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Cruz de Oro de la Orden Civil de
la Solidaridad Social 2006

SOCIAL Mirar a nuestro alrededor, que nos vean, reales y complejos. Clichés antiguos que hay que desterrar, espíritu nuevo que hay que crear, promover, desde ALPE y desde cada uno de nosotros. + información

MÉDICA Investigación, construcción, avance. Siempre adelante sin negar caminos que puedan llevar, al ritmo que podamos recorrerlos o se dejen recorrer, a vidas más cómodas o satisfactorias. No cerrar puertas nunca.   + información

EDUCATIVA La escuela, el pequeño mundo en el que nuestros sueños, miedos y deseos van cobrando forma, día a día.orrerlos o se dejen recorrer, a vidas más cómodas o satisfactorias. No cerrar puertas nunca.   + información

VOCES Hacernos oír y escuchar con atención a los otros, a los que han vivido y pensado en temas que nos importan. La comunicación es el camino para intentar dar algún sentido a la infinitud de experiencias en que existimos. Aquí, expresiones de subjetividad, perspectivas del mundo.   + información

"UN NUEVO HORIZONTE"
Guía sobre Acondroplasia (pdf)
portada
NOTICIAS
Nuevo servicio de asistencia psicológica on line

Nos alegramos de poder ofreceros aun otro servicio para ayudar a las personas con acondroplasia u otras displasias óseas.

Como podéis ver en ESTE TRÍPTICO, hemos llegado a un acuerdo con InPsique, un grupo de psicólogos de la UNED que desarrolla una plataforma de asistencia on line, para que asistan a las personas con acondroplasia a un precio especial. Aquí tenéis una carta de Paloma González Peña en que explica más cosas del servicio.

Hay ventajas en el uso de internet para la psicoterapia, tales como la accesibilidad y el manejo de la información, de las que deseamos que más personas puedan disfrutar. El servicio se lleva a cabo a través de videoconferencia (skype: aplicación gratuita, que hasta en los móviles puede descargarse).

Para solicitar el servicio podéis hacerlo a través nuestro o directamente en el email de Paloma González Peña: sentido.c@cop.es.

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Dentro del Plan Solidario LetsBonus, campaña a favor de la Fundación ALPE

A través de la página de ofertas LetsBonus y como parte de su Plan Solidario LetsBonus, es posible hacer un donativo rápida y sencillamente para apoyar el proyecto de la Fundación ALPE Acondroplasia, más específicamente de sus servicios siempre gratuitos de "osteopatía y fisioterapia pediátrica para estimular el desarrollo psicomotor, mejorar el tono muscular, la coordinación y prevenir el dolor de las alternaciones dismórficas".

 

No lo pienses más: PINCHA AQUÍ PARA SABER MÁS DE LA CAMPAÑA

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Todo un recibimento para Pedro

Testimonio de cómo Ana descubrió que su bebé tendría acondroplasia y de cómo preparó su recibimiento. ¡Muchas gracias por compartir tu experiencia, Ana!

 

Me llamo Ana y tengo un bebé maravilloso que se llama Pedro. Pedro es acondroplásico y aunque intento no olvidarlo nunca hay veces que tengo que pensarlo para recordar que es así. La verdad es que cuando estoy con él me cuesta recordarlo. A mí, la verdad, me recuerda mucho a su hermana…

Me enteré de su acondroplasia un 4 de septiembre, cuando estaba embarazada de 36 semanas. Siempre había ido a las ecografías sin preocuparme nada, como un trámite o más bien como una oportunidad de ver a mi peque antes de nacer. Nunca pensé que podrían darme una mala noticia. 

 

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Reto Bikecanine 2013

NUEVA EDICIÓN DEL PROYECTO SOLIDARIO BIKECANINE

EL JOVEN GIJONÉS PABLO CALVO Y SU PERRA HIPPIE  EMPRENDEN HOY SU AVENTURA CICLISTA, UN LARGO VIAJE EN SOLITARIO CON FINES BENÉFICOS A TRAVÉS DE EUROPA 

El año pasado los dos amigos recorrieron media Europa y recaudaron 3.500 € para ayudar a las personas afectadas por cáncer infantil. Este año, el reto es mayor: 3.000 kilómetros, ocho países (de Alemania a España) y un objetivo mínimo de 5.000 € para ayudar a las personas con acondroplasia y con síndrome de Rett. Su periplo terminará en Gijón el día 14 de julio, donde tantas y tantas personas esperarán para darle la bienvenida.

