Como surgiu a ALPE

A Fundação ALPE acondroplasia foi criada a 24 de janeiro de 2000 graças ao entusiasmo de várias pessoas, fundamentalmente de Carmen Alonso, Miguel López e da família Press-Lewis. A família Press-Lewis tinha fundado a ProChon Biotech Ltd. em Tel Aviv (Israel) para procurar uma terapia para a acondroplasia. A ProChon foi cerne de avanços científicos na pesquisa de acondroplasia, que hoje dão resultados cada vez mais interessantes.

O objetivo da Fundação ALPE como descrito nos seus estatutos é:
"Satisfazer as necessidades educativas, a intervenção precoce, apoio escolar, integração social, cultural e de trabalho de pessoas afetadas pela condição designada por acondroplasia assim como para outras formas comuns de nanismo. A Fundação terá como objectivo a resolução de problemas de saúde e desenvolvimento físico e mental, e a criação de um quadro jurídico e social para facilitar o desenvolvimento dos objectivos acima referidos, a promoção de programas de investigação e métodos de prevenção, diagnóstico e tratamento dessa condição designada por acondroplasia."


O desenvolvimento do potencial das crianças com acondroplasia pode ser conseguido a partir de uma perspectiva global da medicina integrativa, a qual inclui fisioterapia, audiologia, osteopatia e homeopatia, bem como qualquer outra abordagem que possa ajudar as crianças a se sentirem mais forte, equilibradas e a crescer na altura que a natureza estava preparada para lhes dar.

Desde então, temos vindo a oferecer avaliações completamente gratuitas para todos que vem ao nosso centro, localizado na cidade de Gijón, no norte da Espanha (mas o nosso trabalho é internacional), com vários tipos de especialistas: pediatra, fisioterapeuta, otorrinolaringologista, audiologista, terapeuta da fala, ortodontista, cinesiologista, shiatshu, podologista, etc, sem nunca rejeitar qualquer abordagem terapêutica que possa trazer saúde.

Também se tem promovido a investigação científica, estimulando contato entre várias partes interessadas e divulgação de informação; estudos psicológicos e sociais, com interessante abordagem de psicologia social, que tem largamento contibuido para a legitimidade da nossa luta pela inclusão social e respeito; o contacto com as escolas e a administração de saúde pública, difusão de informação, palestras, etc. Outra característica distintiva da Fundação ALPE é a grande importância que dá ao relacionamento entre pessoas com acondroplasia e suas famílias, que estimula um contacto estreito, apoio social e orientação.

A Fundação ALPE recebeu o prémio da Cruz de Ouro da Ordem Civil de Solidariedade Social, do Ministério do Trabalho e Assuntos Sociais, recebida pelo presidente da Fundação, o Dr. Philip Press, de Sua Majestade a rainha Dona Sofia, foi um impulso e um reconhecimento da necessidade social e do trabalho realizado.

Desde então, foram assinados vários acordos de cooperação com órgãos públicos, e colaboração com a impresa para a publicação de trabalhos de qualidade e sérios, sem conteúdos estereotipados à volta do nanismo, e mesmo a própria produção de alguns trabalhos, como "A acondroplasia sem clichés", como parte da campanha com o mesmo nome que procurou e procura afastar a visão social de estereótipos prejudiciais.

O congresso internacional que ocorre a cada quatro anos, o acampamento anual de verão e os prémios ALPE para o melhor trabalho para as pessoas com acondroplasia, são os eventos regulares mais importantes.

O seguinte diagrama oferece uma perspectiva das ações mais marcantes na história da Fundação ALPE.

Estes são os nossos marcos

2000

Criação da Fundação ALPE Acondroplasia
I Encontro Internacional sobre a Acondroplasia

2002

Publicação da Guia para as escolas
II Encontro Internacional sobre a Acondroplasia
Fórum Nacional de Adultos

2005

Apresentação do livro A minha (In)dignidade nas tuas mãos

2006

Galardão “Cruz de Ouro da Ordem de Solidariedade Civil”
III Encontro Internacional sobre a Acondroplasia
Início da Rede Latino-Americana para a Acondroplasia
Acordo de colaboração com a UNED
Calendário: Atlético Madrid e a acondroplasia

2007

Acordo com o Real Conselho para a Deficiência
Acordo com a Universidade da Extremadura
Acordo com o gabinete de Psicologia aplicada, UNED
Publicação do livro O pequeno príncipe e o Reino perdido

2008

I Encontro Científico em Gijón
Um Novo Horizonte, Guia para a Acondroplasia
Campanha “Dá-nos a tua voz”
Documentário Não me chames anão

2009

Tese de Doutoramento Estigma social na Acondroplasia e seu impacto no ambiente escolar, Saulo Fernández
Documentário Passos curtos, Pegadas fortes
Assinatura de acordo com o CERMI
Menção da acondroplasia no Decreto-Lei Real para a reforma precoce na deficiência
Projecto europeu “On family side” (França, Reino Unido, Itália, Grécia)

2010

IV Encontro Internacional sobre a Acondroplasia
Comissão para a Deficiência na Assembleia Nacional

2011

II Conferência Internacional sobre a Escola Inclusiva
Projecto de investigação Biomecânica Melhoria da actividade física em pessoas com acondroplasia, sem e com alongamento ósseo
1º Acampamento de Verão ALPE
Consultório online: www.consultorioalpe.com
Publicação do conto Deixa o sol nascer!
Projecto europeu na Bulgária

2012

I Prémios Fundação ALPE
Campanha “Acondroplasia sem clichés. Sou muito mais que uma aparência“

2013

Reconhecimento de Boas Práticas da ALPE pelo Observatório de Modelos integrados da Saúde [OMIS]

2014

II Prémios Fundação ALPE
V Congresso Internacional sobre acondroplasia e outras displasias

2015

Webinars de psicologia sobre a acondroplasia. InPsique
I Jornada de Acondroplasia, Málaga
Carmen Alonso recebe o galardão Embaixadora de Gijón

2016

Documentário A aventura de Lucas
III Prémios Fundação ALPE
II Jornada de Acondroplasia, Málaga

2017

III Conferência de Acondroplasia de Málaga
VIII Acampamento de Verão ALPE
Comissão de Aparições dos Cidadãos, Cortes de Aragón
Início do Casa de famílias de Málaga

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