Visita al institut Imagine, Hospital Necker, París

la Fundación, aprovechando el viaje a París para la Convención Anual de la APPT, hizo una visita al Instituto Imagine, en el Hospital Infantil Necker, propiciada y guiada por Joana Bengoa, genetista del Necker y miembro, junto con Laurence Legeai-Maillet, de nuestro Comité Científico.

Es el principal centro de referencia de Francia para las enfermedades raras pediátricas. Se trata de una colaboración entre el Estado y una Fundación privada, un enfoque original y único en Francia (y, podemos añadir, en España). Se busca ante todo que los investigadores científicos y los clínicos que tratan a los afectados, compartan un mismo espacio y se fomente así la comunicación entre ellos y la cercanía de los pacientes. Este contacto es enriquecedor (y uno de los principios fundacionales de ALPE) y favorece la mejora del trabajo y la atención al paciente.