; Associazione per l’Informazione e lo studio dell’Acondroplasia, Milán, Italia; Associacão Nacional de Displasias Ósseas, Evora, Portugal; Association des Personnes de Petite Taille, Paris, France; Fundación ALPE Acondroplasia, Gijón, España.
A todos ellos, ¡gracias!
En contrapartida al esfuerzo, un resultado que se quiere general y será útil en una gran variedad de contextos. La herramienta, la hoja de ruta, ha sido traducida a 6 lenguas y nos alegra enormemente compartir hoy aquí, por vez primera.
Difundid y dad uso a esta herramienta gratuita y útil, que presentamos en español y en el original en inglés. Ese es el objeto con que ha sido creada.
