O nosso apoio

A Fundação ALPE faz muitas coisas por si e todos os serviços que oferecemos são totalmente gratuitos.

Se descobriu recentemente que o seu filho, nascido ou ainda no período de gravidez, ter uma displasia óssea, telefone ou escreva-nos. Pode conversar com a nossa coordenadora, Carmen Alonso, ou com outra colaboradora da Fundação, e receber apoio psicológico e emocional, orientação e conselhos sobre como começar a se adaptar à nova situação e os primeiros passos a tomar para ajudar seu filho e ajudar-se a si mesmo.

COLABORAÇÕES INSTITUICIONAIS

Ao longo das várias etapas da vida de seu filho ou de si mesmo, a partir da sede em Gijón, Astúrias, podemos coordenar informação e estabelecer comunicação com as várias entidades que são relevantes, como os centros de intervenção precoce, escolas de diferentes níveis educacionais, serviços de saúde básicos (pediatra) ou especialistas, e administração pública.

Actuamos como intermediário e prestador de informações e deslocamo-nos frenquentemente para dar palestras ou workshops orientados para informar diferentes profissionais.

ACOMPANHAMENTO CLÍNICO ESPECIALIZADO

Temos à sua disposição, critérios de avaliação e monitorização executados pelos nossos especialistas. Se tiver possibilidade e oportunidade de se deslocar até à nossa sede física, em Gijón, Astúrias, Espanha, o seu filho poderá ser observado e avaliado pelos profissionais que colaboram directamente connosco e que têm vasta experiência em acondroplasia.

Estes são os nossos profissionais:

  • Pediatra: Dr. Carlos León
  • Fisioterapeuta, osteopata, e especialista em hidroterapia: Carmen Barreal
  • Terapeuta da fala: Belén Ojeda
  • Médica de reabilitação física, especializada em reumatologia e medicina do desporto: Dra. Socorro Martinez

Fora da sede da ALPE, mas também em Gijón (e mais uma vez recordamos que os serviços são gratuitos):

  • Ortodontista: Dr. Guillermo Ibaseta
  • Audiologista: Dr. Begoña Bascarán
  • Otorrinolaringologista: Dr. Patricia Aldama
  • Estomatologista e cinesiologista: Dr. Amelia de la Ballina

E fora de Gijón, disponível em outras cidades:

  • Psicologia Clínica - Serviço da UNED (Universidade Espanhola de Educação a Distância)
  • Podologia e medicina desportiva: Dr. Miguel Fuentes, em Madrid
  • Shaitsu - Centro de Ponto de Encontro Bem-estar, em Madrid

Além disso, disponibilizamos através de telefone ou internet:

  • Nutricionista: Aconselhamento nutricional Gabinete Nuntia - Laura Garde
  • InPsique, aconselhamento serviço online

RELAÇÕES SOCIAIS

Outro aspecto muito importante do trabalho da Fundação ALPE é o networking: a criação de oportunidades para que possa conhecer outras pessoas que partilham este aspecto tão importante na sua vida de forma a que se sinta acompanhado, compreendido e rodeado por calor humano. E por ser tão infrequente encontrar outras pessoas com esta condição, é também fundamental para as crianças estabelecerem contato com outras crianças com a mesma condição, por ser importante para elas a identificação com pares.

PROMOÇÃO DA INVESTIGAÇÃO CIENTÍFICA

A Fundação ALPE promove a investigação científica e humanística. Estamos em contato com os principais investigadores e iremos mantêmo-lo a par e informá-lo sobre as principais linhas de investigação científica em acondroplasia. Uma das mais importantes áreas de cooperação para a Fundação ALPE é a psicologia social, para a qual estabeleceu a importância da discussão do estigma (uma característica da pessoa que se pode assumir num determinado lugar ou momento histórico em que a pessoa é alvo de exclusão social), em conversações com várias organizações sociais, tais como a media, os quais alertarmos várias vezes.

IMAGEM SOCIAL E MEIOS DE COMUNICAÇÃO

Um dos nossos campos de trabalho com mais visibilidade é a difusão social de uma imagem abrangente de normalidade das pessoas com nanismo. "A acondroplasia, sem clichés" é o lema que dá título a uma campanha que iniciamos e na qual concentramos os nossos esforços na imagem social e a sua concepção para os meios de comunicação.