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EDUCACIÓN
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EDUCACIÓN
FORMAR E INFORMAR EVITANDO LA ESTIGMATIZACIÓN
La escuela, el pequeño mundo en el que nuestros sueños, miedos y deseos van cobrando forma, día a día. Debemos cuidarla, dotarla de información, hacerle llegar todo el conocimiento que va unido al respeto. El principio fundamental “todos iguales, todos diferentes, debe estar presente cada día. Concebir la inclusión como concepto y pilar básico de la metodología. Una escuela para pocos no es una escuela para todos. Educar en casa, con amor y naturalidad. Educar al mundo entero, mostrando la realidad y el deseo de acercamiento. Transmitir un espíritu positivo, de aceptación y construcción de nuevas personas y sociedades.
“Los pupitres florecerán” (Francesco Tonucci)
ATENCIÓN TEMPRANA
La Atención Temprana está universalmente reconocida como un conjunto de acciones que se orientan hacia la prevención y la intervención asistencial de los niños que se encuentran en situaciones de riesgo o que presentan alguna discapacidad. Pero, a la vez, es un conjunto de intervenciones con el que se actúa para poder garantizar las condiciones y la respuesta familiar ante estas circunstancias en los diferentes entornos vitales.
La Atención Temprana, desde los principios científicos sobre los que se fundamenta: Pediatría, Neurología, Psicología, Psiquiatría, Pedagogía, Fisioterapia, Lingüística, etc., tiene como finalidad ofrecer a los niños con déficits o con riesgo de padecerlos un conjunto de acciones optimizadoras y compensadoras, que faciliten su adecuada maduración en todos los ámbitos y que les permita alcanzar el máximo nivel de desarrollo personal y de integración social.
Generalmente es el pediatra el que solicita el servicio de atención temprana en niños con ADEE cuando no sucede así la Fundación ALPE es cuando interviene junto con la familia para exigir ese derecho fundamental de la AT. los centros especializados en la ciudad correspondiente,son los que llevan acabo este servicio.
La familia tiene derecho a:
- Recibir, desde ese ámbito socio-sanitario, información ajustada y realista sobre la acondroplasia y orientaciones sobre qué hacer en los primeros momentos (intervención psicológica).
- Disponer de la posibilidad de ponerse en contacto con Asociaciones o Fundaciones para recibir orientación.
- Solicitar, lo antes posible, desde los Servicios Sociales de su Ayuntamiento, el Certificado de Discapacidad del niño/a para poder acceder a todas las ayudas a las que tiene derecho.
Es prioritario que los niños con ADEE empiecen el trabajo de Atención Temprana desde el nacimiento. Todos los estudios ratifican la importancia de esta estimulación para un buen desarrollo motórico, sensorial y cognitivo y para la prevención de diversas patologías asociadas a las displasias esqueléticas que causan enanismo.
En nuestra biblioteca encontrareis el programa de atención temprana al completo necesario que os servirán de guía y orientación, no sólo para vosotros como padres si no para todo el equipo de profesionales que trabajará con vuestro hijo.
“No es la discapacidad lo que hace difícil la vida, sino los pensamientos y acciones de los demás”
LA ESCUELA
El objetivo principal que debe perseguirse en la escolarización de un niño con alguna diferencia es la plena inclusión. En una educación inclusiva cada alumno tiene la posibilidad de desarrollarse según su propio ritmo y sus propias posibilidades. Este principio de individuación didáctica implica adaptaciones curriculares y adaptaciones físicas.
La educacion inclusiva como principio fundamental
La educación inclusiva es el modelo que busca atender las necesidades de aprendizaje de todos los niños, niñas, jóvenes y adultos con especial énfasis en aquellos que son vulnerables .
La educación inclusiva es un proceso del que toda la sociedad debe vivir, ya que es el punto de partida para normalizar la educación de todos los alumnos y alumnas y del mismo modo brindar diversas oportunidades para el desarrollo de las personas que tienen o viven con discapacidad o marginación.
Asimismo, uno de los principios básicos de la educación inclusiva es aquel que menciona que cada niño/a tiene características, intereses y capacidades de aprendizaje diferentes, por lo tanto se involucran ciertos cambios y modificaciones en contenidos y estrategias los cuales logran la inclusión y cumplen el propósito de educar a todos respondiendo a esta gama de necesidades educativas.1
Nuestro compromiso como padres de un niño con ADEE es exigir a la escuela en todas sus etapas, la plena inclusión con los recursos y adaptaciones que sean necesarios.
En nuestra biblioteca encontrareis los documentos y materiales necesarios para cada etapa educativa que os servirán de guía y orientación, no sólo para vosotros como padres si no para todo el equipo educativo que trabajará con vuestro hijo.
Así mismo desde Fundación Alpe ponemos a vuestro servicio la posibilidad de mantener reuniones con los centros a los que acuden vuestros hijos con el fin de ofrecer conocimiento sobre las ADEE y asesoramiento en la intervención educativa.
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La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
ENLACES
CONSULTAS MÉDICAS
Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón