Fundación Alpe Acondroplasia

El 19 de noviembre Susana Noval y Felipe Orviz defendieron los derechos de las personas con ADEE

Comparecencia en el Congreso de los Diputados

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María Luísa Garde - Doctora en Historia

Jesús Longares Alonso: el maestro que sabía escuchar, Pamplona, Eunsa, 2016

"La Acondroplasia en la historia. Una aproximación historiográfica."

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Ampliada la indicación del Voxzogo a partir de 4 meses en España

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Nota de prensa de la farmacéutica con resultados de PROPEL 2 y más

Resultados Fase 2, PROPEL 2, de QED sobre el Infigratinib para la acondroplasia

Leer aquí la nota de prensa en español y en inglés

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La Fundación ALPE forma parte del comité asesor de BioMarin para el ensayo clínico del vosoritide para la hiponcondroplasia. Por fin podemos compartir con vosotros el diseño de la primera fase, el estudio observacional, 111-902.

Diseño estudio observacional BioMarin Vosoritide para la hipocondroplasia

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En colaboración con los profesionales médicos del Hospital Virgen de la Victoria y del Materno Infantil de Málaga, hacemos un llamado para abordar la acondroplasia de forma integral en Andalucía y en España.

Comunicado conjunto por el abordaje integral de las necesidades médicas de las personas con ADEE

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El proyecto del Campamento Inclusivo ALPE 2024 se lleva una de las ayudas

ALPE, beneficiaria de las ayudas de la Fundación Inocente Inocente

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Resumen y conclusiones

¿Somos una sociedad decente? Acto presentación spot ¡Imagínate!

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Body composition and resting energy expenditure in a group of children with achondroplasia: Effectiveness of predictive models in the treatment of obesity

Composición corporal y gasto energético en reposo en un grupo de niños con acondroplasia

Noticia y artículo de Archives de Pediatrie de Elsevier aquí

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Bruselas, 30 de noviembre de 2023

Alianza Europea de Displasias Esqueléticas, SDAlliance

Presentación en el Parlamento Europeo de la Hoja de ruta de las displasias esqueléticas

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A Fundação ALPE acondroplasia foi criada a 24 de janeiro de 2000 graças ao entusiasmo de várias pessoas, fundamentalmente de Carmen Alonso, Miguel López e da família Press-Lewis. A família Press-Lewis tinha fundado a ProChon Biotech Ltd. em Tel Aviv (Israel) para procurar uma terapia para a acondroplasia. A ProChon foi cerne de avanços científicos na pesquisa de acondroplasia, que hoje dão resultados cada vez mais interessantes.