Fundación Alpe Acondroplasia

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María Luísa Garde - Doctora en Historia

Jesús Longares Alonso: el maestro que sabía escuchar, Pamplona, Eunsa, 2016

"La Acondroplasia en la historia. Una aproximación historiográfica."

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Ampliada la indicación del Voxzogo a partir de 4 meses en España

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Nota de prensa de la farmacéutica con resultados de PROPEL 2 y más

Resultados Fase 2, PROPEL 2, de QED sobre el Infigratinib para la acondroplasia

Leer aquí la nota de prensa en español y en inglés

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La Fundación ALPE forma parte del comité asesor de BioMarin para el ensayo clínico del vosoritide para la hiponcondroplasia. Por fin podemos compartir con vosotros el diseño de la primera fase, el estudio observacional, 111-902.

Diseño estudio observacional BioMarin Vosoritide para la hipocondroplasia

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En colaboración con los profesionales médicos del Hospital Virgen de la Victoria y del Materno Infantil de Málaga, hacemos un llamado para abordar la acondroplasia de forma integral en Andalucía y en España.

Comunicado conjunto por el abordaje integral de las necesidades médicas de las personas con ADEE

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El proyecto del Campamento Inclusivo ALPE 2024 se lleva una de las ayudas

ALPE, beneficiaria de las ayudas de la Fundación Inocente Inocente

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Resumen y conclusiones

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Body composition and resting energy expenditure in a group of children with achondroplasia: Effectiveness of predictive models in the treatment of obesity

Composición corporal y gasto energético en reposo en un grupo de niños con acondroplasia

Noticia y artículo de Archives de Pediatrie de Elsevier aquí

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Bruselas, 30 de noviembre de 2023

Alianza Europea de Displasias Esqueléticas, SDAlliance

Presentación en el Parlamento Europeo de la Hoja de ruta de las displasias esqueléticas

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La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.