Pablo es bombero y durante sus vacaciones anuales recorre, con la única compañía de Hippie kilómetro tras kilómetro. Duermen a menudo al raso en esta aventura que les permite conocer a personas solidarias y aportar algo a este mundo, su granito de arena. Se espera que en esta ocasión se le unan otros ciclistas en algunas etapas, ya en España.

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RD 1364/2012, de 27 de septiembre de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.

 

Real Decreto 1364/2012, de 27 de septiembre, por el que se modifica el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.

Ver documento en el BOE 

Más abajo, los sucesivos Reales Decretos que culminan en este del 27 de septiembre de 2012.

 

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Raúl Micó Valera, un atleta modélico

Raúl Micó Valera es un atleta de paratriatlón que tiene acondroplasia y un espíritu admirable. En este testimonio consigue transmitir la vitalidad y entrega que el deporte puede traer a nuestras vidas. Os aconsejamos de corazón que practiquéis algún deporte y que os entreguéis en cuerpo y alma a alguna afición, a algún trabajo, a aquello que llene y dé sentido a vuestras vidas.

Os dejamos con las palabras contagiosas de Raúl:

 

 

Hola, amigos:

 

Me llamo Raúl, tengo 33 años y vivo en Valencia. Desde hace varios años  estoy participando en carreras a pie, tanto de asfalto como por montaña. Al principio empecé a correr simplemente por encontrarme bien conmigo mismo, mantenerme en forma y controlar un poco mi peso, pero poco a poco esto fue cambiando. Comencé apuntarme a carreras populares y  cada vez participaba en estas más asiduamente, hasta que el correr pasó de ser obligación a ser devoción. Hoy para mí el deporte es una  forma de vida. 

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Pulseras de Helena Rohner para la Fundación ALPE Acondroplasia

Helena Rohner diseña joyas y complementos que emanan elegancia y serenidad. En sus tiendas y talleres, que se encuentran en Europa, Asia, Australia y Norte América, se encuentran pequeñas obras de arte elaboradas con materiales nobles, cuidado y una quietud de reminiscencias zen y a la vez consciente de las tendencias del mundo. 

En su página web, http://www.helenarohner.com.es, se puede saber más de esta prestigiosa artista nacida en Canarias y de su gran obra, de la belleza que es capaz de crear. 

Helena ha diseñado en exclusiva para la Fundación ALPE Acondroplasia una pulsera inspirada en su logo cuyos fondos se destinarán a fundar la actividad de esta organización benéfica que trabaja en pro de las personas con acondroplasia y otras displasias óseas. 

El precio de cada pulsera es de 20 euros.  

Para más información o para adquirir las pulseras y colaborar con nuestros proyectos, Fundación ALPE Acondroplasia: acondro@gmail o 985176153


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La aventura de Lucas

Lucas es un niño con acondroplasia que acaba de iniciar el proceso de elongación ósea. 

En esta serie de preciosos vídeos podremos seguir su evolución desde la mirada de su hermana Mar. 

Acompañadlos y acompañadnos. Es un viaje muy bonito...

www.laaventuradelucas.blogspot.com

(Aquí: Lucas en primera persona, en el Huffington Post.)

Campaña Acondroplasia sin clichés

 

La de «Acondroplasia sin clichés» es una campaña basada en la sencillez, claridad y fuerza del lema, muy positivo. La campaña consiste básicamente en la repetición de un lema que se puede pegar fácilmente en diferentes documentos y materiales: imágenes, textos, power points, vídeos, lo que sea (camisetas, pósters…) Cosas variadas unidas por la presencia de esas frases repetidas.

 

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CAMPAMENTO DE VERANO ALPE 2014

Queridos/as amigos/as de Fundación Alpe:
El proyecto Campamento de verano Alpe 2014, ha sido preseleccionado en la Convocatoria de proyectos sociales de Fundación Telefónica. Para ganar necesitamos de la ayuda de todos, es muy sencillo, debéis de entrar en el link que os adjunto, ver el video de presentación y votar por el proyecto.....También podéis compartirlo con todos vuestros contactos....


http://www.lanzanos.com/voluntariostelefonica/buscar/?csrfmiddlewaretoken=qjIx1s5obrQ8YAYJcGV2m872AT5TBH9k&terms=Alpe&x=0&y=0

Nuestros niños se lo merecen y os lo agradecerán.

