Educação e sociedade

SOCIEDADE
A acondroplasia, e o nanismo em geral, são condições físicas altamente estigmatizados. A psicologia social define estigma como uma qualidade que caracteriza uma pessoa ou grupo e que, em certos contextos, é desvalorizada. Como resultado, as pessoas com a característica desvalorizada, tornar-se socialmente menos valorizados. Nas palavras de Erving Goffman (1963), a pessoa que carrega o estigma tem uma "identidade deteriorada" aos olhos dos outros.

As características físicas da acondroplasia (baixa estatura, desproporção corporal, diferentes características faciais da norma, etc.) constituem uma fonte clara de estigmatização social. Isso faz com que seja altamente provável que as pessoas com acondroplasia sofram discriminação e exclusão social ao longo das suas vidas. A discriminação e exclusão não ocorrem unicamente de forma explícita ou óbvia; por vezes, a desvalorização materializa-se de forma subtil (por exemplo, com piadas ou comentários humorísticos sobre as características físicas do nanismo, ou olhares indiscretas de desconhecidas que as pessoas com nanismo experienciam numa base diária). Às vezes, a rejeição e atitude negativa toma formas mais diretas e óbvias, como quando o aspecto físico mina oportunidades de emprego ou quando uma pessoa é objecto de escárnio malicioso. Todas as experiências de rejeição, mais ou menos subtil, vão minar o bem-estar psicológico das pessoas com nanismo, especialmente quando são experiências que se repetem ao longo da sua vida.

As pessoas com acondroplasia enfrentam desde idade muito jovem manifestações de estigma social na sua vida diária. Com o passar do tempo, o efeito do estigma pode ser muito grave. Embora as pessoas com acondroplasia, muitas vezes aprendem e desenvolvem estratégias para lidar com as consequências negativas do estigma, protegendo assim o seu bem-estar psicológico, a responsabilidade de combater os danos causados pelo estigma social não podem recair exclusivamente sobre os ombros das vítimas.

E tal como se desprende do conceito social, que é inseparável do conceito de estigmatização, a sociedade deveria estar ciente do problema que origina; deveriamos todos evitar as suas manifestações, incluindo aquelas que são subtis e mesmo aquelas que não são mal-intencionadas, pois todas ameaçam seriamente o bem-estar psicológico das pessoas afectadas, bem como as suas famílias e entes queridos. O estigma é da responsabilidade de todos pois, como argumenta o filósofo moral Avishai Margalit (1997), uma sociedade que estigmatiza e humilha não é uma sociedade decente.

A imagem das pessoas com nanismo tem sido tradicionalmente associada a palhaçada, a piadas grotescas e outro conteúdo pejorativo, o que contribuiu (e ainda contribui) para perpetuar e aprofundar o estigma. Desde as "as pessoas de lazer" das cortes dos Austrias, aos programas de televisão ou programas atuais como actuações de "bombeiro-toureiro" muitas vezes pagos com financiamento público em festas de aldeias, o "anão " tem sido usado durante séculos para faze rir. Estes espectáculos têm em comum o fato que não têm a intenção de provocar o riso através da capacidades artísticas do ator com acondroplasia, mas simplesmente pela exploração da sua aparência física, muitas vezes ridicularizado com roupas fantasmagóricas em actuações de gosto duvidoso. Tudo isso resulta na depreciação e humilhação pública da condição física do nanismo e ameaça fortemente a dignidade da comunidade das pessoas com acondroplasia. A exploração de "nanismo como espetáculo” contribui também para perpetuar a estigmatização das pessoas com acondroplasia, prejudicando as possibilidades de desenvolvimento de todas as pessoas com acondroplasia e afetando, por isso, a comunidade inteira de pessoas com acondroplasia.

Na Fundação ALPE temos consciência desde o primeiro momento da importância dos aspectos psicossociais na acondroplasia, que vão além dos puramente físicos, e temos promovido a investigação académica mediante uma colaboração longa e frutífera com o Departamento de Psicologia Social e das Organizações da Faculdade de Psicologia da UNED. A tese de doutoramento de Saulo Fernández Arregui estabeleceu um precedente em estudos sobre a estigmatização social na acondroplasia (Fernández S, 2009). A evidência académica a partir desses estudos apoia as nossas reenvidicações de justiça social. Esta é uma linha de trabalho inovadora, uma forma de ação que caracteriza a Fundação ALPE, e que foi um marco no movimento associativo das pessoas com nanismo.

Também promovemos e divulgamos a investigação historiográfica (Garde, 2016Gutiérrez, 2012) e todo o tipo de criação literária e artística cujo propósito seja oferecer uma visão sincera e realista das pessoas com acondroplasia.

Paralelamente, realizamos campanhas que visam oferecer uma imagem (Acondroplasia sem clichés, ALPE, 2014) não estereotipada de pessoas com acondroplasia através de vários projectos, campanhas de protesto contra o uso degradante da imagem de pessoas com acondroplasia (Campanha bombeiro Torero, ALPE, 2016) e levamos a cabo uma pesquisa frequente nos meios de comunicação (Carta a Jordi Évole ou Carta aberta aos diretores da RTVE são apenas dois exemplos de uma área de trabalho). Todas essas atividades fazem parte do trabalho regular da Fundação.

Bibliografia
Fernández Arregui, S., El estigma social del enanismo óseo, engl, Tesis doctoral, UNED, 2009
Fernández Arregui, S., La estigmatización social en la acondroplasia, UNED, 2008
Fernández Arregui, S., El enanismo como espectáculo, 2009
Garde Etayo, M.L., La acondroplasia en la historia. Una aproximación historiográfica, en Jesús Longares Alonso el maestro que sabía escuchar, Pamplona, Eunsa, 2016
Gutiérrez, C., Gentes de placer en la Corte de los Austrias, 2012
Carta abierta a los directivos de RTVE, 2014
Carta a Jordi Évole, 2015
Espectáculos cómicotaurinos, Fundación ALPE, 2008

EDUCAÇÃO
O principal objetivo a ser perseguido na escolaridade de uma criança com alguma diferença é a normalização. Numa educação inclusiva cada aluno tem a oportunidade de se desenvolver no seu próprio ritmo e com as suas próprias possibilidades. Este princípio de individuação didática envolve a necessidade de adaptações curriculares e adaptações físicas. Na Fundação ALPE seguimos o lema "Todos iguais, todos diferentes". Isto significa que, no caso da acondroplasia, deve tentar-se que as adaptações necessárias para um aluno com acondroplasia possam servir para todos os outros alunos. Por exemplo, se um cabide para a criança com acondroplasia é colocado mais baixo para que possa pendurar o seu casaco ou bibe escolar de forma autónoma, devem baixar-se todos os cabides, para que o daquela criança não se distinga. Além disso, o seu design deve ser harmonioso com o resto da decoração.

Na Fundação ALPE recolhemos algumas sugestões fáceis de realizar com um pouco de boa-vontade, e claro, com o envolvimento da escola e profissionais.

Na secção de Educação da Biblioteca podem ser encontrados documentos específicos sobre adaptações, e recomendações gerais sobre educação e psicologia.