XIX Convención Nacional de AISAC y Más Cerca de Europa

Los pasados 13 y 14 de mayo asistimos a la XIX Convención Nacional de AISAc, la principal organización italiana de personas con Acondroplasia y otras displasias esqueléticas (ADEE), organizado, un año más, en Rímini.

Siempre es un placer asistir a este evento. Su presidente, Marco Sessa, y sus compañeras nos hacen sentir como en casa y como parte de su familia… Son muchos años de cariño y relación.

Este año tuvo, además, la particularidad de que el día previo al inicio del Congreso tuvo lugar una reunión de las principales organizaciones europeas de personas con ADEE. Esta reunión fue organizada por la Fundación ALPE, AISAC y la compañía norteamericana QED, responsable de uno de los estudios clínicos actuales en Acondroplasia.

Fue muy interesante conocer más de cerca a algunas de las organizaciones europeas que empiezan a abrirse a Europa y estrechar lazos con el resto de las organizaciones con las que ya hemos trabajado. Este encuentro nos ha servido para conocer más sobre la compañía QED y el desarrollo del estudio clínico que están llevando a cabo y que comenzará en poco tiempo en España. También nos hemos llevado ideas muy interesantes sobre proyectos comunes con muchos países de Europa que intentaremos poner en práctica.

La convención de AISAC, como siempre, ha sido un éxito. Numerosas familias asistieron a diferentes ponencias sobre los problemas más importantes como la clínica, la cirugía, educación… También, por su puesto, hubo momentos importantes para hablar sobre la investigación, pues los cuatro laboratorios con estudios clínicos estaban presentes, y también para dar voz a todas las organizaciones que decidimos participar.

En este tipo de encuentros además de aumentar nuestro conocimiento e información, siempre sentimos tremendamente valorado el trabajo de la Fundación y nos da mucha fuerza y energía para continuar nuestro camino con, como siempre decimos, pasos cortos, pero pisadas firmes.