Gracias  a todos

 

V CONGRESO INTERNACIONAL EN TORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS ÓSEAS-NUEVOS RETOS

Los pasados 11, 12 y 13 de octubre tuvo lugar en Gijón el V Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y otras Displasias [Nuevos Retos]. Un gran éxito tanto por el nivel de los profesionales y ponentes como por la asistencia de afectados y familiares. Una experiencia única.

En este link podéis consultar toda la información sobre el Congreso

 

http://congresoalpe2014.blogspot.com.es/


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Resumen en español de nuevas gráficas crecimiento acondroplasia. Hospital Garrahan 2011

NUEVAS CURVAS DE CRECIMIENTO
Servicio de Crecimiento y Desarrollo
Hospital Garrahan Buenos Aires Argentina
www.garrahan.gov.ar/tdecrecimiento

Recientemente fueron publicados en European Journal of Pediatrics (2011) las referencias de crecimiento para niños y niñas con acondroplasia. Estas curvas fueron construidas con una población de niños y  niñas  seguidas en forma multidisciplinaria en el Servicio de Crecimiento y Desarrollo Hospital Garrahan, Buenos Aires Argentina
Las curvas disponibles son Peso, Estatura y Perímetro cefálico para las diferentes edades. Consideramos que este trabajo es un aporte muy importante para el seguimiento de los niños con acondroplasia ya que están construidas con datos tomados en un mismo centro, en forma estandarizada y en un 30 por ciento se realizo el estudio de biología molecular. Además, la mayoría de los datos de crecimiento corresponde a niños seguidos en forma longitudinal desde el nacimiento hasta la adultez
Por todo lo anterior consideramos que estas curvas reflejan mejor el crecimiento de los niñas y niños Acondroplasicos de nuestra región y pueden ser útiles para otros que compartan  características étnicas y geográficas.


Resumen del artículo publicado (que se encuentra en su versión original, con las gráficas, en este link de nuestra propia página: Curvas crecimiento Hospital Garrahan 2011

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Rafa Nadal abraza la causa de la acondroplasia sin clichés

El mejor tenista del mundo y uno de los españoles más queridos abrazó ayer la causa de la acondroplasia en Mallorca. Ese corazón que impulsa un juego imbatible, todo fuerza, coraje, y calidez, ofreció unos momentos a Héctor y Julieta, como veis en la foto, y sus familias, y compartió su imagen para dar visibilidad a la acondroplasia lejos de prejuicios y clichés dañinos. 

De todo corazón, ¡gracias, Rafa!

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PROGRAMA DE ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON ACONDROPLASIA (ENANISMO) Y SUS FAMILIAS

 

 

 

LA OBRA SOCIAL DE CAJASTUR ESTABLECE LAZOS DE COLABORACIÓN CON LA FUNDACIÓN ALPE ACONDROPLASIA

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Papel de la familia y de la escuela en la educación de los niños y niñas con acondroplasia

En el siguiente enlace se puede leer la conferencia de Silvana González Breme. Valencia, octubre 2012

Papel de la familia y de la escuela en la educación de los niños y niñas con acondroplasia y otras displasias, Silvana González Breme

 

 

Otra empresa que apoya a la Fundación ALPE

Punto de encuentro con el bienestar. 

Una empresa de salud llena de armonía que colabora generosamente con la Fundación ALPE y ofrece sus servicios de digitopuntura y técnicas tradicionales chinas de masaje a los afectados de manera gratuita. 

Agradecemos esta colaboración de Sol y Manuel y os remitimos a Punto DE Encuentro Con EL Bienestar, en facebook, o a su página www.encuentrobienestar.com  

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Información para seguimiento de prácticas antidiscriminatorias relacionadas con las personas con acondroplasia.

 

 

La Fundación ALPE ya ha difundido estos formularios de seguimiento del Estudio de prácticas antidiscriminatorias, pero se necesita recibir más formularios completados para que el seguimiento tenga validez. El cuestionario puede ser descargado de ESTE LINK y rellenado. Luego, enviado a Gloria Álvarez, la autora del estudio.

