CÓMO AYUDA ALPE

La Fundación ALPE hace muchas cosas por ti. Ten en cuenta, y no lo olvides, que todos, absolutamente todos los servicios de la Fundación ALPE son gratuitos.

Para empezar, si has descubierto hace poco que tu hijo, nacido o no, tiene una displasia ósea y nos llamas o escribes, te damos apoyo psicológico y emocional. Puedes hablar con nuestra coordinadora, Carmen Alonso, o con alguien de la Fundación, y recibir orientación y consejo sobre cómo empezar a adaptarte a esta nueva situación y los primeros pasos que dar para ayudar a tu hijo o hija y ayudarte a ti mismo.

COORDINACIÓN CON ENTIDADES

A lo largo de las diversas etapas de la vida de tu hijo o hija o de la tuya propia, desde aquí podemos, si quieres, coordinar la información y el control con las diferentes entidades que tienen relevancia, como los centros de atención temprana, los colegios en sus diferentes etapas educativas, el servicio sanitario básico (pediatra) o los especialistas, y la administración pública. Con los diferentes organismos actuamos como intermediario, proveedor de información y a menudo nos desplazamos para dar charlas o formación a los distintos profesionales.

ATENCIÓN POR PROFESIONALES

También la atención y valoración y seguimiento por parte de nuestros especialistas está a tu disposición. Contamos con profesionales de muy amplia experiencia en acondroplasia que te valorarán a ti o a tu hijo o hija si os desplazáis hasta Gijón, donde tenemos la sede física.

Contamos con:

  • Pediatra: Dr. Carlos León
  • Fisioterapeuta, osteópata, especialista en hidroterapia: Carmen Barreal
  • Logopeda especialista en lenguaje: Belén Ojeda
  • Médica rehabilitadora especializada en reumatología y medicina deportiva: Dra. Socorro Martinez  

Además, fuera de la sede de ALPE, pero también en Gijón (recuerda: todo es gratuito):

  • Ortodoncista: Dr. Guillermo Ibaseta
  • Audióloga: Dra. Begoña Bascarán
  • Otorrinolaringóloga: Dra. Patricia Aldama
  • Estomatóloga y kinesióloga: Dra. Amelia de la Ballina

Y fuera de Gijón, disponibles en algunas ciudades:

  • Servicio de Psicología Clínica de la UNED (Universidad Española de Educación a Distancia)
  • Podología y medicina del deporte: Dr. Miguel Fuentes, en Madrid
  • Digitopuntura en el centro Punto de Encuentro con el Bienestar, en Madrid

Además, a través de teléfono o internet:

  • Dietista-nutricionista: Nuntia Gabinete de Orientación Nutricional
  • InPsique, servicio de atención psicológica on line

RELACIONES SOCIALES

Otro aspecto muy importante de la labor de la Fundación ALPE es la creación de redes: crear las oportunidades para que conozcas a otras personas que comparten este aspecto que tan importante será en tu vida y te sientas acompañado, comprendido y rodeado de calidez. Para el niño o niña, la importancia de estar en contacto más o menos frecuentemente con otros niños con quienes pueda identificarse (es tan poco habitual conocer a otros con este aspecto tan distinto) es fundamental.

PROMOCIÓN DE LA INVESTIGACIÓN

Promovemos la investigación científica, humanística. Estamos en contacto con los principales investigadores, nos mantenemos al tanto y te informamos de las principales líneas de investigación científica en acondroplasia. Y una de las áreas de colaboración más importantes es la de la psicología social, que ha asentado con firmeza la importancia del llamado estigma (una característica de la persona que puede suponer en cierto lugar o momento histórico que esa persona se desarrolle siendo objeto de exclusión social) en las conversaciones que con diversas entidades sociales, como los medios de comunicación (¡por supuesto!) nos vemos obligados a mantener con más frecuencia de la deseada.

IMAGEN SOCIAL Y MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Porque otro de nuestros campos de trabajo más destacables es la difusión social de una imagen inclusiva de normalidad de las personas con enanismo. «Acondroplasia sin clichés» es el lema que da título a una campaña sin fecha de término que centra nuestros esfuerzos en relación a la imagen social y su tratamiento en los medios.