ALPE participa no Fórum de Organizações de Pacientes da BioMarin 2018

No dia 17 de novembro de 2018, Carmen Alonso representou a ALPE num Fórum organizado pela BioMarin

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A Fundação ALPE na União Europeia

No final de setembro 2018, uma grande representação da Fundação ALPE

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Momentos do Congresso Mundial de Medicamentos Órfãos - WODC 2018

O WODC 2018 foi realizado em Barcelona, de 6 a 8 de novembro, com a participação de mais de 500 participantes

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Pode um congresso ter alma?

Porque quem organiza e quem participa não tem medo de sentimentos.

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Linhas actuais de investigação

Actualmente não há cura ou tratamento farmacológico disponível para a acondroplasia. Os cuidados baseam-se na gestão de sintomas e redução das consequências com as complicações associadas

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Conclusões da Sessão Pública da FDA sobre a Acondroplasia

No dia 11 de maio de 2018, a FDA (Administração de Alimentos e Medicamentos dos EUA) realizou uma sessão pública com o Comité Consultivo Pediátrico (PAC)

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Acampamento ALPE: Até daqui a um ano!

Este foi um acampamento, como tudo, intenso e cheio de grandes e pequenas aventuras ...

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Ensaio clínico com Meclozina para a acondroplasia

O Professor Hiroshi Kitoh e sua equipa de investigação da aculdade de Medicina da Universidade de Nagoya

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TherAchon inicia um estudo de história natural em crianças com acondroplasia

"Dreambird" é o nome do estudo de história natural que a TherAchon anunciou ter iniciado em 21 de Junho de 2018.

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