El estudio fue publicado por el CERMI y el Ministerio de Sanidad, Política Social e Ingualdad en diciembre de 2010con el título Las situaciones de discriminación de las personas con acondroplasia en España y hace tiempo que es descargable desde nuetra página: AQUÍ 

Sigue la introducción de la autora al seguimiento:

 

 

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II Premios ALPE Acondroplasia a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia y otras displasias

El premio se otorgará a aquellas personas o instituciones, que hayan realizado trabajos, estudios o programas que en opinión del jurado hayan contribuido de manera decisiva a la normalización social, sanitaria, educativa y/o cultural de esta discapacidad, habiendo favorecido, con su esfuerzo, a la mejora de la calidad de vida del colectivo.

Se otorgará el Premio en tres categorías:

1º) Categoría Institucional: a personas jurídicas, sean públicas o privadas, excepto medios de comunicación.

2º) Categoría Medios de Comunicación.

3º) Categoría Personal: únicamente para personas naturales.

 

Ver bases completas:

Bases Premios ALPE 2014

Formulario de inscripción Premios ALPE 2014

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Hace un año

Este mensaje lo recibimos hace poco. Tanta naturalidad y alegría hay en él que creemos que, como Ester dice, todas las mamás que llegan desesperadas deberían leerlo. 

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Gala de entrega del II Premio a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia y otras displasias óseas

La Fundación ALPE Acondroplasia tiene el placer de invitarle a la cena benéfica del II Premio a la mejor labor en favor de las personas con acondroplasia y otras displasias óseas. 

Los beneficios se destinarán íntegramente a los programas que desarrolla la Fundación ALPE. 

Cena: Martes, 17 de junio de 2014, a las 20.30, en el restaurante Espacio Fábula (esquina Avda. Pablo Iglesias con Avda. Islas Filipinas, dentro del Campo de Golf del Canal de Isabel II, 28003, Madrid).

Precio de la cenfa benéfica: 60 €

Reserva de la cena previo ingreso en número de cuenta de La Caixa: 2100 1452 81 0200071303

Si no puedes asistir, pero deseas colaborar económicamente con la Fundación ALPE Acondroplasia, puedes hacerlo mediante un ingreso en alguna de las cuentas que figuran más abajo indicando tu nombre completo y tu teléfono o e-mail Nos pondremos en contacto contigo para recoger tus datos personales y enviarte el certificado de donativo correspondiente. 

La Caixa: 2100 1452 81 0200071303

Caja Madrid: 2038 4113 97 6000090567

 

Ver invitación en grande AQUÍ

Fallo de los II Premios ALPE

FALLO DEL II PREMIO A LA MEJOR LABOR A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS

PREMIOS ALPE 2014

Los Premios ALPE, instituidos en 2012 para promover la inclusión y visibilización social de la acondroplasia y otras displasias y reconocer el trabajo de aquellos que de una u otra manera colaboran en la mejora de la calidad de vida de los afectados, fueron fallados el día 2 de junio y han correspondido, en su triple modalidad:

PREMIO EN LA CATEGORÍA INSTITUCIONAL:

A la Universidad Nacional de Educación a Distancia por el programa de televisión «Acondroplasia», del Canal UNED, realizado por Pedro Domínguez Zarandón, Carlos Bianchi y Ángel Gómez Jiménez según proyecto del Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones.

Se puede ver en: 

http://www.rtve.es/alacarta/videos/uned/uned-acondroplasia-11-05-12/1402265/

 

PREMIO EN LA CATEGORÍA MEDIOS DE COMUNICACIÓN:

A Jon Aristu por el vídeo finalista en 2012 del concurso de UNICEF «One Minute Junior It’s about ability!».

Se puede ver en:

http://www.unicef.org/sowc2013/oneminutesjr_contest_videos.html#pid2127  

PREMIO EN LA CATEGORÍA PERSONAL:

A Inmaculada Muniay por el blog LaMima y la labor que a través del mismo viene realizando de sensibilización constante hacia la acondroplasia desde 2006.

Se puede ver en: http://lamima.blogia.com  

GALARDÓN ESPECIAL

El jurado ha concedido al Dr. Ignacio Ginebreda Martí un Galardón a la Excelencia por su trayectoria profesional al frente de la Unidad de Crecimiento de la Fundación ICATME como médico especializado en acondroplasia y otras displasias óseas, su búsqueda constante de mejoras técnicas y su entrega y trato humano.

 

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Ceremonia de entrega de los premios ALPE Acondroplasia (Presentación fotográfica)

 

 

La institución de los premios ALPE Acondroplasia se lleva a cabo con la intención de ofrecer a la sociedad una imagen de las personas con acondroplasia alejada de estereotipos dañinos («Acondroplasia sin clichés» es el lema que motiva nuestro trabajo) y reconocer, a la vez, el trabajo de aquellos que de una u otra manera ayudan a que las personas con acondroplasia disfruten de una mejor calidad de vida y de una inclusión social efectiva (más efectiva).

Los premiados en esta ocasión han sido importantes para acercarnos a este objetivo:

 

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CAMPAMENTO DE VERANO ALPE

Por cuarto verano consecutivo tenemos el placer de invitar a vuestros hijos, familiares o amigos a participar en el Campamento ALPE, que tendrá lugar en Zestoa del 20 de julio al 27 de julio de 2014.

Si conocéis a alguien que haya participado en anteriores ediciones, sabréis que los niños disfrutan de la naturaleza, de la sana actividad y, sobre todo, de la posibilidad de conocerse bien durante unos días y establecer lazos que durarán toda la vida. Para los niños con acondroplasia es muy importante relacionarse con otros que comparten con ellos esta parte fundamental de sus vidas, la de tener acondroplasia, y no en un entorno de automarginación, sino de variedad y apertura. En el campamento participan hermanos o amigos sin acondroplasia y algunos niños con otras discapacidades.

CAMPAMENTO DE VERANO ALPE ACONDROPLASIA

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Yago. Vídeo largo

Esta es la versión larga del vídeo documental Yago, de Sandra Camps, cuya versión breve lleva ya tiempo en nuestra página. Para quienes no lo hayan visto.

Enlace de la TV3 Aquí

Guía de Atención Temprana en Acondroplasia

Ofrecemos en formato pdf la Guía de Atención Temprana en Acondroplasia elaborada por el Grupo de Investigación PSIQUE-Ex de la Universidad de Extremadura y la Fundación ALPE Acondroplasia, presentada en octubre 2010 en el IV Congreso Internacional de la Fundación ALPE.


Se puede descargar de este link: Guía de Atención Temprana en Acondroplasia Con otra mirada

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Tratando la acondroplasia

Morrys Kaisermann, con su acostumbrada generosidad, ha elaborado para la Fundación ALPE un resumen del estado actual de la investigación sobre acondroplasia, las líneas más importantes, en el mundo. Una vista de pájaro en un lenguaje asequible (dentro de ciertos límites) para aquellos que carecemos de formación científica.

Como veis, aunque no lo parezca, hay mucho que se mueve. Podéis leer el artículo (en español, inglés y portugués) aquí: Tratando la acondroplasia

Las situaciones de discriminación de las personas con acondroplasia en España. Informe jurídico. CERMI

Informe jurídico promovido por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad CERMI, y el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Octubre 2010

"Los promotores del Informe expresan su agradecimiento a todos aquellas personas y entidades que han facilitado la labor de investigación, especialmente a la Fundación Alpe Acondroplasia por su activa colaboración en la confección y validación de este estudio." (pág. 6)

Se descarga aquí: Las situaciones de discriminación de las personas con aacondroplasia en España

 

El Estigma Social del Enanismo Óseo: Consecuencias y estrategias de Afrontamiento

La tesis doctoral titulada “El estigma social del enanismo óseo: consecuencias y estrategias de  afrontamiento” elaborada por Saulo Fernández Arregui incluye una revisión teórica sobre el estado de la ciencia y cuatro estudios. La mayor parte de la tesis está escrita en inglés, si bien se ha elaborado un resumen en castellano, el cual puede descargarse en formato electrónico aquí. La tesis completa puede consultarse en papel ya en la Fundación ALPE-Acondroplasia y en la Facultad de Psicología de la UNED.

 

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C/ La Merced 20 1ºD   Gijón  (Asturias)    Tel.: 985 176 153    Fax: 984 196 152     E-mail: acondro@telecable.es
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